- il y a 19 heures
Qu'est-ce que c’est d’être le parent d’un enfant différent, qu’est-ce que c’est qu’être le parent d’un enfant porteur de handicap ? Alberto Alonso est le père de Pablo, son fils aujourd’hui âgé de 37 ans. Alberto a accepté de témoigner de son expérience avec nous aujourd’hui. Des défis qu’il a dû affronter, mais aussi des joies et des peines tirées de son parcours.
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00:00Qu'est-ce que c'est d'être le parent d'un enfant différent ?
00:13Qu'est-ce que c'est qu'être le parent d'un enfant porteur de handicap ?
00:16Alberto Alonso est le père de Pablo, son fils aujourd'hui âgé de 37 ans.
00:21Alberto a accepté de témoigner de son expérience avec nous aujourd'hui,
00:25des défis qu'il a dû affronter, mais aussi des joies et des peines tirées de son parcours.
00:30Pendant 8 semaines, le soir se plonge dans le quotidien des papas et des mamans
00:34avec la série Moi parents, une série que vous retrouvez tous les week-ends
00:38sur notre site et dans notre application tous les lundis en podcast.
00:42Je m'appelle Laure de Huit et vous écoutez Le Grand Angle du Soir.
00:55Bonjour Alberto.
00:57Bonjour.
00:58Vous êtes papa de Pablo qui a aujourd'hui 37 ans.
01:02Pouvez-vous nous raconter son histoire et par extension votre histoire,
01:05comment vous avez appris son handicap et comment vous l'avez vécu ?
01:08Pablo est né il y a 37 ans dans des conditions difficiles.
01:13L'accouchement ne s'est pas bien passé.
01:17Il a eu un manque d'oxygène à sa naissance.
01:19Au début, c'était magnifique parce qu'il ne manifestait pas trop de signes handicap.
01:26C'était un bébé comme les autres, très beau, très joli, adoré par ses parents.
01:31Sa maman s'est donnée à part entière.
01:33On faisait des études à l'université.
01:36Et petit à petit, le temps est passé.
01:38On n'était pas conscients.
01:40On ne nous a pas mis au courant tout de suite parce que je comprends.
01:44Et encore aujourd'hui, je l'entends souvent que les médecins eux-mêmes,
01:47mais ils ne sont pas capables de donner à cet état de la naissance
01:52un diagnostic aussi précoce et désévitant sur ce qui deviendrait cet enfant.
02:01Donc c'était la fin des années 80.
02:04Il n'y avait pas beaucoup d'avancements sur le suivi des enfants avec un handicap.
02:10Et c'est comme ça qu'il a commencé à manifester petit à petit différents signes,
02:15différents retards dans la marche, pour se retourner.
02:20Enfin, des choses comme ça qui nous ont mis un peu, nous ont prévenus un peu
02:26avec les antécédents qu'il avait.
02:28Et puis, très vite, on a commencé à enchaîner les consultations.
02:34Il a commencé à manifester aussi des crises d'épilepsie.
02:37Les petits mâles, on appelle ça, des absences, etc.
02:40La médication à l'époque, et tout ça, ça a continué.
02:46Après, petit à petit, la kiné, l'espoir que les choses s'arrangent,
02:52que la science trouve quelque chose pour nous avertir,
02:56pour soigner ce qu'on ne voulait pas abandonner.
02:59Donc l'espoir d'avoir un enfant comme les autres, tout simplement,
03:04qu'il puisse courir, jouer.
03:05Tout ça s'est évanoui avec le temps.
03:08On a dû faire les deuils avec les années.
03:11Et finalement, on s'est habitués, entre guillemets, à avoir un enfant différent.
03:18Dans tous ces parcours, une des choses les plus complexes,
03:21c'était d'affronter les regards des autres, la vie des autres,
03:27confronter à l'échec de la naissance.
03:29Pour sa maman, c'était très difficile pendant très longtemps.
03:32On est confrontés aujourd'hui aussi à des adversités au niveau social, etc.
