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Apucarana: família pede ajuda para cirurgia de menina com doença rara
tnonline
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há 6 semanas
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Notícias
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00:00
Bom dia, meu nome é Elisielin, tenho três filhos, o Miguel, o Micael e a Melissa.
00:08
Quem conhece a nossa história sabe o quanto a gente corre e trabalha pelos nossos filhos.
00:15
O Micael, ele acompanha de retinoblastoma bilateral no GRAC, em São Paulo, há sete anos já, né?
00:23
E a Melissa, ela nasceu com mielomeningocele, hidrocefalia, síndrome de Arnold-Chiari 2, bexiga e intestino neurogênico.
00:33
Ela foi diagnosticada agora com medula presa e um líquido na medula.
00:40
E ela precisa de cirurgia de extrema urgência para poder estar liberando essa medula,
00:45
porque esse líquido já está lá em cima, próximo ao pescocinho dela,
00:49
e isso está afetando a força dos braços, do tronco, a perna dela direita encurtou,
00:58
os pés dela estão entortando, ela está perdendo a força das pernas.
01:03
Ela já é cadeirante, mas a gente trabalha muito desde os três meses de idade com ela,
01:08
e ela está sempre evoluindo, né?
01:10
Ela estava conseguindo ficar mais tempo em pé, estava tentando dar os passinhos com ajuda, né?
01:16
Órtese, ajuda da fisioterapeuta, porém, ela começou a ter um quadro de regressão.
01:24
E aí veio esse diagnóstico, ela precisa de cirurgia urgente, devido a esse líquido estar muito lá em cima,
01:31
porque pode causar danos neurológicos, perda dos movimentos,
01:37
e ela está na fase do estirão de crescimento agora, né?
01:41
Então, essa cirurgia tem que ser feita quanto antes, dia 10 do 12, agora,
01:46
ela completa cinco anos, a gente precisa fazer antes.
01:50
A gente, o total da cirurgia é 111, 200, a gente precisa de 58 mil.
01:56
A gente tentou pelo SUS, a gente tentou por todos os lugares,
02:00
quem está acompanhando, está vendo a nossa luta,
02:03
porém, a gente não conseguiu, não temos tempo para esperar o SUS.
02:07
E a gente tenta, a gente trabalha bastante, final de ano, Natal, Ano Novo,
02:15
a gente monta barraca de gelo, a gente tenta vender, a gente tenta dar conta de tudo.
02:20
Nós estamos pagando a Unimed para a Melissa, mas ainda está na carência,
02:23
então a Unimed me deu a negativa da cirurgia,
02:26
e eu preciso da ajuda de vocês para a gente conseguir terminar de levantar esse dinheiro.
02:30
Até agora, a gente tem 8 mil no Pix e mil na Vaquinha.
02:37
A gente precisa da tua ajuda.
02:41
Conto com vocês.
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