Drake Bell visita a Rafita, menor hospitalizado en Ensenada

San Diego Red

Rafita fue diagnosticado al mes y medio de nacer, con la enfermedad atrofia muscular espinal tipo 1 cuando este apenas tenía un mes de nacido, la cual genera que los músculos no funcionen correctamente y afecta funciones como comer, respirar o caminar.

Transcript

00:00Puedes poner también tanto el dedo.

00:02Nosotros si lo llevamos.

00:04Ah, si lo quieres sostener.

00:06Se los uso.

00:10Una hora solo con su cara en el streaming.

00:18Entonces el dios nos dice que tiene una guitarra aquí.

00:22¿Funciona la guitarra?

00:26No, es de juguete.

00:28Ah, ok, ok.

00:36Hola a todos.

00:38Estoy aquí con mi nuevo amigo, Jirafita.

00:40¿Por qué? ¿Cómo que Jirafita?

00:42Rafita.

00:44¿Por qué Jirafita? ¿Por qué Rafa?

00:48Su mejor amigo es...

00:50Mi nombre es Jirafita.

00:52Entonces en mi mente fue Jirafita.

00:54Rafita.

00:56Ese es tu fallo, Rafa.

01:00No, con mi nuevo amigo, Rafita.

01:02Y...

01:04Tiene atrofia muscular.

01:06Y es...

01:08¿Cuál es el nombre?

01:10Atrofia muscular 1.

01:12Sí, tipo 1.

01:14El más peligroso.

01:16Y es el más...

01:18Ellos no viven tanto.

01:20Los niños con esta enfermedad

01:22viven solo hasta los 3 años.

01:24Entonces...

01:26Queremos ganar dinero.

01:28Hay una procedencia

01:30que...

01:32No sé mucho de ella.

01:34¿Cómo se llama?

01:36Sojenzma.

01:38¿Cómo se llama?

01:40Sojenzma.

01:42Sojenzma.

01:44Sojenzma.

01:46Y es...

01:48Es una procedencia que básicamente

01:50puede restaurarle la salud.

01:52Para que...

01:54Pueda caminar.

01:56Y vivir la vida como un niño normal.

02:00Pero es una procedencia

02:02muy cara.

02:04Su familia tiene una página.

02:06¿Cuál es su página?

02:08Todos con Rafita.

02:10Todos con Rafita.

02:12Todos con Rafita.

02:14Significa...

02:16Todos con Rafita.

02:18Eso entiendo.

02:20Todos con Rafita.

02:22Es la página.

02:24Y...

02:26Sí, cualquier cosa que

02:28ustedes puedan dar

02:30ayudará.

02:32Y...

02:34Es tan cariñoso.

02:40Él tiene...

02:4218 meses.

02:44Sí, él tiene 1 año y 8 meses.

02:46Oh, 1 año y 8 meses.

02:48Ok.

02:50Bien.

02:56Estamos aquí en la ciudad

02:58casi más que...

03:00También estamos en Ensenada.

03:02Les diré un poco de lo que pasó.

03:04La noche pasada,

03:06estaba en Ensenada

03:08y estábamos caminando y tomando

03:10comida.

03:12Y cuando llegué a casa,

03:14cuando regresé al hotel,

03:16vi en Facebook que habían publicado

03:18una foto de Rafita

03:20mirando a Drake & Josh.

03:22Y...

03:26Me golpeó el corazón.

03:28Ya estaba de vuelta en Tijuana,

03:30pero...

03:32Pude acercarme a su padre.

03:36Y ahora volvimos a Ensenada

03:38y estamos aquí para conocerlo.

03:40Para compartir

03:42su historia con ustedes y,

03:44con más gente del mundo

03:46para que podamos

03:48ayudarlo.

03:50Porque esto es demasiado cariñoso

03:52de un pequeño niño

03:54para no estar de vuelta.

04:08Gracias Drake por venir.

04:10Muchas gracias por venir.

04:12No, muchas veces...

04:14Estoy aquí mucho

04:16y así que volveré a visitar.

04:18Este es mi nuevo amigo.

04:20Así que...

04:22Volveré cuando estemos aquí

04:24y veamos...

