00:00de la enfermedad, y el
00:02paciente está en la UCI,
00:04¿ que pasa con el paciente?
00:07en Noticias RCN, hace algunos
00:10meses les contamos la historia
00:11de Juan Sebastián, un pequeño
00:13con el síndrome de Hinsbrook,
00:15que con rifas y donaciones
00:17logró viajar a Estados Unidos y
00:19ser operado por el médico Luis
00:21de la Torre, pues justamente él
00:23antes de entrar al quirófano, le
00:25dijo al médico que tenía un
00:27sueño, y era crear una fundación
00:29que le dará el procedimiento
00:31médico a 11 niños del país,
00:33porque todo niño merece
00:35sonreír, es el lema de la
00:37fundación que Juan Sebastián
00:38tuvo en su mente antes de entrar
00:40al quirófano en Denver, Colorado
00:42en marzo de 2020, cuatro años
00:44después, y gracias a su familia
00:46es una realidad, fundación
00:48florece la esperanza, ángeles en
00:50el camino, se convirtió en una
00:52luz para los niños con síndrome
00:54de Hinsbrook y sus familias,
00:56él me dijo que si tenía algún
00:58sueño, y yo le dije tres, que
01:00quería volver a mi liceo de los
01:02Andes, y que él viniera a operar
01:04conmigo a Colombia para ayudar a
01:06salvar la vida de mis amigos
01:08colombianos.
01:09Son las únicas cirugías
01:11colorectales que se hacen en el
01:13país y las organizan cada año,
01:15en el 2023 se practicó el
01:17procedimiento a seis pequeños que
01:19llevan una vida completamente
01:21diferente, en esta segunda
01:23edición la meta son 11 menores.
01:25Cirugías de talla internacional
01:27que traemos a Colombia desde el
01:29año pasado, viene el doctor
01:31Luis de la Torre Mondragón a
01:33operar niños que padecen
01:35malformaciones anorectales,
01:37incontinencia fecal y todo lo
01:39que tiene que ver con esa parte
01:41colorectal.
01:42Para lograrlo los días son
01:44maratónicos, mientras los niños
01:46viajan a Bogotá, un municipio
01:48cercano donde los hospedan las
01:50personas de la fundación, se
01:52gestionan recursos y espacios
01:54para poder practicar los
01:56procedimientos de cirugía.
01:58Este tipo de enfermedades son
02:00enfermedades que no son muy
02:02apoyadas por los gobiernos, no
02:04son muy apoyadas por las
02:06instituciones, porque no son
02:08enfermedades de lujo, como puede
02:10ser trasplante renal o un
02:12trasplante cardíaco.
02:13Un grupo de médicos que se
02:15reúne para conquistar
02:16oportunidades de vida bajo la
02:18batuta del doctor Luis de la
02:20Torre, que viaja cada año a
02:22cumplir el sueño de Juan
02:24Sebastián y el suyo de conocer
02:26las enfermedades.
02:27Este tipo de enfermedades
02:29no son muy apoyadas por los
02:31gobiernos.
02:32Una jornada maratónica que
02:34inició ayer y que va hasta el
02:36próximo 20 de noviembre.
02:37Son las únicas cirugías que se
02:39practican de este tipo en
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