Apucarana: família pede ajuda para cirurgia de menina com doença rara

Name: Apucarana: família pede ajuda para cirurgia de menina com doença rara
Uploaded: 2025-10-12T16:08:51+00:00
Duration: 3 min
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00:00Bom dia, meu nome é Elisielin, tenho três filhos, o Miguel, o Micael e a Melissa.

00:08Quem conhece a nossa história sabe o quanto a gente corre e trabalha pelos nossos filhos.

00:15O Micael, ele acompanha de retinoblastoma bilateral no GRAC, em São Paulo, há sete anos já, né?

00:23E a Melissa, ela nasceu com mielomeningocele, hidrocefalia, síndrome de Arnold-Chiari 2, bexiga e intestino neurogênico.

00:33Ela foi diagnosticada agora com medula presa e um líquido na medula.

00:40E ela precisa de cirurgia de extrema urgência para poder estar liberando essa medula,

00:45porque esse líquido já está lá em cima, próximo ao pescocinho dela,

00:49e isso está afetando a força dos braços, do tronco, a perna dela direita encurtou,

00:58os pés dela estão entortando, ela está perdendo a força das pernas.

01:03Ela já é cadeirante, mas a gente trabalha muito desde os três meses de idade com ela,

01:08e ela está sempre evoluindo, né?

01:10Ela estava conseguindo ficar mais tempo em pé, estava tentando dar os passinhos com ajuda, né?

01:16Órtese, ajuda da fisioterapeuta, porém, ela começou a ter um quadro de regressão.

01:24E aí veio esse diagnóstico, ela precisa de cirurgia urgente, devido a esse líquido estar muito lá em cima,

01:31porque pode causar danos neurológicos, perda dos movimentos,

01:37e ela está na fase do estirão de crescimento agora, né?

01:41Então, essa cirurgia tem que ser feita quanto antes, dia 10 do 12, agora,

01:46ela completa cinco anos, a gente precisa fazer antes.

01:50A gente, o total da cirurgia é 111, 200, a gente precisa de 58 mil.

01:56A gente tentou pelo SUS, a gente tentou por todos os lugares,

02:00quem está acompanhando, está vendo a nossa luta,

02:03porém, a gente não conseguiu, não temos tempo para esperar o SUS.

02:07E a gente tenta, a gente trabalha bastante, final de ano, Natal, Ano Novo,

02:15a gente monta barraca de gelo, a gente tenta vender, a gente tenta dar conta de tudo.

02:20Nós estamos pagando a Unimed para a Melissa, mas ainda está na carência,

02:23então a Unimed me deu a negativa da cirurgia,

02:26e eu preciso da ajuda de vocês para a gente conseguir terminar de levantar esse dinheiro.

02:30Até agora, a gente tem 8 mil no Pix e mil na Vaquinha.

02:37A gente precisa da tua ajuda.

02:41Conto com vocês.

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