04:28Queremos saber

04:30si puede cantar un poco

04:32de una de sus canciones para Rafita.

04:34Porque nadie ha estado aquí

04:36haciendo algo para él.

04:38No se lo piden, por favor.

04:40Solo quería hacer esa posibilidad.

04:42¿El coro?

04:44Espera, dijiste que tenías una guitarra,

04:46pero no la tienes.

04:48¿Qué tiene?

04:50No, si prende ya.

04:52Ah, sí.

04:54Así.

05:10Bien, ¿qué tiene?

05:14Bien.

05:18Bueno, canté la canción de Drake y Jackson.

05:22Bueno, nunca pensé

05:24que sería tan sencillo, pero

05:26encontré un camino,

05:28encontré un camino.

05:30Si abres

05:32tu mente

05:36va a tomar

05:38un momento

05:40en tu vida.

06:00Entonces, chicos, la página

06:02de nuevo es

06:04Todos con Rafita.

06:08¿Sí?

06:10¿Es en Facebook, Instagram, todo?

06:12Sí, es lo mismo.

06:14Es lo mismo en Instagram,

06:16la única diferencia es que

06:18intercambiamos los espacios

06:20con algunas

06:22líneas de fondo

06:24en los espacios.

06:26Y queremos saber

06:28si puede invitar

06:30a algunos de tus blogueres, amigos

06:32aquí en México.

06:34Sí, me gustaría...

06:36Exactamente, sí.

06:38Exactamente, exactamente.

06:42Acabo de conocer a este pequeño chico, así que

06:44haré lo que pueda

06:46y le diré la palabra.

06:48Quiero decir, lo que definitivamente puedo hacer es

06:50decir la palabra.

06:52Sí, sí, eso es lo que...

06:54Que tantas personas sepan

06:56su historia.

06:58Y...

07:00Su papá es...

07:02¿Me puedes ayudar, amigo?

07:04No, no.

07:06Sí, su papá dice que

07:08está dispuesto

07:10a viajar

07:12a cualquier parte del país.

07:14No es necesario estar en una entrevista

07:16o en un show de televisión.

07:18Tal vez puedas darle esa lección.

07:30Bueno, si hay alguien

07:32que está en vivo ahora mismo

07:34que es...

07:36¿Sabes?

07:38¿Alguien grande?

07:40Únete a mis DMs

07:42y ayúdame a difundir la palabra.

07:44Sé que a veces tengo

07:46a algunos de ellos

07:48con grandes seguidores.

07:50Un montón de seguidores.

07:52Así que DMéme y ayúdame

07:54a repetir eso.

08:02Tal vez Franco Escamilla.

08:06Sí, estamos buscando a alguien más.

08:08Él es un abrazo grande.

08:10Sí, él es...

08:12Él rompió mi cintura.

08:14Él me abrazó, hermano.

08:16Y rompió mi cintura.

08:18Tuve que ir al hospital.

08:20¿En serio?

08:22Sí, sí.

08:24Dijo, hey, hagámosle un abrazo, hermano.

08:26Y él dijo, abrazo, hermano.

08:28Y yo oí, ¡pop!

08:30En dos horas

08:32de su podcast.

08:34Como...

08:38Oh, sí, bien.

08:44Sí, su padre

08:46estaba pensando en Franco, Roberto,

08:48Martínez también.

08:50Si hay una posibilidad.

08:52Tal vez no exactamente ellos,

08:54pero algunos con

08:56con el tamaño

08:58de niños en el mundo.

09:00Sí.

09:02Él ya había estado

09:04en Ciudad de México

09:06cuando sabía de Rafita.

09:08En el primer mes

09:10de su nacimiento,

09:12él fue con Rafita a Ciudad de México.

09:14Y él lo tenía

09:16en una silla con una máquina

09:18para que lo respirara.

09:20Porque él estaba

09:22buscando un presidente.

09:24Sí.

09:26Eso es lo loco que es.

09:30Yo sería lo mismo.

09:32Sí.

09:34Para Rafita,

09:36ha estado tocando muchas cuerdas.

09:38Y lo seguirá haciendo.

09:40Porque es mi

09:42mayor tesoro en la vida.

09:44Y lo amo.

09:46Lo amamos infinitamente.

