Mani, 11 ans, souffre du syndrome d'Angelman.

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Mani, 11 ans, souffre du syndrome d’Angelman, une maladie génétique qui entraine un déficit intellectuel et moteur sévère. Depuis 5 ans, Victorine est son accompagnatrice au sein de l’association les Tout Petits.   «  On est comme une deuxième famille ici. «  se confie-t-elle.   Immersion dans le quotidien de ce duo, rythmé par les encouragements de Victorine et les progrès de Mani.   Journaliste : Sara Dubois

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00:00T'as vu ? Ça crépite !

00:05Ça a arrivé, ça a arrivé l'autre mois.

00:07Mani souffre du syndrome de l'Angèle Mani.

00:10C'est un syndrome neuro-génétique.

00:13Mani ne parle pas.

00:15Ça se fait comprendre en prenant la main de l'éducateur

00:19et en lui montrant ce qu'il veut.

00:21Ça fait cinq ans que je travaille ici à Nieneu.

00:24Je suis accompagnante d'éducatrice sociale.

00:27On est comme une deuxième famille ici.

00:29On laisse le verre et on se concentre un peu sur l'activité, Nini.

00:33Tu nous montres un peu ce qu'il se passe.

00:38C'est un jeu éducatif qu'il aime bien,

00:41qui permet de travailler la motricité fine.

00:43Ça l'aide beaucoup dans le quotidien,

00:45notamment autour du repas,

00:47à prendre ses couverts tout seul.

00:50Vous voyez, il a fermé.

00:52Donc il n'en veut plus.

00:54Il n'en veut plus, on va ranger le jeu.

00:57Nous, on fait la danse ici tous les mercredis.

01:02Et Mani, il aime bien danser,

01:04en se regardant dans la glace,

01:06avec ses camarades et tout.

01:08Excellent !

01:10D'habitude, on n'aime pas mettre quelque chose sur la tête.

01:13C'est un travail que je fais avec plaisir avec Mani,

01:16surtout sur la mâche.

01:18Mani est venu à Nieneu en poussette.

01:21Il ne marchait pas.

01:23Et les déplacements se faisaient en fauteuil.

01:25C'est un travail éducatif qu'on a fait

01:27pendant toutes ces années-là.

01:29C'est une belle victoire.

01:31Je suis contente aujourd'hui de le voir marcher,

01:35d'interagir avec tous ses camarades.

01:39On aime tous ce qu'on fait ici.

01:41On les accompagne, on les rassure.

01:44Et les enfants suivent le mouvement.

01:46Ça, c'est une activité qu'on fait tous les vendredis,

01:48qu'il adore.

01:50C'est pour travailler le toucher, le goût,

01:52et travailler aussi la motricité.

01:54Il aime bien faire des gâteaux au chocolat.

01:56Tiens, on va aller dehors.

01:58Tiens.

02:00Mani aime aller dehors.

02:02On va aller chercher la baguette.

02:04Pousse. Un peu plus.

02:06On va dire bonjour à la dame.

02:08Une baguette, s'il vous plaît.

02:10Là, il attend sa baguette.

02:12Il sait qu'après la baguette, il faut qu'on pâte.

02:15On y va.

02:17On retourne à Nieneu?

02:21Il est content quand il est dehors, Mani.

02:24Sous-titrage Société Radio-Canada

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