03:39Parce qu'il y a une attente au niveau des services,
03:43des garanties qui devraient être prestées et qui sont dans la Constitution,
03:48qui sont aussi dans les différents actes et conventions que la Belgique a signés.
03:53Et aujourd'hui, c'est une réalité dans laquelle cet enfant,
03:57qui n'est plus un enfant, mais qui est toujours une personne
04:00de laquelle on doit s'occuper et pour laquelle nos rêves continuent à exister.
04:05Et porteur d'une lutte, comme il a été depuis presque sa naissance,
04:11et qui ne s'arrêtera jamais.
04:13Une lutte pour le bien-être, pour l'intégration.
04:16Sa maman est décédée en 2009, après une longue maladie.
04:20Et aujourd'hui, je peux dire que j'ai réussi à reconstruire ma famille.
04:25Pablo a une petite soeur magnifique.
04:28Il y a un petit chien aussi, un petit King Charles adorable,
04:32qui le gâte toute la journée quand il est à la maison,
04:36mais pas au centre du jour.
04:37Il est au centre du jour.
04:38Et je peux dire qu'aujourd'hui, je regarde différemment aussi
04:42l'handicap dans le sens que j'assume et je vois clairement
04:47tout ce qu'il a su m'apporter ou nous apporter dans son entourage
04:53par rapport au regard qu'on doit avoir sur la vie elle-même.
04:58Donc, de ce point de vue-là, c'est une très belle expérience.
05:02Justement, pour rebondir là-dessus,
05:03quels sont les bons côtés, en fait, de cette histoire ?
05:05Quels sont les côtés positifs, pour aller un peu plus en profondeur
05:08dans ce que vous venez de dire, du fait d'avoir un enfant handicapé ?
05:11J'ai connu beaucoup d'histoires pendant toute ma vie.
05:14J'ai 58 ans maintenant.
05:15Et j'ai vu beaucoup de malheurs aussi.
05:19Beaucoup de parents, des amis de la famille
05:22qui sont incapables d'accepter le côté humain.
05:25Je pense que l'essentiel dans la vie
05:28et l'essentiel dans le suivi et dans l'acceptation d'une personne différente,
05:35quelle que soit la différence,
05:37c'est le côté humain de chacun d'entre nous.
05:39Si on ne donne pas sa vraie valeur au principe
05:42qui doit guider notre vie
05:43et comment on doit se confronter aux autres,
05:48alors là, je pense qu'on n'est pas bien.
05:50C'est peut-être l'expression de ce qu'on vit aujourd'hui
05:53dans beaucoup de domaines.
05:54Et je pense, quand je fais le bilan,
05:55un peu prématuré, je le pense aussi de ma vie,
06:00je pense que ce qu'il a apporté, lui,
06:02en nous écartant de la méchancité,
06:04des personnes qui ne valaient pas la peine,
06:07enfin, de toute une série de choses,
06:08comment il nous a poussés par sa présence
06:10à aller plus loin,
06:12à se battre pour des droits.
06:15Les nôtres et ceux des autres aussi,
06:17je pense que c'est essentiel
06:19et je pense que c'est une énorme richesse.
06:21Quels ont été, selon vous,
06:24les plus grands défis à surmonter
06:26en tant que parent d'une personne handicapée,
06:28d'un enfant handicapé,
06:29et à l'inverse,
06:30les plus belles victoires ?
06:32Les défis, c'est l'acceptation.
06:34Comme souvent,
06:35si on a un échec dans un examen,
06:38on est à l'unif,
06:39quand on a un échec sur un travail,
06:41quand on a un échec amoureux,
06:43c'est toujours,
06:44on est confronté à nos propres échecs.
06:47Donc,
06:47l'acceptation de l'échec,
06:50qu'on soit coupable ou pas,
06:51c'est une des plus grandes choses
06:53qui nous a apporté dans la vie.
06:55Et des moments de bonheur,
06:57il y en a eu par la suite,
06:58et même avant,
06:59en quantité.
07:01On a pu s'entourer aussi des gens
07:03qui ont des vraies valeurs
07:05et faire connaissance d'autres
07:06qu'on ne connaissait pas.
