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  • hace 3 meses

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00:00Bueno, pues muy buenos días y nada, decirles que me siento pues tremendamente abrumado por
00:11lo que estoy viendo, pero orgulloso de la participación y me gustaría dar las gracias
00:17a todos y cada una de las personas que hoy han participado desde aquí, desde Toledo,
00:24pero también desde muchísimos puntos de la geografía nacional. Hoy tenemos una carrera
00:30deportiva, pero también una carrera de esperanza. Yo creo que desde nuestra fundación escuchamos
00:35y entendimos que estos enfermos y estas familias y las asociaciones que trabajan hoy día son
00:41los verdaderos protagonistas. Yo creo que es un acto de justicia que hoy le dediquemos nuestro
00:45tiempo, nuestro cariño y desde luego nuestro compromiso para continuar con ellos. Decía
00:52Stephen Hopkins que mientras hay vida hay esperanza. Yo creo que hoy luchamos todos y aportamos
00:58nuestro anito de arena para que esta maldita enfermedad tenga fecha de caducidad. Desde
01:03luego agradecer a todos y cada uno de los participantes, pero también a las instituciones,
01:09a los patrocinadores, a las empresas privadas, a los servicios sanitarios, a las fuerzas y
01:15cuerpos de seguridad del Estado, a la Junta de Comunidades de Castilla y de Mancha, al Ayuntamiento
01:19y por supuesto a vosotros, los medios de comunicación, que vuestra labor hoy es fundamental y es llevar
01:24la voz y la vista de lo que hoy hay aquí. Y hoy aquí lo que hay es solidaridad, familia y compromiso,
01:33con lo cual yo creo que el éxito está garantizado. En números les puedo decir que hemos superado
01:39el récord del año pasado, ha habido más de 5.300 inscripciones y la recaudación pues también se ha
01:47superado la del año pasado, pero bueno, hasta el día 13 que están abiertas las líneas
01:51de los Arcelo, pues no podemos cerrar. Pero viendo cómo está la plaza, cómo está el ambiente
01:56de luego ha sido éxito, así que muchísimas gracias y que disfrutemos el día.
01:59¿Y cuál fue la recaudación del año pasado para hacernos una idea?
02:02El año pasado se recaudaron 86.400 euros y ya podemos decir que se ha superado, pero bueno,
02:07yo creo que esto es una ola verde que va a llegar muy lejos. Muchísimas gracias.
02:14Bueno, gracias a todos y tenemos que dar las gracias a todos los participantes por venir,
02:27no solamente a disfrutar de un día tan bonito deportivo, sino a sumar esos valores que nos
02:31dan el deporte y uno de ellos como la solidaridad. Somos ya ocho entidades regionales, ocho comunidades
02:36donde tiene presencia esta entidad, Eurocaja Rural. Solo tenemos palabras de agradecimiento
02:40para esta entidad y para su fundación, por todo el trabajo y por todo el cariño con
02:44lo que nos trata y por convertir a Toledo y a esta carrera como el epicentro nacional
02:49del mundo de la ELA. De verdad, no hay ningún evento a nivel nacional que reúna a tantas
02:54entidades y reúna a tantos corredores como esta carrera, que es la carrera nacional de
02:58la ELA. Todos estos fondos que hoy recaudamos irán destinados a distintos servicios para
03:03enfermos, fisioterapia, logopedia, acercar esos servicios a domicilio tan necesarios para
03:08darle calidad de vida a esos pocos años de esperanza de vida que nos dan como afectados
03:13de ELA. Y siempre dedicar un poquito a investigación, a esa esperanza que poder encontrar algún día,
03:19si no una cura, al menos un tratamiento que alargue nuestra esperanza de vida. Así
03:23que muchísimas gracias.
03:24Una pregunta, ¿la ley está aprobada, la ley, pero no hay dotación todavía económica,
03:28¿no? Es cierto para ella y no está todavía desarrollándose.
03:31Seguimos, seguimos, los tiempos de la burocracia no tienen nada que ver con el avance de la
03:36enfermedad.
03:38Una vez más, otro año más, gracias a la iniciativa de la Fundación Eurocaja Rural,
03:42podemos dar visibilidad a nuestra enfermedad. Hoy por hoy vivimos en un mundo muy rápido
03:47en el que de lo que no se habla y no se ve parece que no existe y para nosotros es muy
03:52importante iniciativas como esta. Y luego, por otro lado, pues bueno, gracias al apoyo
03:56de todas las personas que participan en esta iniciativa y con esa recaudación poder hacer
04:03desde nuestras asociaciones la vida un poco más fácil a las personas que convivimos con
04:07ELA hasta que más pronto que tarde esperamos esa ley que está aprobada y que está a falta
04:13de recursos llegue a casa de las personas. Necesitamos, por parte de la Administración,
04:19mucha más voluntad de la que ha habido hasta hoy porque ya tenemos un derecho realmente,
04:24no estamos exigiendo nada más que un derecho y bastante humanidad porque, pues bueno, el
04:29día 31 de octubre de este mes habrá muerto cerca de mil personas por la no aplicación
04:35de esa ley que nos permitiría el poder vivir con la enfermedad si así lo deseamos. Y bueno,
04:40por nosotros dar las gracias un año más a Fundación Eurocaja Rural, a su personal,
04:45a su equipo por esta iniciativa y bueno, esperamos que hoy sea un día, como he dicho,
04:50de alegría y de disfrutar para todos. Gracias.
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