堅持罕病女兒受教權！陳淑絹30年來努力進修覓資源 獲母親楷模表揚
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不是「大格雞慢啼」！陳淑絹的女兒1歲多了還不會說話，有嚴重睡眠障礙等情況，她帶著女兒四處求醫，但直到9歲才診斷為染色體異常，罹患罕見疾病Angelman氏症候群，陳女士擔任病友聯誼會首屆會長，積極媒合資源，讓更多罕病家庭受益，以女兒名義認養家扶中心的孩子；同時，考量孩子喜歡團體生活，她不僅自行成立長
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文字稿
00:00我们一直都很幸运的是说
00:01我们这个孩子我们刚刚讲
00:02我们照顾他很辛苦
00:04也照顾他很好
00:05但是其实他不是只有我们照
00:08是所有周边
00:09周围环境
00:10各个领域
00:12不管任何不认识的人
00:15都给我们很多的协助
00:16就是帮我们
00:17所以他其实是很多人
00:18帮忙照顾起来的孩子
00:20我们找了一些机构
00:22就没有厉害接受他
00:23那我想这样也不行
00:25所以我就
00:26我们走不出去
00:28我就想办法把人找进来
00:30所以他有两个学弟
00:31其实两个学弟是因为他
00:32中间有延避的关系
00:34所以就一起毕业了
00:35在108年我们就一起毕业
00:37那我就找了那个孩子
00:38妈妈说
00:39我没有办法去上课
00:41上那个有个叫加托的
00:43搞不好真的都没有
00:44要我们孩子可以
00:45可以自带
00:46所以孩子在毕业之前
00:47刚好去修了这个课
00:49那毕业以后呢
00:50的确就是
00:51没有愿意收他
00:52那我就跟另外一个妈妈讲
00:54另外一个妈妈是因为
00:55她的孩子有癫性
00:56她以前总是觉得
00:57还好
00:58她还没有遇过这个
01:00所以当她毕业以后
01:01她发现走了几个机构以后
01:02她发现别人对她的孩子
01:04接受度也不强
01:05所以她就说
01:07好吧
01:07那我们就开
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