07:07Et je pense que ça,
07:08c'est très important.
07:09Comment le handicap de votre enfant
07:11a-t-il influencé la vie familiale
07:14et la vie de votre couple ?
07:15Pour vrai dire,
07:16il a complètement bouleversé nos vies.
07:18Donc, à un moment donné,
07:20dès la non-acceptation,
07:22du ressenti que les choses
07:24allaient s'arranger,
07:25tout a basculé
07:26à partir d'une certaine période.
07:28Et je parle bien d'une période
07:29parce qu'à quelques jours,
07:31semaines, voire des années,
07:33on doit tout adapter autour de soi.
07:36Il y a des amis qui disparaissent,
07:38d'autres qui arrivent,
07:39il y a des circonstances,
07:41il y a tout un monde,
07:42par exemple dans l'enseignement,
07:44l'enseignement spécial,
07:45par l'enseignement ordinaire.
07:47Vous devez gérer une place de parking
07:49qui est prise sans hésitation
07:52par n'importe qui
07:53parce qu'ils sont pressés
07:54ou ils doivent chercher les courses.
07:56vous avez plein de contraintes
07:59dans la vie quotidienne,
08:00dans les déplacements
08:00qui viennent d'être réduites aussi
08:03dans les prestations,
08:04les remboursements des appareils
08:06pour les déplacements.
08:08Tout ça, on est confronté aujourd'hui
08:10à un vrai défi
08:11par rapport à toutes ces prestations
08:13qui sont pourtant essentielles
08:15dans la vie quotidienne.
08:16Pour mentionner encore une,
08:19c'est la suppression du budget
08:20d'assistance personnelle,
08:22Paris-Riscaire.
08:23Pas plus tard que au mois
08:24début de cette année 2025,
08:27sans consultation ni rien.
08:29Donc voilà,
08:29on est toujours confronté
08:31à des défis,
08:32l'ascenseur qui ne fonctionne pas,
08:34alors il faut courir,
08:36il faut faire plein
08:37de démarches administratives.
08:38On a l'impression
08:39d'être pénalisé pour ça.
08:41J'entends aussi
08:42de la part des personnes
08:43qui sont dans le marché
08:45de l'emploi,
08:45malgré le fait
08:46qu'elles ont des handicaps
08:48qui n'ont pas
08:49de possibilités d'amélioration,
08:51elles sont constantement
08:52convoquées, etc.
08:53Et dans une vie de couple,
08:55ça change tout aussi
08:56dans le sens
08:56qu'on est en fonction
08:57de cet enfant.
08:58Donc avec la maman
08:59et Pablo,
08:59on a tardé des années
09:01à essayer d'avoir
09:02d'autres enfants
09:02parce qu'on a tout simplement
09:04été occupés
09:05avec notre enfant,
09:07avec Pablo,
09:08pour essayer
09:08que sa situation
09:09s'améliore,
09:10pour conditionner
09:11la maison,
09:12notre vie,
09:13le travail,
09:14tout doit être fait.
09:15En fait,
09:16d'une façon
09:16où il n'y a pas d'école,
09:18d'une façon
09:18où la plupart des gens
09:20ils refusent
09:22de partager
09:24tout simplement
09:25pour les garder.
09:26On partage volontiers
09:28la garde
09:28d'un enfant
09:29qui n'a pas
09:30de problèmes physiques
09:31et autres,
09:32mais d'un enfant
09:33avec un handicap
09:34en général,
09:36à part quelques personnes
09:38de son entourage familial
09:39ou très proches,
09:41vraiment sensibles,
09:42c'est très difficile
09:44de trouver
09:45un moment de répit
09:46et autres.
09:47Les institutions
09:48manquent aussi,
09:49elles sont de plus
09:50en plus manquantes.
09:51Dans un couple,
09:52c'est une très
09:52très grande épreuve,
09:54à ma connaissance,
09:55c'est la raison
09:56des ruptures
09:57de beaucoup de couples,
09:58malheureusement,
09:59alors qu'elles devraient
09:59être les plus soudées.
