00:00Non solo Roma, le notizie dalla regione con Elisa Mariani.
00:10Bentornati a Non solo Roma, abbiamo raggiunto la prima metà qui in diretta
00:14sul 14 del digitale terrestre. Continuiamo con le nostre notizie, i
00:19nostri approfondimenti. Oggi è una giornata molto particolare e molto
00:23speciale perché è la giornata mondiale delle malattie reumatiche e proprio per
00:28l'occasione l'Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e
00:32rari ha presentato a Roma una performance davvero particolare dal
00:37nome leggeadria del movimento guidata dal coreografo Gentian Doda insieme a
00:43ballerini internazionali ha attirato l'attenzione di tantissimi passanti di
00:48piazzale Flaminio dove si è svolta appunto proprio la performance. Ecco vi
00:52stiamo facendo vedere delle immagini davvero in esclusiva. Qual è l'obiettivo
00:56dell'iniziativa promossa da APMAR? Ovviamente sensibilizzare il pubblico e
01:01aumentare la consapevolezza delle patologie reumatologiche che riguardano
01:06pensate ben 5 milioni e mezzo di italiani di ogni età con ripercussioni
01:12che possono davvero peggiorare la qualità della vita e sulle quali è
01:15necessario ovviamente informare, fare attenzione e sensibilizzare proprio la
01:20società e con questa performance noi siamo certi che l'Associazione avrà
01:25davvero raggiunto il suo obiettivo. Noi ci facciamo raccontare tutti i dettagli
01:30di questa bellissima performance che tra le altre cose si inserisce in una
01:33campagna ben precisa di cui parleremo tra pochissimi istanti e lo facciamo
01:38insieme proprio alla presidentessa di APMAR Antonella Celano. Buongiorno
01:43Antonella, ben trovata non solo Roma. Buongiorno, buongiorno, grazie per
01:48quest'invito. Grazie a lei è davvero un piacere per noi averla qui in questo
01:53spazio, anzi se a lei fa piacere io mi permetterei di darle del tuo, insomma se
01:59sei d'accordo Antonella. Abbiamo visto le immagini della performance davvero
02:06incredibile, insomma studiata nel minimo dettaglio ed era fatta appositamente per
02:11catturare l'attenzione dei passanti. Che cosa vuole farci capire un po' questa
02:16danza, tra virgolette, vuole farci secondo me puntare l'attenzione sui
02:21movimenti che sono forse l'aspetto più importante delle malattie reumatiche.
02:26Sì, grazie. Intanto per rivedere queste riprese mi emoziona così quanto mi ha
02:32emozionato quando l'abbiamo fatto. Sono stati 15 minuti di
02:38carichi di emozione. Sì, le nostre patologie colpiscono, sono delle patologie sistemiche,
02:44sono delle patologie del sistema immunitario, ma sono anche delle patologie che colpiscono il
02:50sistema muscoloscheletrico, quindi patologie che impediscono molto spesso alle persone di
02:56muoversi. Mi era leggiadra con questa leggiadria che abbiamo visto nei nostri ballerini e quindi
03:04proprio chiamarlo leggiadria del movimento richiamava ad una luce da accendere su queste
03:10patologie oggi in occasione della giornata mondiale delle patologie reumatologiche,
03:15proprio perché le persone quando iniziano ad avere i primi sintomi di alcune di queste
03:22patologie, di quelle infiammatorie soprattutto, e patologie croniche peraltro altamente invalidanti
03:28se non diagnosticate e curate precocemente, le persone che iniziano ad avere i primi sintomi
03:34hanno difficoltà a svolgere qualunque movimento di vita quotidiana. Per farvi un esempio,
03:40anche svitare una bottiglia d'acqua, prendere in mano un oggetto, stringerlo,
03:47tutto diventa complicato, tutto diventa difficile, diventa difficile camminare,
03:52diventa difficile muoversi e quindi questi ballerini hanno voluto un po' riprendere questi
03:57questi movimenti, quindi sono partiti da un crescendo, da un movimento normale per poi
04:04arrivare a dei movimenti impossibili da svolgere e abbiamo catturato l'attenzione dei bastanti,
04:12l'abbiamo fatto in una piazza di Leflore, abbiamo frequentato, anche perché le nostre
