00:00Ça commence par atteindre les jambes et ensuite atteindre tous les muscles du corps.
00:06Qu'est-ce que tu ne peux plus faire que ce que tu faisais avant ?
00:09Courir, monter les escaliers et marcher, ça me fatigue trop.
00:18Voilà pourquoi là tu dois te rouler.
00:20Benjamin souffre de la myopathie de Duchenne.
00:23Si on vulgarise, Benjamin a eu une mutation génétique.
00:26Au lieu de fabriquer du muscle, ses muscles dégénèrent.
00:30Ça me fait des crampes et du coup j'ai très très mal aux jambes.
00:35Et là à ce moment-là t'es obligé de t'asseoir ?
00:37Ouais.
00:39Les premiers symptômes sont apparus quand Benjamin est rentré à l'école.
00:45Et c'est sa maîtresse qui nous a informé que Benjamin ne montait pas les escaliers comme les autres.
00:52Dès que je suis rentré à l'école maternelle, elle le savait. J'étais différent des autres.
00:57Et du coup à l'école ça se passe bien quand même ?
00:59Oui.
01:01Ça a été compliqué c'est ça ?
01:03Oui.
01:04Tu peux m'expliquer pourquoi ça a été compliqué ?
01:08Parce que je ne sais pas comment je m'intégrais au sein des autres.
01:18Pourquoi ?
01:20Parce que j'ai eu des difficultés et les autres des fois...
01:30Ils ne sont pas gentils ?
01:32Oui, moi aussi.
01:34C'est surtout qu'il est frustré parce qu'on lui demande d'essayer d'évoluer comme les autres.
01:40Sauf que ça lui demande beaucoup trop de force.
01:42C'est l'aspect injuste de cette maladie, c'est qu'en plus il faisait des choses et qu'il les perd petit à petit.
01:48C'est différent d'une maladie où il n'aurait jamais pu faire les choses.
01:53Notamment courir. Il ne courait pas comme les autres, mais il courait.
01:58Et puis il courait sur un terrain de foot ou autre.
02:02Et aujourd'hui, quand on veut venir maintenant de la maison à l'école, il faut prendre le fauteuil.
02:10Il arrive, il va se fatiguer à faire ça.
02:14Il veut faire tout seul mais il n'arrive plus à écrire non plus.
02:17Il commence à écrire, ça lui demande beaucoup d'énergie, beaucoup de concentration.
02:21Et du coup, les bras aussi sont atteints.
02:24Mais il fait ça parce qu'il a envie de le faire et qu'il veut prouver qu'il sait le faire aussi.
02:31Là on est à l'école de Benjamin.
02:34Et donc ça c'est le paillet de basket en question.
02:36Il a la version miniature dans sa chambre.
02:48Alors aujourd'hui, la solution pour Benjamin, c'est la thérapie génique.
02:51Donc la thérapie génique, il y a trois essais en cours dans le monde pour la myopathie du chêne.
02:57Dont un essai français du laboratoire de l'AFM qui est le généthon.
03:02Plus tôt on le soigne en thérapie génique, moins son corps aura subi de dégénérescence musculaire.
03:11Comment on vit cette attente ?
03:14Des fois c'est très très long.
03:16Mais on se rend compte quand même que ça, il fait 30 ans qu'ils cherchent pour soigner ce genre de maladie.
03:22Mais ils ont fait beaucoup de progrès et ça s'accélère.
03:26Puis il faut se rendre compte qu'on a énormément de chance dans notre malheur.
03:31Pourquoi je dis qu'on a énormément de chance alors que cette maladie c'est quand même une grosse horreur ?
03:37On a énormément de chance parce que l'AFM-Télethon existe.
03:40Parce que l'AFM-Télethon se bat depuis 35 ans contre cette maladie.
03:44Et donc tout cet accompagnement, c'est une vraie bouffée d'oxygène moralement.
03:49Parce qu'on n'est pas tout seul.
03:52Et toi Benjamin, tu as un message peut-être à faire passer aux enfants qui peuvent être malades comme toi ?
03:59Que même si on a une maladie, on ne lâche rien.
04:07Et c'est quoi pour toi ne rien lâcher ?
04:12Se battre, continuer à se battre contre la maladie.
04:18J'ai un boulot aujourd'hui.
04:23Qui est le boulot aujourd'hui ?
04:30De quoi ?
04:33Il est 2 ans.
04:36T'es...
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