00:00Bugün iki oldu değil mi?
00:14Evet, epey çırpındı yetişemedim.
00:26Ali nasıl?
00:27Tamam.
00:28Şu anda bebek evinde var.
00:29Epey çırpındı yetişemedim.
00:30Çok güzelmiş.
00:45Bekleyin, yoruldum.
01:15Bu videodan önden, çoktan basit...
01:24İhale bildirimi daralasınız, bildirmisiniz...
01:27...birleri de birşey olursa daralayın.
01:31Reis, seni geri aramak istedim...
01:33Sen tekrar geliyorsan, sen geri aramak istedim.
01:36Bu arada sen geri mi sarılıyorsan, hatırlıyorum.
01:45İyi misin?
01:46Nasılsın?
01:48Nasılsın annecim?
01:53Yat.
01:54Yat annecim.
02:01Bilinci yok şu anda.
02:04Dur.
02:05Dur.
02:07Aleyna.
02:07Aleyna.
02:09Aleyna.
02:11Aleyna.
02:15Nöbet.
02:18Bilinci yok şu anda.
02:20Bir geçirdikten sonra böyle oluyor.
02:35Kaç dakika oldu?
02:3742 saniye.
02:38Hayır bunların önce olduğunu ben biliyorum.
02:40Bence yetişti.
02:41Ne kadar olmuştur onların önce?
02:42Aklına kaçmış.
02:44Kasılmalar olduktan sonra böyle bilince gidiyor.
02:46Çocuklarım sağlıklı bir şekilde doğdular.
02:505,5 aylıkken ateşsiz nöbet havale geçirdiler.
02:55Sonra
02:57bir onun kısa süre tedavisi sürdü.
03:00Ama bir teşhis konmamıştı.
03:02Ve Aleyna şu anda 19 yaşında 16 yaşına kadar hiç nöbet geçirmemişti.
03:09Okul çağında
03:11öğretmenleri gerilik olduğunu söyledi.
03:13Özel bir çocuk oldu.
03:16Engelli okuluna gidiyordu.
03:1816 yaşında da nöbetleri başladı.
03:204 yıldır nöbet geçiriyor.
03:22Ve nöbetleri hiçbir şekilde durmuyor.
03:24Gitmediğim doktor hastane kalmadı.
03:26En son Gazi Üniversitesi'nde teşhis kondu.
03:30Yani orada tabi bu aşamalar yıllar sürdü.
03:33Devamlı gelip gittik.
03:34Ameliyat oldu.
03:36En son
03:38bu teşhis kondu.
03:40Bu teşhiste de
03:42halk dilinde işte beyin omuriliğinin
03:44gün geçtiğince küçülüp eriyeceğini
03:47ve işlevini kaybedeceğini
03:51yani ölümcül bir hastalık olduğunu, dünyada tedavisi olmadığını söylediler.
03:55Milyonda bir görülen bir hastalık genetik bir hastalık olduğunu söylediler.
03:59Ben de bir çaresizliğe kapıldım.
04:01Arayış içine girdim.
04:04Oğlumda da aynı şeylerin olduğunu söyleyince
04:07profesör onda da aynı şeyin çıkacağını düşünüyorum dedi.
04:10Kan aldılar.
04:12Onda da sonuç aynı çıktı.
04:13Onda da bütün gidişatı aynı şekilde bekliyoruz.
04:17Nöbet şeklinde başlayacak.
04:19Ve beyin omurilik küçülmeye başlayacak.
04:22Aleyna zaten küçülmeye başladı.
04:2430 kiloya kadar düştü.
04:25Mama ile besleniyor.
04:27Bez bağlandı.
04:29Yani
04:30gün geçtikçe eriyor çocuklarım gözümün önünde.
04:34Ben de sesimi duyurmak istiyorum.
04:36Yani
04:37kimi diyor bitkisel ilaç var şurada diyor.
04:40Gidiyorum onu alıyorum.
04:41Ama
04:42boşlukta ve çaresiz olduğum için kim ne derse inanıyorum.
04:46Araştırıyorum ama
04:47ya ne bileyim belki bir insanın başından geçmiştir.
04:49Diler ki yani biz
04:51böyle bir şey başımızdan geçti.
04:53Şunu yaptık, şunu kullandık.
04:55Bilmiyorum yani şimdi
04:56profesörler tıp diyor.
04:58Kesinlikle diyor.
04:59Yani nöbetleri durmayacak.
05:01Durduramayız diyor.
05:02Bu hastalık durdurulamaz diyor.
05:05Yani ne yapabiliriz?
05:06Ben
05:08büyüklerimden
05:10ya da yaşayanlardan
05:11beni yöndendirmelerini istiyorum yani.
05:13Nasıl yaşatabiliriz?
05:21Kusura bakmayın.
05:28Yani
05:28çocuklarımın gözümün önünde
05:31ya
05:32nöbet geçirmesi bile beni parçalıyor.
05:34Yani o değil ben geçiriyorum nöbet.
05:37Yani dayanamıyorum.
05:38Gerçekten dayanamıyorum.
05:39Kendim ilaç kullandığım halde dayanamıyorum.
05:43Yani gözümün önünde eriyor.
05:45Nöbet geçirdiği zaman aniden geçiriyor.
05:48Zaten aniden kasılmaya başlıyor.
05:51Zaten devamlı elimden tutuyorum.
05:53Birden düştüğü, birden çarptığı da oluyor.
05:55Zaten çocuğun her yeri yara bere içinde.
05:58Yani çocuklarım için
06:00ilk önceliğim
06:01onların sağlığına kavuşması.
06:04Tedavileri.
06:05Ne yapılabilir?
06:06Yani
06:07belki birisinin başından geçmiştir.
06:10Bir şey kullanmışlardır, iyi gelmiştir.
06:12Ha tıp bana olumsuzlukları söyledi ama ben gene arayış içindeyim.
06:16Yıllardır
06:17tek başıma çocuklarım için mücadele veriyorum.
06:20O yüzden
06:22çocuklarım için bir aile olarak bir şeyler yapmaya çalışıyorum.
06:27Buraya bakabiliriz.
06:31Bir daha bakabiliriz.
06:35Milyonda bir gürlen bir hastalık.
06:40Bak bakalım annene.
06:41Bana bak.
06:44İneşmek isteyelim.
06:46Ben yarışmada büyüyünce ben oldum.
06:49Yarışmada büyüyünce ben oldum.
06:52Kaçmaya oldum biliyor musun?
07:01Tamam.
07:01Gel.
07:05Tamam.
Yorumlar