Comment Marine a appris à cohabiter avec "Rosy", sa sclérose en plaques

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À 21 ans, Marine Barnérias a appris qu'elle était atteinte de la sclérose en plaques. Sa maladie, elle lui a donné un nom, Rosy. Et avec elle, elle est partie à l'aventure 9 mois à l'autre bout du monde pour faire la plus belle des rencontres : elle-même…

Transcript

00:00Je me dis, mais attends, mais sclérose en plaques,

00:03mais c'est horrible, sclérose en plaques !

00:04Je me souviens, je me souviens

00:06que je me répétais ce truc en boucle en me disant

00:09mais qu'est-ce que ça veut dire ?

00:11C'est quoi ce truc ?

00:12Je vais me réveiller ! Je vais me réveiller, c'est pas possible !

00:14Ça peut pas m'arriver !

00:15Je m'appelle Marine Barnérias, j'ai 28 ans

00:18et à l'âge de 21 ans, on m'a diagnostiqué

00:21un mot qui claque qui s'appelle la sclérose en plaques.

00:23Je peux perdre l'usage d'un bras, d'une jambe

00:25ou encore perdre la vue.

00:27Cette maladie, moi, elle s'est réveillée sous une forme.

00:31J'ai perdu la vue des deux yeux

00:33lors d'un événement sportif avec mon école.

00:42Je voyais plus sur les extrémités,

00:44ça se rétrécissait, rétrécissait, rétrécissait

00:46jusqu'à un moment où je me suis dit

00:48punaise, mais là, je vois carrément plus rien, quoi.

00:50Et c'est là où je suis allée en urgence chez L'Ophtalmo,

00:54je me réveillais, je me réveillais,

00:56je me retrouve parachutée à l'hôpital,

00:59je suis halitée pendant deux semaines

01:01et là, le diagnostic tombe, on me dit

01:03Marine, vous êtes atteinte d'une sclérose en plaques,

01:05on me donne des brochures qu'on pose sur mes genoux

01:07et là, j'ai fait le truc qu'il ne faut jamais faire,

01:11dès qu'on a n'importe quel type de problème,

01:13souvent, on fait la connerie

01:15d'aller sur les réseaux sociaux et de taper ces fameux mots.

01:18Et quand on m'a annoncé ce diagnostic, ce 3 avril 2015,

01:21et bien là, en fait, il y a le meilleur ami de la peur

01:25qui arrive, qui est la paranoïa.

01:26Et on devient complètement taré.

01:28Je rentre dans une phase de déni énorme.

01:30Je n'ai pas la maladie où il y a le plus de handicaps en France.

01:35C'est pas possible.

01:37Sclérose en plaques, c'est une maladie auto-immune,

01:39c'est mon propre organisme

01:41qui va venir attaquer mon système,

01:44mes nerfs dans le cerveau.

01:46Vous imaginez une baraque avec des câbles électriques.

01:49Dans mon cerveau, c'est la même chose.

01:51En gros, il y a des câbles électriques, il y a des caoutchoucs

01:53et autour de ce caoutchouc-là, ça s'appelle la myéline

01:56et ce sont mes propres anticorps qui vont venir manger

01:59ce caoutchouc.

02:01Et donc ça va couper la connexion.

02:03Du jour au lendemain, on peut perdre l'usage d'un bras,

02:06d'une jambe, on peut perdre les sensations,

02:09on peut perdre la vue.

02:11C'est une maladie qui évolue avec le temps.

02:12On ne sait jamais ce qui peut arriver.

02:14C'est plutôt sympa parce qu'on se dit que tout est possible.

02:16J'ai eu besoin de revenir aux sources, en Bretagne,

02:19là où vit ma grand-mère.

02:23Je ne voulais pas avoir cette étiquette de sclérose en plaques

02:26et que les gens, à un seul moment,

02:28puissent penser que j'étais faible.

02:30Et donc, pour moi, je l'avais mis sous le tapis.