04:21patologie colpiscono più di 5 mila abitanti, quindi il 10% della popolazione italiana ha
04:29una patologia reumatica e devi rendere conto di quanto sia facile che in ogni famiglia ci
04:37possano essere le persone con le patologie reumatiche e l'attenzione è tornata, serve
04:46proprio a dare consapevolezza anche al cittadino comune che non conosce nulla di queste patologie
04:53e quindi iniziare a dare informazione significa anche riuscire a dare alle persone l'idea di
05:02quanto bisogna fare attenzione ai sintomi. Mi corregga se sbaglio, ma io so che collegate
05:12alle malattie reumatologiche ci sono tutta un'altra serie di patologie che poi possono
05:18scatenarsi una volta che si è diagnosticata una malattia di questo tipo, quindi immagino
05:22che sia ancora più difficile per il paziente dover gestire tutta questa rosa di patologie
05:29che sono importanti. Assolutamente, intanto va sottolineato che le nostre patologie non
05:36hanno età di preferenza, colpiscono bambini, giovani adulti, anziani, donne d'età fertile
05:44etc., quindi sono patologie che colpiscono in ogni momento della vita, per cui nessuno
05:50ne è esente. Sono patologie anche sistemiche, quindi possono anche prendere gli organi interni,
05:58sono patologie del sistema immunitario, quindi veramente una grossissima rosa di patologie.
06:03Tenga conto che oggi una classificazione della società italiana di reumatologia ne indica
06:09almeno oltre 150, poco al di sotto delle 200, quindi ovviamente ti renderai conto di quanto
06:19sia complesso districarsi in questo universo e per questo appena si intercetta un sintomo
06:28bisogna andare dal reumatologo che è lo specialista giusto per raccogliere queste patologie.
06:34Ti ringrazio per aver parlato di sintomi, quali sono i sintomi? Perché qui cerchiamo
06:38anche di fare un po' di informazione. I primi campanelli d'allarme che devono farci
06:43capire che forse c'è un problema. I sintomi sono vari rispetto a quelle che sono le differenti
06:50patologie. La performance di ieri era riferita alle patologie infiammatorie e croniche, che
06:59sono l'artrite aromatoide, la spondilite, l'artrite psoriasica, quindi sono dei grossi
07:05gruppi di patologie, forse sono anche quelle un po' più diffuse rispetto alle altre.
07:11Però poi ci sono quelli sistemici, ci sono le vasculidi, ce ne sono tante altre che hanno
07:16sintomi differenti. È ovvio che bisogna imparare ad ascoltare il proprio corpo, le persone
07:21devono imparare ad intercettare i sintomi, riferirli immediatamente al medico di medicina
07:26generale che poi farà ovviamente la trade union con lo specialista. Quindi un dolore,
07:33una difficoltà, una febbricola, un senso di astenia, un dolore persistente. Peraltro
07:41queste patologie hanno anche dei sintomi suddoli, perché pensate ad una spondilite che si può
07:46manifestare con un dolore lombare. È ovvio che per noi è abbastanza complicato riuscire
07:54a ritrovarsi e quindi immediatamente il medico di medicina generale accederà a mandarti
08:05dal reumatologo che farà diagnosi.
08:08Ed è importante proprio in questo contesto anche il lavoro che fa la tua associazione,
08:14no Antonella?
08:15Assolutamente.
08:16E infatti questa performance leggedria del Movimento Socc è inserita in realtà in una
08:21campagna che abbiamo precisa, che si chiama Diamo Due Mani 23. Ce la puoi raccontare,
08:26cosa farete?
08:27La nostra associazione nella campagna Diamo Due Mani, scusatemi, ho un problema di corrente,
08:43un attimo solo. La nostra associazione nell'ambito della campagna Diamo Due Mani 23 è un contenitore
08:54di attività, ha attivato tutta una serie di progettualità diretti ovviamente alla cittadinanza,
09:02diretti ai pazienti, proprio attività che vogliono, come al solito, mantenere viva l'attenzione per
09:10tutto l'anno, quindi progetti che non scadono oggi, non sono progetti di un giorno, ma sono
09:15progetti che ci portiamo avanti nel tempo.
