Audition à l'Assemblée nationale - Projet de loi fin de vie : audition du CCNE devant la commission spéciale - 22/04/2024 - Vidéo Dailymotion

LCP Assemblée nationale

Suite des auditions devant la commission spéciale sur le projet de loi fin de vie. Après la ministre Catherine Vautrin, les députés entendent des membres du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), dont son président Jean-François Delfraissy. Le projet de loi instaure notamment une aide active à mourir sous certaines conditions strictes. Il sera débattu en séance publique à partir du 27 mai. Ce texte est présenté comme la grande réforme sociétale de la législature, et second quinquennat d'Emmanuel Macron, qui s'était engagé de longue date à changer la législation sur la fin de vie. Une audition à voir ou revoir sur LCP Assemblée nationale.

Transcript

00:00:00 Nous allons continuer les travaux qui sont les nôtres

00:00:03 en accueillant le Comité consultatif national d'éthique,

00:00:07 qui est conduit par son président Jean-François Delfraissy

00:00:12 et deux de ses représentants, Alain Kles et Régis Aubry.

00:00:16 Le CCNE s'était auto-saisi d'une réflexion sur la fin de vie

00:00:23 en 2022, et dans son avis 139,

00:00:27 il était arrivé à la conclusion que la loi Kles-Leonetti

00:00:30 ne répondait pas à toutes les situations à moyen terme

00:00:34 et qu'une voie éthique sous certaines conditions strictes

00:00:39 était possible.

00:00:41 Messieurs, merci de nous dire qu'elles ont été, j'allais dire,

00:00:45 la teneur de vos travaux, qui vous ont amené

00:00:48 à arriver à ces conclusions.

00:00:50 Et pour vous, le texte qui est proposé à l'Assemblée nationale

00:00:55 répond-il aux conditions strictes que vous évoquiez

00:00:59 dans votre avis 139 ?

00:01:02 Je vous propose, si vous voulez bien,

00:01:04 que vous puissiez parler tous les trois.

00:01:06 Et j'allais dire, priorité donnée au président,

00:01:10 M. Kles ensuite et M. Aubry pour terminer.

00:01:14 Les rapporteurs auront chacun 3 minutes

00:01:17 pour vous poser des questions.

00:01:19 Vous y répondrez si vous le souhaitez.

00:01:23 Vous y répondrez tout court, d'ailleurs, accessoirement.

00:01:25 Et puis, chaque député pourra vous poser une question

00:01:29 sous le format d'une minute trente

00:01:31 et on prendra des séries de 3 à 5 questions

00:01:34 en fonction du nombre de questions.

00:01:37 M. Delphressy, la parole est à vous.

00:01:40 -Voilà. Oui, merci.

00:01:46 Merci beaucoup, madame la présidente.

00:01:48 Bonjour, bonsoir à tous.

00:01:51 Je suis M. Delphressy, président du CCNE.

00:01:53 Comme vous l'avez évoqué, le CCNE a sorti son avis 139

00:01:58 après un an de construction,

00:02:02 porté par les 2 rapporteurs qui m'accompagnent ce soir,

00:02:06 entre juillet 2021 et septembre 2022.

00:02:11 Cet avis comportait, et comporte toujours d'ailleurs,

00:02:15 4 parties.

00:02:18 Une 1re partie qui faisait le constat

00:02:20 que la loi Claes-Leonetti n'était pas suffisamment connue

00:02:24 ni appliquée, à la fois par le monde médical

00:02:27 et par nos concitoyens.

00:02:30 Une 2e partie qui insistait sur l'importance majeure

00:02:35 des soins palliatifs,

00:02:38 qui a connu d'énormes améliorations en France.

00:02:42 Par exemple, le vieux médecin que je suis

00:02:47 a eu une période où on était en l'absence de soins palliatifs

00:02:50 et on a vu se construire progressivement

00:02:53 des unités de soins palliatifs,

00:02:56 mais il y a encore des lacunes,

00:02:58 et en particulier sur les soins palliatifs en externe.

00:03:04 La 3e partie et les 2 rapporteurs,

00:03:07 ils viendront évoquer un certain nombre de situations complexes,

00:03:11 en partie construites par la médecine,

00:03:15 où on peut imaginer qu'une décision politique

00:03:19 ou la mise en place d'une loi

00:03:23 fasse évoluer la loi sur l'adhérentisme à mourir,

00:03:27 et on demandait dans ces conditions,

00:03:30 on réclamait qu'il y ait un certain nombre de considérations éthiques

00:03:33 sur lesquelles on va revenir.

00:03:35 Et enfin, la dernière partie, très importante à nos yeux,

00:03:39 était aussi qu'on prenne le temps de réfléchir

00:03:43 sur un sujet aussi difficile,

00:03:45 et vous en êtes, je sais, tous conscients,

00:03:48 aussi intime, aussi humain,

00:03:52 qui touche tous nos concitoyens,

00:03:54 quelles que soient les visions politiques qu'on peut avoir.