10:01C'est l'évolution
10:02des choses
10:03qui devraient changer
10:04peut-être
10:05si la société
10:05donnait une possibilité
10:08un peu plus large.
10:09Je ne culpabilise
10:10personne,
10:11mais voilà
10:11que les pays
10:11que je connais,
10:12la Belgique,
10:13c'était un pays
10:14charitable
10:14et d'accueil,
10:15une terre d'accueil,
10:16qui a reçu
10:17l'immigration chilienne
10:19après les coups
10:20d'état
10:20Salvador Allende,
10:22les émigrés afghans,
10:23les juifs,
10:24la seconde guerre mondiale,
10:25etc.
10:27Et qu'aujourd'hui,
10:28se retourne
10:29contre cette tradition
10:30d'humanisme
10:32qui était
10:33celle
10:33que je connue
10:34il y a 35 ans
10:36quand je suis arrivé
10:37en Belgique
10:37et que je vois
10:38de plus en plus loin
10:39enfermée
10:40vers une certaine
10:42classe politique
10:43sur l'égoïsme,
10:44sur la suppression
10:45des droits
10:46et un retrait
10:47vers soi-même,
10:49un répli sur soi-même,
10:51ce qui n'est pas
10:52l'idéal
10:53pour les personnes
10:53qui sont dépendantes.
10:55Justement,
10:56quel regard
10:57la société
10:58portait-elle
10:58sur votre enfant
10:59dans les années 80-90
11:01et est-ce que vous sentez
11:02que ce regard
11:03il a évolué aujourd'hui ?
11:04Dans les années 80-90,
11:05on a eu la chance
11:06d'être acceptés
11:08dans un centre
11:09CBMC
11:10qui faisait un grand travail.
11:12Je crois que ça existe
11:13en Corse,
11:14en tout,
11:14au collège
11:15Saint-Michel
11:15à côté.
11:16Alors,
11:17vous avez les enfants
11:17qui venaient partager
11:19avec nos enfants
11:20et c'était un projet
11:21presque unique
11:22où on pouvait
11:23récupérer
11:25notre enfant
11:26en fin de journée.
11:27Et dans ce centre,
11:29il avait
11:30vraiment une très,
11:32très grande
11:32attention.
11:35C'était vraiment
11:36personnalisé.
11:37Je me souviens encore
11:37de Anne,
11:38sa prof,
11:39sa maîtresse de classe
11:40à l'époque
11:40qui a fait tout
11:41pour nous aider,
11:42pour l'intégrer
11:44et par la suite,
11:45je pense qu'il y a eu
11:46beaucoup d'informations
11:47aussi.
11:48Je pense qu'il y a eu
11:49toute une période
11:49où il y a eu
11:50beaucoup de travail,
11:50il y a eu beaucoup
11:51de centres de jour
11:52aussi qui se sont développés
11:53et je me réjouis.
11:54Je sais que beaucoup
11:55de personnes,
11:56j'ai eu des entretiens
11:57à différentes instances
11:59politiques et autres.
12:00Beaucoup de mandataires
12:01pensent que l'idéal
12:02c'est d'enfermer
12:03la personne handicapée
12:04dans un centre
12:05pendant des semaines
12:07et des mois.
12:08Ce n'est pas mon avis
12:09et je pense qu'on devrait
12:11porter le travail
12:12sur le côté humain
12:13au niveau social
12:14et faciliter le maintien
12:17des personnes
12:18dans son environnement
12:18de vie,
12:19de même que les personnes
12:20âgées,
12:21adapter ces environnements
12:22et la société
12:24devrait pouvoir
12:25se donner les moyens
12:26parce que non seulement
12:28c'est dans la loi,
12:29sinon aussi c'est
12:29dans la conscience
12:31charitable et solidaire
12:33d'une grande partie
12:34de la société en Belgique
12:36qui est ancrée
12:37depuis toujours.
12:39Quel conseil
12:40est-ce que vous donneriez
12:41aujourd'hui
12:42à des parents
12:43qui viennent d'apprendre
12:43que leur enfant
12:44est porteur d'un handicap ?
