00:00Sigue el viacrucis para cientos de pacientes en el país que han visto suspendidos sus tratamientos por falta de medicamentos.
00:06Hasta el momento, en la mayoría de los casos no han recibido una respuesta concreta sobre lo que ocurre.
00:11No saben tampoco con certeza si los medicamentos están escasos o hay desabastecimiento.
00:16Pues aquí en nuestra pantalla vamos a ver los medicamentos que los pacientes con epilepsia han estado reclamando por meses y que no se los han entregado.
00:30Medicamentos absolutamente necesarios y es que precisamente en Puerto Boyacá una niña de seis años lleva cuatro meses esperando un medicamento anticonvulsivo.
00:52Ángela, buenos días, cuéntenos qué es lo que responde la EPS sobre el caso de esta menor.
01:01Muy buenos días, la EPS Famisanar asegura que hay desabastecimiento del medicamento Clobazan que es el anticonvulsivo que necesita esta pequeña, la niña Isabela en Puerto Boyacá, que por supuesto su mamá está bastante preocupada.
01:14¿Qué nos ha dicho la mamá de esta mejor?
01:17Y es que literalmente la EPS pues ni raja ni presta el hacha porque no les entrega el medicamento, pero tampoco desde hace un año les ha dado la cita con el epileptólogo que es el especialista que puede reformular a la pequeña Isabela.
01:31Esta es la historia.
01:34Isabela fue diagnosticada a los cuatro meses de edad con síndrome de West, una enfermedad que le ha producido un alto grado de discapacidad y epilepsia refractaria.
01:42Estuvo seis meses hospitalizada en prueba de anticonvulsivantes porque su epilepsia es refractaria de difícil manejo.
01:50Si Isabela no tiene sus medicamentos, entonces ella puede entrar en un estatus convulsivo y puede perder la vida.
01:58La situación de Isabela es crítica.
02:00La EPS Famisanar asegura que hay desabastecimiento de este medicamento esencial para su tratamiento.
02:05Y ahora el 5 de septiembre cumplimos un año de no tener servicio de epileptología.
02:12Entonces Isabela sigue, continúa con la misma medicación que la doctora le ha ordenado.
02:17Desde abril, la pequeña Isabela no recibe sus medicamentos en Puerto Boyacá.
02:20La madre de esta menor clama a la EPS Famisanar para que gestione la entrega de los mismos o la cita con un epileptólogo para que le ordene uno nuevo.
02:30Y lo más duro de esta situación es que el de Isabela solo un caso de los muchos que se presentan en todo el país.
02:35Pues a esta hora nos acompaña el presidente de la Asociación de Pacientes de Alto Costo, Néstor Álvarez.
02:40Con los buenos días, doctor.
02:41Quiero preguntarle si hay alguna solución para esta situación tan dramática que están viviendo los pacientes.
02:46Muy buenos días.
02:48Es importante mencionar que la reunión se dio y se hizo solamente el análisis de una molécula con unas posibles soluciones que hasta ahora están en trámite,
02:59por lo cual a corto plazo no hay soluciones, al menos en esa molécula y en las demás moléculas.
03:05En la parte de manejos epilépticos que a eso se enfocó la mesa en ese momento tampoco se dieron ninguna solución.
03:13Doctor, la próxima semana hay una reunión con el Ministerio de Salud.
03:15Ustedes qué están esperando de ella?
03:18Se proyectó otra reunión en el 21 donde esperamos que el ministerio en realidad lleve una ruta y un cronograma de actividades para mejorar el acceso a medicamentos anticonvulsivantes para la patología.
03:34Doctor, pues sin duda estaremos muy pendientes de la situación de estos pacientes y de todos los que están reclamando que no les entregan sus medicamentos.
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