00:00de la población en el país.
00:03En este momento no se han
00:04registrado los casos, como los
00:04que representa Diego Gil, que
00:08es el director de la Federación
00:08Colombiana de Enfermedades
00:09Raras.
00:10Diego, gracias por estar con
00:10nosotros en Noticias RCN.
00:11Este grupo de la población
00:12generalmente necesita
00:13medicamentos muy costosos y
00:14ahora hay tratamientos
00:14interrumpidos y vidas en
00:15peligro.
00:18» Buenos días, en efecto, esta
00:22falta de oportunidad en la
00:23llegada de estos recursos y esa
00:24falta de suficiencia en
00:25recursos está afectando a
00:26personas con discapacidad y
00:28adultos mayores.
00:29Estamos hablando de población
00:30altamente vulnerable, estamos
00:31hablando de pacientes con
00:32enfermedades raras, pacientes
00:32con cáncer, con VIH, en
00:33condición de discapacidad,
00:34incluso adultos mayores que
00:35están viendo interrumpidos sus
00:36tratamientos o atención
00:37integral, precisamente por la
00:37falta de estos recursos.
00:38Estamos hablando de población
00:39altamente vulnerable, al cual
00:39se les está generando daños
00:40irreparables en su salud.
00:41Y por supuesto, las familias
00:41están en este momento en
00:42pánico, en angustia, porque no
00:43sabemos qué va a suceder.
00:44» Siguiente noticia, el
00:45director de la Federación
00:45Colombiana de Enfermedades
00:46Raras, Diego Gil, ha
00:47anunciado que se han tomado
00:48en cuenta los ruegos de estos
00:49pacientes, porque ya tienen el
00:49drama de que están padeciendo
00:50una enfermedad rara, y ahora se
00:51le suma la angustia de que no
00:52tienen los medicamentos para
00:52poder tratarla.
00:53» Lamentablemente no los
00:54sentimos escuchados, sentimos
00:54que han habido algunos espacios
00:55en específico de las
00:56comunidades, en las que se ha
00:57generado daños irreparables en
00:57su salud, y por supuesto, las
00:58familias están en este momento
00:58en pánico, en angustia, porque
00:59no sabemos qué va a suceder.
01:00» Sienten ustedes, Diego, que
01:00los han escuchado, que sí han
01:01tomado en cuenta los ruegos de
01:02estos pacientes, porque ya
01:03tienen el drama de que están
01:04padeciendo una enfermedad rara,
01:04y ahora se le suma la angustia
01:05de que no tienen los
01:06medicamentos para poder
01:06tratarla.
01:07» Lamentablemente no los
01:08sentimos escuchados, sentimos
01:08que han habido algunos espacios,
01:09en especial los que se derivaron
01:10luego del plantón que hicimos
01:11el 9 de octubre frente al
01:11Ministerio de Salud, seguimos
01:12con una situación bastante
01:13crítica y no vemos,
01:14lamentablemente, que estas
01:14reuniones decanten en facilitar
01:15el acceso para los pacientes,
01:16en garantizar la seguridad de
01:16los pacientes, en garantizar
01:17la seguridad de los pacientes,
01:18en garantizar la seguridad de
01:18los pacientes, en garantizar
01:19la seguridad de los pacientes,
01:20en garantizar la seguridad de
01:20los pacientes, en garantizar
01:21no hay respuesta efectiva, y
01:23esto genera cada vez más
01:23preocupación y genera más
01:24incertidumbre frente a lo que
01:25pueda pasar en los próximos
01:26meses,
01:27seguiremos el lado de ustedes
01:33de los pacientes que están
01:34sufriendo toda esta crisis,
01:35y es muy importante que todos
01:36los miembros del fin de mes
01:36estén atentos,
01:37ya que tenemos una situación
01:38muy complicada,
01:39ya que tenemos una situación
01:40muy complicada,
01:40ya que tenemos una situación
01:41complicada,
01:42y específicamente,
01:42la situación de sanidad en
01:43Cali de Medellín,
01:44y la situación en el país,
01:45ha sido realmente muy
01:46difícil,
01:47y según las autoridades,
01:48algunos pacientes,
01:49algunos pacientes de los
01:49países,
01:50en el sistema de salud.
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