09:18Quindi intanto abbiamo avuto un evento istituzionale alla Camera dei Deputati, la sala del Refettorio,
09:28nel quale abbiamo parlato di transizione dall'età pediatrica all'età adulta, perché come dicevo
09:33prima le nostre patologie colpiscono anche i bambini e quindi quando poi bisogna lasciare
09:39il pediatra al reumatologo e se arriva al reumatologo nell'adulto tutto cambia, per cui
09:44bisogna fare un passaggio graduale e quindi abbiamo parlato proprio di questo. Poi abbiamo
09:51fatto la performance di cui stiamo parlando, abbiamo fatto un meraviglioso podcast, veramente
10:01stupendo, il titolo è Michela, lo ritrovate su tutte le piattaforme podcast, quindi è già su
10:11Spotify, è già su Amazon Music eccetera, l'abbiamo fatto con una società che si occupa di podcast,
10:22che veramente ringrazio perché il prodotto è di alta qualità. Già da oggi abbiamo iniziato a
10:30ricevere i primi commenti, le prime recensioni e le persone ci si ritrovano, chi ha una patologia
10:37ci si ritrova. Sono quattro episodi che raccontano la storia di una persona, la storia di una persona
10:43con il suo viaggio da paziente, con il suo patient journey e poi c'è un quinto episodio nel podcast
10:50che è un approfondimento su questo tipo di patologia da parte di un reumatologo, quindi
10:56vi invito veramente, invito chi ci ascolta ad ascoltarlo e ad arrivare fino alla fine perché
11:02sarà molto interessante e anche allungente. Poi da questo podcast abbiamo tirato fuori delle
11:08animazioni molto particolari con una voce che racconta queste animazioni e che però metteremo
11:17online per fine mese perché come dicevo noi vogliamo tenere viva l'attenzione su queste
11:23patologie non solo il 12 ottobre, ma vorremmo che per 365 giorni all'anno si parlasse delle nostre
11:30patologie, che noi viviamo costantemente, io ho una patologia reumatica, noi viviamo giorno e
11:37notte e quindi le conosciamo talmente bene che ci seguono 24 ore su 24, per questo vorremmo che
11:44l'attenzione fosse alta e vorremmo che ovviamente il nostro servizio sanitario nazionale, regionale
11:53fosse attento alle esigenze dei pazienti, perché vivere una patologia significa anche essere poi
12:00soggetti a tutta una serie di risorse burocratiche, pensate alle liste d'attesa, pensate all'accesso
12:08al farmaco, è tutto veramente complicato, pensate a riuscire ad avere delle prestazioni in esenzione
12:19e i livelli essenziali di assistenza purtroppo non sono sempre aggiornati e quindi non tutte le
12:25prestazioni sono interne e quindi c'è gente oggi… E' come se non bastasse avere una patologia di
12:34questo tipo che è profondamente invalidante, che dà tantissimo disagio, che compromette la qualità
12:39della vita, bisogna anche poi combattere letteralmente con tutti i fastidi burocratici
12:46che potrebbero essere tranquillamente sparghiati dal servizio sanitario nazionale.
12:51Mi hai dato lo spunto parlando di qualità della vita per ribadire che effettivamente la qualità
13:05della vita nelle nostre patologie non è eccellente, quindi la mission della nostra
13:09associazione è proprio migliorare la qualità dell'essenza per migliorare la qualità della
13:14vita anche perché la vita familiare, la vita di relazione, la vita lavorativa, la vita sociale
13:20è molto condizionata da queste patologie, perché se noi riuscissimo a curarle adeguatamente in
13:26tempi precoci, sicuramente, quindi diagnosticarle, curarle, sicuramente potremmo anche aspirare
13:33ad una remissione che ci permetterebbe di vivere in maniera adeguata la nostra qualità di vita.
13:40Lo possiamo soltanto immaginare. Grazie davvero Antonella per questo tuo intervento,
13:45soprattutto complimenti per questa performance che insomma abbiamo visto l'immagine è stata
13:50davvero incredibile. Grazie ancora, presto. Grazie. Ci fermiamo nuovamente per un breve
13:57minuto di pausa. Restate in nostra compagnia, concludiamo qui a Non Solo Roma dando spazio
14:02alla letteratura, alle nuove uscite. Restate qui.
14:09Le Notizie dalla Regione, con Elisa Mariani.
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