09:48Y vamos a seguir luchando.

09:50Vamos a seguir luchando

09:52siempre.

09:54Tal vez sería bueno que alguno lo explicara

09:56lo que tiene en español.

09:58Porque hay muchas personas en los comentarios

10:00que están diciendo como, en español no entiendo nada.

10:02Entonces sería bueno que alguno de

10:04ustedes explique.

10:06Te creo.

10:08Ah, ok.

10:10¿Vas a explicar en español?

10:12Que él explique lo de...

10:14Prácticamente lo mismo que dijo Drake.

10:18Pues Drake nos hizo el favor de

10:20venir aquí a visitar a nuestro bebé.

10:22Nuestro bebé Rafita.

10:24Tiene una enfermedad

10:26llamada atrofia muscular espinal

10:28tipo 1.

10:30Es la más grave de su tipo.

10:32Él no produce una proteína llamada

10:34SMN1, la cual es encargada

10:36de mandar la medula espinal

10:38a sus músculos

10:40para que se muevan.

10:42Rafita cuando nació

10:44él era un bebito completamente

10:46normal, podía comer y respirar.

10:50Desgraciadamente es una enfermedad

10:52que conforme va pasando el tiempo

10:54va avanzando.

10:56Pero tenemos una esperanza.

10:58Hay una esperanza que se llama

11:00SOGESMA, que

11:02ese tratamiento hace

11:04que detenga la enfermedad

11:06y mejore sus fusiones motoras.

11:08Puede dejar el ventilador

11:10y que Rafita pueda

11:12tener una mejor calidad de vida

11:14y así poder salir del hospital.

11:16Muchas gracias

11:18a Drake por venir.

11:20Hermano,

11:22muchas gracias

11:24por darte el tiempo.

11:28Por parar su gira mundial.

11:34No tengo palabras para describir

11:36este pequeño gesto que hizo.

11:38Que la verdad para nosotros

11:42es muy importante porque

11:44va a llegar a bastantes

11:46personas que no teníamos antes

11:48y ahora sí que

11:50van a conocer la historia de Rafita

11:52y como dice su página, todos con Rafita.

11:56Y aquí está Rafita.

12:02Y Rafita como, ok, ahora una canción para dormir.

12:04Sí, exacto.

12:16Voy a cortar el en vivo.

12:20Drake vino desde Tijuana

12:22a ver a Rafita especialmente.

12:24Gracias, Drake.

12:26Gracias.

12:28Gracias.

12:34El original.

12:40Más gente viene.

12:46Más gente viene.

12:52La página es

12:54Todos con Rafita.

13:00Todos con Rafita.

13:04En Facebook, Instagram y todo eso.

13:06Ve y mira eso.

13:08Y vamos a seguir,

13:10esto es mi nuevo amigo.

13:12Te mantendremos actualizados en su historia.

13:16¿Podemos tener la permisión

13:18de enviarte tal vez

13:20una vez a la semana una foto?

13:22Por supuesto, por supuesto.

13:24Y vamos a estar,

13:26ella vive en, bueno, no vive,

13:28pero ella es de Tijuana,

13:30así que estamos en Tijuana mucho.

13:32Y así,

13:34voy a volver y visitarla

13:36y mantener el trabajo, mantenerlo

13:38y no solo tener

13:40una vez

13:42¡Hola chicos!

13:44Quiero mantener esto

13:46porque

13:48porque si ustedes están diciendo

13:50que hay una oportunidad

13:52que puede

13:54recuperarse

13:56recuperarse, entonces

13:58recuperarse.

14:00Quiero decir, hay bastante gente en el mundo

14:02que puede hacerlo y no sé por qué

14:04¿Por qué no?

14:06No es mi idea, pero

14:08todo el día

14:10jodiendo, como enojándome.

14:12¿Enojándome?

14:14Como

14:16como molestándome.

14:18¿Quién?

14:20Sedad.

14:22Porque dice,

14:24dice Drake sobre una canción

14:26¿Qué canción?

14:28Sobre Rapita.

14:30¡Ah, sí!

14:32¿Sí?

14:34Pues una pequeña canción.

14:36Sí, porque tengo una canción que es en inglés

14:38y vamos a pedirle

14:40una oportunidad

14:42para construir algo.

