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#ElFinancieroTV | #SabíasQue Los niños que padecen fibrosis quística y no son diagnosticados, ni tratados a tiempo, mueren en edades tempranas, informó Guadalupe Campoy Ruy Sánchez, directora nacional de la ＠AMFQMX.
: ＠sandragrull
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00:00Lupe Campoy-Ruiz Sánchez, ella es Directora Nacional de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística.
00:05Muchas gracias, Lupita, por tomarnos la comunicación esta tarde.
00:10Hola, buenas tardes, Sandra. Me da mucho gusto estar contigo
00:15y pues te agradezco mucho que nos des estos minutos para platicar un poquito sobre fibrosis quística.
00:22Claro que sí, Lupita. Hace unos meses tuve oportunidad de estar ahí con ustedes en la asociación
00:27y conocer la labor que hacen y justamente platicar de lo importante y necesario del tratamiento
00:36para que realmente los pacientes tengan oportunidad de vivir, porque así es, necesitan su tratamiento.
00:43Cuéntale al auditorio por qué es tan importante y justamente por qué el día de ayer se manifestaban en este sentido.
00:50Sí, pues mira, un niño que nace con fibrosis quística, si no es diagnosticado y no lleva un tratamiento adecuado,
01:00muere en etapas tempranas de la infancia. O sea, el promedio de edad podría ser tres, cuatro años.
01:07La enfermedad es muy grave y es progresiva, es crónica.
01:11Sin embargo, cuando tú diagnosticas a un niño a tiempo, y a tiempo quiere decir antes de los seis meses,
01:19lo que debería de ser es a través del tamiznio natal, que ya se realiza en México solamente para seis enfermedades
01:30de las cuales está incluida fibrosis quística, aunque todavía hace falta que este tamiznio natal
01:36se haga de manera generalizada y que sí se haga en todos lados, porque tenemos muchas fallas.
01:44Tú puedes empezar a dar el tratamiento al niño antes de que empiecen los síntomas.
01:49Si haces esto, vas a evitar que progrese la enfermedad de manera rápida.
01:55Vas a cuidar los pulmones, que es la parte que causa mayormente la enfermedad en el paciente con fibrosis quística
02:06y vas a enseñar al niño desde que nace a llevar una disciplina, porque no nada más incluye el tener medicamentos.
02:20Tienen que tener fisioterapia, tienen que hacer ejercicio y tienen que ser muy disciplinados con la toma de medicamentos,
02:29cuidado de la nutrición y todo esto. Entonces, la vida les cambia.
02:36No nada más vamos a hablar de la expectativa de vida, que sí, en países desarrollados ya llega a ser hasta de más de 60 años.
02:45En nuestro país es muy baja todavía.
02:48Hablaríamos, no sé, la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística habla de 22 años,
02:55pero en nuestro país la atención al paciente DFQ es muy diferente dependiendo de los estados.
03:02Hay lugares donde no tienen siquiera un médico con la capacitación y con el conocimiento de esta enfermedad.
03:11Entonces, la brecha entre países desarrollados y México es enorme.
03:16Justamente eso es lo que ayer exigían todas estas familias en diferentes puntos donde se manifestaron.
03:23Yo no quería que se diluyera esta manifestación entre todo lo que está viviendo nuestro país y a lo cual no le restamos importancia,
03:30pero también es igual de importante la salud de nuestros ciudadanos, de nuestros niños
03:36y por eso quería que expresaran el día de hoy la necesidad tan grande que hay de que esté avalado el medicamento.
03:44Se hablaba de un medicamento específico, Lupita, si nos ayudas a mencionar de qué se trata
03:49y sobre todo porque es muy costoso también para que las familias puedan acceder a estos tratamientos.
03:54Se requieren muchas voluntades.
03:56Así es.
03:58Fibrosis quística es una enfermedad, digamos, de reciente conocimiento.
04:06No se conocía hasta 1930 y tantos por ahí, entonces, no que no existiera, claro que existía,
04:15pero no se conocía.
04:17Se les decía a los niños alados y bueno, de muchas maneras y porque los niños se morían chiquitos.
04:25O enfermizos, ¿no?
