Vai al lettorePassa al contenuto principale
testmonrifdshare
  • 4 mesi fa
Trascrizione
00:00Lo sport come strumento di benessere e salute, il golf come metafora di equilibrio e di presenza,
00:11l'emofilia come malattia rara da raccontare e rendere visibile. Nasce da questa unione di
00:17intenti The Emo Golf Challenge, l'appuntamento che vede Roma e Rieti trasformarsi nel palcoscenico
00:24di un torneo internazionale capace di coniugare agonismo, solidarietà e divulgazione scientifica.
00:30La manifestazione, ideata e coordinata da Biovix per sostenere Fed Emo, Federazione delle Associazioni
00:37Emofilici, e patrocinata dalla Federazione Italiana Golf, si è svolta il 23 settembre al Golf Club
00:43Marco Simone di Roma e farà tappa il 27 settembre al Golf Club Centro d'Italia di Rieti, con 32
00:50squadre partecipanti e circa 200 golfisti, tra professionisti e amatori, uniti nel segno
00:56dell'inclusione e della responsabilità sociale.
00:58Negli anni l'Italia si è sempre più evoluta nella cura dell'emofilia e rimane uno dei
01:05paesi in cui l'emofilia è meglio curata. L'accesso ai farmaci è più o meno garantito
01:11sostanzialmente da Nord a Sud. Ovviamente ci sono delle diversità per quanto riguarda l'assistenza
01:18per esempio protesica in cui nel tempo si sono ridotti molto i centri specializzati, rimane
01:25sempre il bisogno di un supporto psicologico perché comunque per i genitori la diagnosi,
01:32un esordio di una malattia rara gli mette un po' a disagio e c'è sempre la paura di ciò
01:39che non si conosce e poi lentamente questo problema viene risolto.
01:43L'emofilia è una malattia emorragica congenita rara causata da un deficit dei fattori della
01:49coagulazione. Oggi, secondo il registro dell'Istituto Superiore di Sanità, in Italia si contano
01:55circa 2650 persone con emofilia, su un totale europeo di poco più di 34.000 pazienti.
02:02I sintomi più caratteristici sono le emorragie articolari e gli ematomi muscolari, con conseguenze
02:09che nel tempo possono compromettere gravemente la qualità della vita. Fino a pochi decenni
02:14fa lo sport era sconsigliato, ma l'introduzione diffusa della profilassi dagli anni 90 ha cambiato
02:20radicalmente la prospettiva, permettendo a chi vive con l'emofilia di praticare attività
02:25fisica e condurre una vita familiare, lavorativa e sociale più libera.
02:29Il golf è l'occasione per vivere in posti spettacolari, ambientalmente protetti, naturali,
02:39momenti unici.
02:41La competizione romana si avvalsa del sostegno del presidente della regione Lazio, Francesco
02:45Rocca, che ha visto la presenza di Perry Parker, campione professionista statunitense affetto
02:50da emofilia.
02:51Penso sia importante che i ragazzi di oggi si rendano conto di quanto siano fortunati.
03:00Sono fortunati perché possono sottoporsi a trattamenti profilattici che consentono loro
03:05di praticare sport.
03:06So che a volte è qualcosa che non vorremmo fare, non vogliamo sottoporci a trattamenti,
03:12è una seccatura.
03:13Ma non vedetela in questo modo.
03:14Consideratelo un vantaggio.
03:16Potete assumere farmaci profilattici che vi consentono di praticare sport, di essere
03:22normali, di fare ciò che volete.
03:24Quindi accettatelo.
Commenta prima di tutti
Aggiungi il tuo commento

Consigliato

Cardinale: "Gli anni non contano, conta la forza interiore"
testmonrifdshare
4 mesi fa
아아, 우리의 관식이는 갔습니다… 변태 이 부장 시원하게 날려버리는 주애가 활약합니다. 애마, 절찬 스트리밍 중.
Bailu My Lulu
4 mesi fa
52SuperSeries 2025 : TEASER - 🇮🇹 52 SUPER SERIES Porto Cervo by Range Rover
NautiChannel
4 mesi fa
Emofilia, con la ricerca non è più ostacolo a vita sportiva
testmonrifdshare
4 mesi fa
Video intervista a Graziano Rossi: "Mi sposerò presto"
Quotidiano Nazionale
1 giorno fa
La Fiamma Olimpica passa da lodi
Quotidiano Nazionale
1 giorno fa
La Spezia, studente accoltellato in classe davanti ai compagni: è in condizioni critiche
Quotidiano Nazionale
1 giorno fa
Fava (Inps): “Formazione continua e riqualificazione per affrontare il calo demografico”
testmonrifdshare
3 giorni fa
Buoni pasto elettronici, soglia di esenzione a 10 euro nel 2026
testmonrifdshare
3 giorni fa
Sciopero dei taxi, in corso la protesta
testmonrifdshare
3 giorni fa
La possibile perdita di indipendenza della Fed è "un tema critico per i mercati". Parla l'esperto
testmonrifdshare
3 giorni fa
Giochi olimpici invernali, 6 febbraio a San Siro cerimonia di apertura
testmonrifdshare
5 giorni fa
Venezuela, rilasciati Alberto Trentini e Mario Burlò
testmonrifdshare
5 giorni fa
Arte, musica e sostenibilità, al via il Paradice Music Festival
testmonrifdshare
5 giorni fa
Scuola, al via le iscrizioni per il nuovo anno
testmonrifdshare
5 giorni fa
Clima, 376 eventi meteo estremi registrati nel 2025 in Italia
testmonrifdshare
5 giorni fa
Tech, Ces 2026: la visione di Samsung? Il Tv diventa assistente proattivo
testmonrifdshare
5 giorni fa
'App', il tribunale di Roma certifica il malfunzionamento del software
testmonrifdshare
1 settimana fa
Lotteria Italia e biglietti vincenti, Lazio domina nei premi
testmonrifdshare
1 settimana fa
Natale, 1 italiano su 2 pensa di riciclare i regali
testmonrifdshare
1 settimana fa
Buoni propositi di inizio anno, quali sono quelli degli italiani per il 2026
testmonrifdshare
1 settimana fa
Boom dell'e-commerce in Italia, ma i negozi non scompaiono
testmonrifdshare
1 settimana fa
t
testmonrifdshare
4 settimane fa
Tech: Carobello (Roborock Italia), ?andiamo incontro ai problemi reali degli utenti?
testmonrifdshare
4 settimane fa
Lavoro: Bellini (Risorse per Roma), ‘rendere meno evidente divario tra domanda e offerta’
testmonrifdshare
5 settimane fa