14:44Sí, creo que hay muchas ideas

14:46que podemos hacer juntos.

14:48Creo que esto es algo que

14:52estoy disponible, estoy abierto a cualquier

14:54idea,

14:56cualquier cosa que pueda hacer para ayudar.

14:58Sí, porque puedo grabar el video aquí

15:00en Senado

15:02y la canción tendría mucho talento aquí en Senado.

15:04Tal vez podría

15:06hacer más rápido la producción de la canción.

15:08Sí, pero el tiempo no es

15:10tan abierto, pero podemos

15:12o tal vez traerte

15:14algún tipo de gráfico o algo así

15:16para que puedas... Sí, lo que sea, podemos

15:18arreglarlo, es fácil.

15:20Pero sí, hay muchas ideas

15:22que podemos

15:24encontrar y cualquier cosa que necesiten

15:26de mí,

15:28le daremos la mensaje.

15:30Sí.

15:32Pero vamos, se está tardando.

15:34Necesita dormir.

15:36Necesita dormir.

15:38Puedes ir a dormir, amigo.

15:44Te voy a levantar.

15:46Te voy a ver cuando estés todo

15:48despertado.

15:50Te voy a ver.

15:52¿Estás bien?

16:06Jamás en la vida

16:08me imaginé que iba a conocer

16:10algo así.

16:12Es que Rafita

16:14nos dijo, nos estábamos

16:16hablando ayer que

16:18hemos hecho muchas cosas

16:20que jamás pensamos que íbamos a hacer.

16:22Yo cuando trabajo me tomaba

16:24una foto y ahora pues hago

16:26en vivo, así, todo eso.

16:28Pero es muy bueno

16:30hacer eso porque

16:32desde la primera donación, no sé,

16:34hasta todo lo que pueda la gente,

16:36todos los días, eso es demasiado bueno.

16:38Y más si en las páginas logran

16:40llegar a más público,

16:42también monetizar por eso, a lo mejor.

16:44De hecho Rafita tiene GoFundMe.

16:46¿Tiene qué?

16:48GoFundMe.

16:52No, de laboratorio, ¿dónde está?

16:54¿Hay uno aquí en México?

16:56En Navartes.

16:58Hay un laboratorio aquí en el país,

17:00pero el laboratorio está

17:02en Navartes.

17:04Pero por desgracia los niños como Rafita,

17:06no son muchos, por eso el costo

17:08del tratamiento,

17:10por eso es muy caro.

17:12En diferencia, por ejemplo,

17:14un aspirin o un acetamol,

17:16que todos

17:18tomamos toneladas de eso

17:20todos los días.

17:22¿Cuál es el número de hijos

17:24en el mundo?

17:26Creo que han recibido

17:28como 30 niñas,

17:30¿cuántos han recibido el tratamiento?

17:34Por lo que sé,

17:36creo que menos de 50

17:38en toda la historia de la humanidad.

17:40¿En la historia?

17:42Sí.

17:44Sí, porque el tratamiento

17:46es muy nuevo.

17:48No, no, estoy diciendo

17:50no que han recibido el tratamiento

17:52que tienen este tipo de...

17:54No viven tanto,

17:56mueren...

17:58¿Cuántos niños

18:00en el mundo

18:02tenían este...

18:06No sabemos, creo que es

18:08uno entre cada 10.000 habitantes.

18:10Uno entre cada 10.000.

18:12Habitantes.

18:14Pero pues en Europa

18:16el tratamiento es gratuito.

18:20En algunas partes del mundo es gratuito,

18:22desgraciadamente aquí en México.

18:28¿Rafita si hubiera recibido

18:30su tratamiento

18:32cuando nació?

18:34Completamente hubiera sido un niño normal.

18:36O sea, su historia

18:38hubiera sido completamente diferente.

18:40Jamás hubiera necesitado

18:42ninguna operación de nada.

18:48Pero pues eso no nos detiene,

18:50sigamos luchando.

18:54Tú eres papá,

18:56y sabes que el amor hacia un hijo

18:58es infinito.

19:04Es un amor que no se puede

19:06comparar con nada.

19:26Gracias por ayudarnos.

19:30¿Seguimos en este camino?

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