02:32Ce qui n'était absolument pas évident pour mon entourage,

02:35mes potes, mes amis, les gens avec qui je passais mon quotidien

02:39parce que je leur disais, vous ne dites pas que je suis malade.

02:42Et là, j'ai perdu la vue une deuxième fois.

02:44Les deux yeux.

02:46Et là, mon corps m'a dit, ma cocotte,

02:48c'est plus possible maintenant.

02:50T'arrêtes.

02:53Je suis partie sans traitement.

02:54Je savais que mon corps me disait juste

02:56pas maintenant.

02:58Pas maintenant.

03:00J'avais envie de me retrouver,

03:02d'unir ce corps et cet esprit.

03:04Ce sera neuf mois de voyage.

03:06Ce qui est marrant, c'est que dès qu'on fait un choix un peu débile,

03:09dès qu'on fait un choix complètement décalé,

03:11à chaque fois,

03:13il faut toujours qu'on ait une bonne raison de le faire.

03:15Et donc, tout le monde nous demande toujours

03:17mais alors pourquoi, c'est né comment ?

03:19Mais en fait, on s'en fout.

03:21Et c'est ça ce qui s'est passé.

03:23C'est qu'il n'y avait aucune raison à cette décision.

03:25Je sais pas à l'époque si c'était la bonne,

03:27si c'était bien de le faire ou pas.

03:29Je sentais juste que j'avais cette petite voix dans mes tripes

03:31qui me disait, punaise marine,

03:33il faut que tu partes.

03:37Je me dirige vers quelque chose que je ne connaissais absolument pas.

03:39Mais bizarrement,

03:41tout est possible.

03:43C'est dans notre putain de tête, ok ?

03:45Allez là !

03:47Je partais pas en étant en opposition avec la médecine, du tout.

03:49Et donc j'avais besoin de trouver un médecin qui pouvait me comprendre.

03:51Qui pouvait comprendre que j'avais besoin

03:53de cette aventure.

03:55J'ai trouvé le professeur, un professeur,

03:57le professeur Fontaine, qui m'a dit

03:59ok, allez-y.

04:01Je veux ressentir mon corps en traversant un pays

04:03dans son intégralité, loin de l'Europe

04:05et où personne ne me connaît.

04:07Je partirai en Nouvelle-Zélande.

04:09La Nouvelle-Zélande m'a permis de lever la tête

04:11et là, en boucle dans mon cerveau, je me disais

04:13sclérose, sclérose, sclérose

04:15mais c'est pas possible, sclérose.

04:17C'est trop moche, je peux pas cohabiter avec ça.

04:19Et là, en fait, dans sclérose,

04:21il y avait rose. Et là, je me suis dit

04:23punaise, mais oui !

04:25Mais bien sûr, c'est ça !

04:27Ça va être rosy, en fait.

04:29Et là, ça parait bête, ça parait débile

04:31je suis pas trop girly comme nana et en plus,

04:33j'aime pas le rose.

04:35Mais là, je me suis dit, c'est bon, quoi.

04:37J'avais un objectif.

04:39Ressentir.

04:41Ressentir.

04:43Ressentir.

04:45Ressentir.

04:47Marine, aujourd'hui,

04:49elle pète la forme.

04:51Rosy, elle fait partie de ma vie. On est en coloc.

04:53Pour le moment, on s'entend plutôt pas mal.

04:55Tout va bien.

04:57Elle m'a toujours pas piqué. On cohabite.

04:59Demain matin, je sais pas comment ça ira

05:01mais au final, personne ne le sait. C'est marrant.

05:03Mais quand on lutte contre, toujours,

05:05on est contre les choses, contre nos sensations,

05:07contre ce qui nous arrive, contre nos failles,

05:09nos maladies, nos aléas.

05:11Quand on est contre tout,

05:13bizarrement, ça nous colle encore plus à la peau.

05:15Mais quand on accepte

05:17que ça fasse partie de nous,

05:19bizarrement, c'est quand même

05:21beaucoup plus cool.

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