04:27También se piensa que son niños enfermizos porque están constantemente enfermos de...
04:32Desnutridos porque no absorben los alimentos si no tienen su tratamiento, etc.
04:40Y la comunidad de FECUENELMUNDO ha hecho un gran trabajo en promover la investigación para fibrosis quística.
04:51De manera que se han descubierto muchos medicamentos innovadores que han ayudado a que este promedio de vida
05:00y que la calidad de vida, sobre todo, sea mucho mejor.
05:04El último de estos medicamentos innovadores es el llamado TRIKAFTA.
05:10TRIKAFTA es un medicamento compuesto por tres moléculas.
05:17Y es un modulador.
05:23Este medicamento va a lo que está causando la deficiencia en fibrosis quística y la corrige.
05:34Entonces, la mejoría para los pacientes que viven con FECU cuando empiezan a tomar el TRIKAFTA es del día a la noche.
05:43Tú podrías decir milagrosa.
05:46O sea, un paciente que está en lista para trasplante, pulmones porque ya verdaderamente no respira,
05:54sale de la lista de trasplante y empieza a vivir una vida sin ninguna afectación,
06:03porque ya cuando están tan mal hay cosas que no se recobran.
06:06Pero sí, en cambio, es verdaderamente espectacular.
06:11Los pacientes que no están tan mal, pero que sí que su función pulmonar es muy baja,
06:19la función se les va para arriba.
06:21Empiezan a subir de peso, fibrosis quística en la adolescencia, juventud,
06:28empiezan a tener algunas cuestiones que vienen junto con la edad, digamos,
06:36como diabetes relacionada con fibrosis quística o osteoporosis o cuestiones de estas
06:43que con el medicamento llegan hasta desaparecer.
06:47Entonces sí, sí es un medicamento milagroso.
06:50Es un medicamento que por supuesto todos los ojos de todos los pacientes y de todos los papás
06:56tenemos los medicamentos puestos ahí, porque claro que todo el mundo lo queremos
07:01para nuestra familia, para nuestro hijo, para nuestro nieto,
07:06para quien tiene alrededor de nosotros fibrosis quística, porque vemos la mejoría que tiene.
07:14Pero lo que se busca es que se avale más bien, porque no lo está todavía.
07:22Exacto. El medicamento todavía no está en México.
07:25Ahorita está en un proceso de registro por parte del laboratorio.
07:32Este proceso está haciéndose como un medicamento huérfano.
07:39Esto lo que tiene de bueno es que es un proceso que se lleva a cabo mucho más rápido
07:47y tenemos toda la esperanza de que nos avisen pronto que ya está el proceso terminado.
07:55Esta sería la primera parte de lo que necesitamos,
07:59porque sigue la siguiente parte, que sea incluido en el convenio nacional de medicamentos
08:06y que sea autorizado el presupuesto para que pueda tener acceso
08:12al paciente con fibrosis quística en nuestro país al medicamento.
08:16Esto sería realmente a lo que ellos tienen derecho, cada uno de ellos,
08:22como cada paciente de cualquier enfermedad en nuestro país,
08:25y lo que estamos esperando con toda esperanza y lo que estamos exigiendo,
08:31y por lo que todos los papás están saliendo a marchar de manera pacífica
08:37en muchas ciudades de la República Mexicana.
08:41Ya tenemos a niños saliendo a marchas todos los años para darle visibilidad a la enfermedad,
08:48pero estos últimos dos o tres años con mucha más fuerza para pedir al gobierno
08:55que el TRIKAFTA llegue a cada uno de los pacientes.
09:00Así es, ahí está específicamente la petición.
09:04Es una buena noticia que ya existe el tratamiento.
09:07Esto ya es una luz para las familias y a partir de ahí seguramente empezarán a llegar los siguientes pasos.
09:14Y yo te agradezco mucho que nos hayas acompañado justamente para sumarnos
09:18a esta voz de las familias para que llegue a sus manos la medicina adecuada.
09:23Guadalupe Campoy, Ruy Sánchez, ella es directora nacional de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística.
09:28Ha sido un gusto platicar contigo esta tarde. Muy buenas tardes.
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