00:03:58 Et donc le CCNE demandait qu'il y ait, entre guillemets,

00:04:03 une construction citoyenne, une réflexion citoyenne,

00:04:07 avant qu'elle passe entre les mains

00:04:11 de l'Assemblée nationale et du Sénat.

00:04:12 Alors, au décours de l'avis 139 du CCNE,

00:04:16 le président de la République a mis en place, en effet,

00:04:20 cette consultation citoyenne avec deux aspects.

00:04:23 La convention citoyenne que vous connaissez,

00:04:26 vous réentendrez, organisée par le CESE,

00:04:29 vous réentendrez probablement à la fois

00:04:31 ceux qui l'ont organisée, le CCNE était dedans,

00:04:34 et puis des conventionnels.

00:04:37 Je peux seulement dire que ça s'est déroulé

00:04:40 dans d'excellentes conditions, vraiment très intéressantes.

00:04:44 Et puis le CCNE a organisé, parce que c'est son rôle

00:04:47 dans la nouvelle loi de bioéthique que vous avez votée

00:04:50 il y a maintenant 3 ans, un grand débat en France.

00:04:54 On a organisé plus de 600 débats

00:04:57 dans toutes les régions françaises,

00:05:00 en s'appuyant sur les espaces éthiques régionaux.

00:05:03 Et ce qui nous a frappés, ce qui m'a frappé en particulier,

00:05:06 c'est le climat, finalement, d'une certaine forme de sérénité.

00:05:10 Lors des états généraux de la bioéthique,

00:05:12 il y a 5 ans, avant la crise Covid,

00:05:15 on avait eu des débats autour de la procréation,

00:05:18 des nouveaux enjeux de procréation,

00:05:20 qui s'étaient déroulés parfois dans des conditions difficiles.

00:05:23 Là, ça n'a pas été du tout le cas.

00:05:25 Nos concitoyens se rendent bien compte

00:05:27 que sur ce sujet, c'est un sujet, une fois de plus,

00:05:31 qui est très humain, où personne n'a tort,

00:05:34 où personne n'a raison,

00:05:36 où on touche à quelque chose d'assez fondamental

00:05:39 et où on touche à l'avis de chacun de nos concitoyens.

00:05:43 Vous entendrez probablement dit avec d'autres mots,

00:05:46 mais cette notion qu'on est profondément dans l'humain

00:05:50 à l'occasion de la discussion de ce projet de loi.

00:05:54 Alors, juste...

00:05:56 Il y a eu des séries de prises d'opposition, diverses et variées.

00:06:00 Je fais partie de l'Académie de médecine.

00:06:02 L'Académie de médecine a également pris position

00:06:05 avec une position qui est assez proche, finalement,

00:06:08 de celle du CCNE.

00:06:11 Il y a eu d'autres positions également,

00:06:13 mais vous les entendrez.

00:06:15 J'ai finalement trois remarques avant de laisser la parole

00:06:18 aux deux rapporteurs qui iront sur le fond, finalement,

00:06:22 de la discussion que vous attendez.

00:06:24 La première, elle concerne la méthode.

00:06:28 Moi, qui m'intéresse, qui peut vous interpeller un peu,

00:06:32 quand on parle de démocratie en santé,

00:06:34 je sais bien que de la part des députés

00:06:37 et de la part aussi de mes collègues scientifiques,

00:06:41 on dit que la démocratie, finalement, c'est bien ceux qu'on élit.

00:06:45 Sous le terme de démocratie en santé,

00:06:48 c'est ce triangle sur des sujets difficiles

00:06:51 où on construit avec, à la fois, l'expertise,

00:06:54 les experts, les médecins dans la santé,

00:06:57 où on construit avec l'avis des citoyens

00:07:00 et où, finalement, le politique décide.

00:07:03 On peut y rajouter peut-être un mot au triangle

00:07:06 pour le transformer en parti encadré de la terre,

00:07:09 qui sont maintenant les médias.

00:07:11 Mais en tout cas, on est dans un bon exemple

00:07:14 sur un sujet difficile, comment,

00:07:16 pendant une période de un an à 18 mois,

00:07:19 il peut y avoir une réflexion sur des sujets complexes

00:07:24 qui n'interpellent pas.

00:07:26 C'est vous qui allez bien sûr voter, décider autour de cette loi,

00:07:29 mais qui peuvent vous éclairer sur les débats

00:07:32 tels qu'il s'est passé autour des citoyens.

00:07:34 Donc ça, c'est ma première remarque.

