00:00On a été, on est ou on sera tous proches aidants à un jour de notre vie
00:04et on connaît tous en fait un proche aidant.
00:06Ce qu'on ne connaît pas toujours, c'est le terme.
00:22Ce sont ces 8,3 millions de personnes en France
00:25qui accompagnent leurs proches en difficulté de vie.
00:27Il y a une problématique qui reste un petit peu invisible en France,
00:29qui est en train d'émerger un petit peu,
00:31qui est la question des jeunes aidants.
00:33Et par jeunes aidants, en fait, on entend ces enfants,
00:35ces adolescents et ces jeunes adultes
00:37qui eux également accompagnent un proche en difficulté de vie.
00:40C'est en général un frère ou une sœur ou leur mère ou leur père
00:44atteint d'une maladie chronique, en situation d'handicap,
00:48alors ça peut être en fauteuil roulant, ça peut être du fait d'un syndrome autistique.
00:51Et en France, à ce jour, on manque de chiffres,
00:53mais si on transpose des chiffres qu'on a à l'échelle européenne dans d'autres pays,
00:57à ce jour, vous avez deux jeunes aidants par classe scolaire.
01:01Une des plus grandes difficultés pour les jeunes aidants aujourd'hui,
01:06c'est de pouvoir en parler.
01:07Puisque du fait de la maladie, du fait du handicap,
01:11ils se retrouvent dans des situations où ils osent très très peu en parler.
01:14Et on sait qu'aujourd'hui, 57% des jeunes aidants
01:17n'ont parlé à personne de leur situation.
01:19C'est important quand on parle des aidants,
01:22alors qu'ils soient jeunes ou qu'ils soient plus âgés,
01:25de dire que c'est ni des héros, ni des victimes.
01:28Ni héros, parce que si on les place sur ce piédestal à se dire
01:32« voilà, cette mère, c'est une sainte parce qu'elle a tout sacrifié pour son enfant »
01:35ou « ce mari, c'est un héros parce qu'il se donne corps et âme pour sa femme malade »,
01:39si on met les personnes sur ce piédestal,
01:41et si à un moment, elles en ont marre, râle-bol, d'être un héros ou d'être une sainte,
01:45c'est très difficile pour elles d'enlever cette casquette qu'on leur a mis et ce piédestal.
01:50Et ni victime, parce qu'encore une fois,
01:53on a été, on est ou on sera tous proches aidants à un moment de notre vie.
01:57Ce qui est important pour nous, c'est que ces proches aidants
01:59ne deviennent pas les variables d'ajustement des politiques publiques
02:02et qu'on ne mette pas sur le dos de la famille
02:05toute la question de l'accompagnement des personnes en difficulté de vie,
02:08des personnes malades ou des personnes en situation de handicap.
02:11On milite paradoxalement pour que chaque personne en difficulté de vie
02:14puisse accéder aux soins que requiert son état de santé.
02:17Et la question des proches aidants de l'entourage
02:19est une question dans cette vaste question des personnes en difficulté de vie.
02:23Il n'y a rien aujourd'hui qui dit que c'est aux proches aidants
02:25de tout faire du sol au plafond et qu'il doit bien y avoir des réponses,
02:29des réponses de la part des pouvoirs publics, des acteurs de terrain, des institutions, etc.
02:40Il existe plein de choses en France,
02:41mais peut-être d'ailleurs qu'il existe trop de choses en France.
02:44Et je vais prendre mon exemple personnel.
02:46Je suis professionnel sur la question des proches aidants.
02:49Donc c'est mon métier, je ne fais que ça tous les jours.
02:51À chaque fois que je suis sollicité par un proche aidant sur une question,
02:55systématiquement, je dois faire des recherches sur Internet
02:58pour trouver la meilleure réponse possible.
02:59À quelle porte taper ?
03:00Ça peut être le médecin, ça pourrait être l'infirmière,
03:03ça peut être un CCAS, ça peut être un CLIC, ça peut être un département,
03:05ça peut être une assistance sociale, etc.
03:07Donc nous, notre rôle, entre autres, là-dedans,
03:10c'est justement de dire aux personnes quel est le meilleur interlocuteur,
03:13le plus pertinent, en fonction de leur situation et celle de leurs proches.
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