00:00Alors il faut savoir qu'on communique normalement, on lui pose des questions, sa pathologie n'atteint
00:16absolument pas son cerveau, donc du coup on lui parle normalement, il entend très très
00:20bien et il interagit du coup avec sa machine à vision optique, il faut imaginer un alphabet
00:25sur l'ordinateur et ça répond et ça écrit au fur et à mesure les mots, il a juste une
00:29voix féminine, maintenant ça a changé, bonjour le bruit, oui non je crois que oui, j'immobilise
00:54les membres, c'est à dire que souvent les bras, les jambes, il a des fourmis, il a des
00:58engordissements à cause de la maladie parce qu'il ne bouge pas en fait, il ne peut pas
01:01de lui même bouger son bras, moi c'est ce que je lui dis quand il n'est pas bien, je
01:04lui dis tu sais il y a des personnes qui vivent exactement la même maladie que toi mais seul
01:08et nous on est entouré et nous on arrive à se faire entendre et on arrive à mettre
01:12la lumière sur ton histoire. Après l'annonce de la maladie en gros pour faire clair c'est
01:37un schéma classique, on est face à un mur donc c'est où on commence à le grimper mais
01:41on voit pas la hauteur ou sinon on s'assoit et puis on attend ou on recule, on s'éclate ou
01:46on commence, c'est ce qui s'est passé à trois, on se prend tous les trois par la main et on
01:51commence à mettre des coups de pied au sol à la base en fait du problème et on avançait,
01:55on avançait. On partageait une seule chose vraiment avec mon père, c'était la course à pied,
01:59on adorait courir ensemble, on adorait faire des courses ensemble et je me suis dit je vais courir
02:03pour lui, je vais courir à sa place puisqu'il pouvait plus. Le soir mon frère arrive avec deux
02:14t-shirts, courir pour la maladie de charcot, il me dit bah voilà on va créer une page insta,
02:18on va courir pour la maladie de papa, on va le mettre en lumière et tout et là je me dis mais
02:22il se fout de ma gueule ou quoi, le matin même on nous apprend qu'on a la maladie et lui il est
02:26chaud pour faire des courses et tout donc j'ai même pas accepté la nouvelle donc c'est parti en gros
02:30clash, on s'est engueulé et tout. Et moi je me suis dit bon bah si Simon il a une idée autant le
02:35suivre, peut-être ça sera la bonne, si c'est la mauvaise on n'a rien à regretter, on n'a rien
02:39à risquer et on voit aujourd'hui que ça marche. Personnellement pourquoi on fait ça parce que,
02:57moi personnellement parce qu'on n'a pas le choix, on pourrait dire on abandonne mais on n'a pas été
03:01éduqué comme ça donc on n'abandonne jamais rien donc on le fait parce que ça nous touche,
03:06les super expressions ça touche les autres pas du tout, ça peut toucher n'importe qui à n'importe
03:11quel moment et surtout on a pris conscience qu'il fallait profiter de la vie donc. Quand on voit
03:16votre père gendarme avec un métier de prestance très musclé, très physique et en un jour il
03:24devient entre guillemets un légume, la vie attire un fil et on n'est rien, on n'est vraiment rien,
03:30il faut juste profiter.
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