12:46Je pense que pour les parents,
12:47aujourd'hui,
12:48ils reçoivent la nouvelle
12:49d'avoir un enfant
12:50qui porte un handicap.
12:52Je pense que c'est très différent,
12:54peut-être qu'il y a des années,
12:55peut-être à mon époque.
12:56Je pense qu'aujourd'hui,
12:58quel qu'il soit
12:58l'handicap
12:59de son enfant,
13:01il doit savoir
13:02que c'est avant tout
13:03un être humain
13:04qui attend beaucoup
13:05d'amour
13:06et bien évidemment,
13:08ils vont devoir s'investir.
13:09Je pense que c'est pour ça
13:10qu'il y en a des enfants.
13:12Ce sont avant tout
13:12des enfants
13:13et que ces enfants,
13:14c'est sûr et certain,
13:15ils vont vous apporter
13:15beaucoup dans votre vie.
13:17Le reste,
13:18c'est à vous
13:19de construire cette vie.
13:20Mais c'est la même chose
13:21qu'on fait
13:21quand on vit dans un quartier.
13:23On construit sa vie
13:24dans son quartier,
13:25on fait des amis ou pas.
13:26On choisit
13:27qui on visite ou pas.
13:28C'est le même principe.
13:30Si vous avez un travail,
13:31vous choisissez pas
13:32le patron
13:33ou vos collègues
13:34de travail,
13:35vous vous adaptez.
13:35C'est exactement
13:36la même chose
13:37en sachant
13:37que c'est une priorité.
13:39Le fait de porter
13:40de l'aide
13:41et donner de l'amour
13:43à cet enfant.
13:43Donc tout simplement,
13:45l'assumer
13:46comme il est.
13:48Il y a des enfants
13:48qui sont un peu plus
13:49actifs,
13:52voire hyperkinétiques,
13:53etc.
13:54Ça ne change rien
13:55à part le fait
13:56que vous devez
13:57les traiter
13:57d'une autre façon.
13:58à la fin,
13:59vous allez comprendre.
14:01Est-ce qu'il y a
14:01quelque chose
14:01que vous aimeriez ajouter ?
14:03Ce que j'aimerais dire,
14:05c'est que je pense
14:06surtout aux personnes
14:08à ces moments
14:10qui ont une très
14:11grande dépendance.
14:12Je pense
14:12à tous les changements
14:13qui sont en train
14:14d'arriver à ces moments
14:16et qui portent atteinte
14:17au bien-être
14:18et à la liberté
14:19de ces personnes
14:20de mener une vie
14:21conséquente
14:22puisqu'eux-mêmes,
14:24parfois privés
14:24d'un entourage familial,
14:26etc.,
14:27et doivent s'adapter
14:28par exemple,
14:29je vous parlais
14:30des suppressions
14:31des droits,
14:31je vous parlais
14:32de la suppression
14:33du budget d'assistance
14:34personnelle
14:35à Bruxelles,
14:36je vous parlais
14:37de la réduction
14:38des moyens
14:40d'être import
14:41par les STIB,
14:43on a entendu
14:44la suppression
14:45d'un petit budget
14:46ridicule
14:47qui portait
14:47aux personnes
14:49sans abri
14:49pendant l'hiver,
14:50il y a
14:51toute une série
14:51d'attente,
14:52je pense surtout
14:53à ces personnes
14:53et c'est le message
14:55que je voulais
14:55faire passer
14:56éventuellement
14:57de dire
14:58à la société
14:59il ne faut pas
15:00les oublier
15:01tout simplement
15:02parce qu'eux
15:03ils ont besoin.
15:04Merci beaucoup
15:04Alberto
15:05pour votre témoignage.
15:06Merci de m'avoir
15:06invité
15:07et me donner
15:07la parole.
15:13Avec Grand Angle,
15:14le soir raconte,
15:15explique et décortique,
15:16c'est notre oreille
15:17sur l'actualité.
15:19Retrouvez-nous
15:19sur notre site,
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