00:07:36 La seconde, c'est pour rappeler que sur les soins palliatifs

00:07:40 et sur les soins d'accompagnement,

00:07:43 il y a bien sûr un enjeu de moyens, d'organisation,

00:07:46 mais il y a un enjeu universitaire et de recherche

00:07:49 qui nous a beaucoup frappés,

00:07:51 parce que les lacunes qu'il y a en France

00:07:53 par rapport au milieu anglo-saxon,

00:07:55 et pour moi qui suis un universitaire,

00:07:57 c'est peu de grands papiers qui sortent

00:07:59 sur les enjeux de fin de vie.

00:08:01 Et que, bien sûr, vous avez écouté la ministre de la Santé,

00:08:04 il faudra, à mes yeux, écouter aussi la ministre de la Recherche,

00:08:07 parce que c'est un enjeu important de créer quelques postes

00:08:10 de professeurs de PU-PH en termes de soins palliatifs

00:08:14 pour de façon à bien les "ancrer" sur le terrain

00:08:18 et mettre des moyens aussi autour de la recherche

00:08:21 sur ce sujet difficile.

00:08:23 Recherche qui veut dire aussi évaluation,

00:08:25 évaluation de programme, évaluation de loi,

00:08:28 cette loi, en fonction de ce qu'elle sera,

00:08:30 comment elle sera votée,

00:08:32 demande une évaluation sur le moyen terme.

00:08:34 Et c'est quelque chose qui n'est pas habituel

00:08:36 dans notre mode français

00:08:38 et que nous recommandons au titre du CCNE.

00:08:41 Le 3e point était pour signaler que,

00:08:46 comme d'ailleurs dans la société,

00:08:48 comme d'ailleurs dans la Convention,

00:08:50 nous avions eu aussi au sein du CCNE un avis minoritaire

00:08:54 qui avait jugé que ce n'était pas le moment

00:08:59 d'aller vers une évolution sur une aide active à mourir

00:09:02 ou sur une aide à mourir,

00:09:04 mais qu'il fallait mettre l'ensemble de la réflexion

00:09:08 sur les soins palliatifs.

00:09:10 Mais la majorité du CCNE avait largement voté l'avis 139 tel qu'il est.

00:09:16 On retrouve la même chose dans la Convention citoyenne,

00:09:18 on retrouve la même chose sur un certain nombre de sondages,

00:09:21 mais une fois de plus, on ne construit pas l'éthique

00:09:24 sur des sondages.

00:09:26 Et enfin, dernier point, les médecins

00:09:30 et le corps médical dans son ensemble vis-à-vis de cette loi.

00:09:34 Alors, pour ceux qui ne le sauraient pas,

00:09:36 je suis médecin moi-même.

00:09:38 J'ai connu cette période extrêmement difficile

00:09:42 de la période SIDA dans les années 90

00:09:45 où j'avais dans mon service à Bicêtre

00:09:47 énormément de décès de jeunes

00:09:49 dans des conditions très difficiles avant l'arrivée des trithérapies

00:09:53 et où on a été amené à prendre un certain nombre de mesures

00:09:56 alors même qu'il n'y avait pas, il n'y avait rien à l'époque

00:09:59 et que le Conseil de l'Ordre ne nous répondait pas.

00:10:03 Les choses ont beaucoup changé.

00:10:05 Elles ont changé aussi avec l'apparition des lois.

00:10:09 Et quand on interroge nos jeunes médecins,

00:10:11 mes jeunes médecins, mes agrégés, mes chefs,

00:10:15 ils me disent "vous avez pris des positions à l'époque

00:10:19 qui font que maintenant nous ferons ce qu'il y aura dans la loi".

00:10:22 Alors on peut le regretter, on peut se dire

00:10:25 est-ce que ça ne faisait pas partie du dialogue

00:10:28 entre le médecin et le patient dans un moment ultime.

00:10:30 Mais en tout cas, la jeune génération de médecins

00:10:32 est maintenant "figée" avec cette idée de loi

00:10:35 qu'avait d'ailleurs commencé à faire la loi

00:10:38 et largement commencé à faire la loi Leonetti,

00:10:40 la loi Classe-Neonetti.

00:10:42 Deuxième remarque sur les médecins.

00:10:44 Comme vous le savez,

00:10:46 une assez large majorité des médecins de soins palliatifs,

00:10:49 j'irais même plus loin, des soignants de soins palliatifs

00:10:52 et une aide soignante au moment des soins palliatifs

00:10:55 a autant, voire plus d'importance qu'un médecin.

00:10:59 C'est une main qui est passée,

00:11:01 c'est un yaourt qui est donné

00:11:03 dans les derniers moments d'une personne,

00:11:05 c'est fondamental.

00:11:06 Ils sont en retrait vis-à-vis d'une évolution de la loi,

00:11:09 en tout cas pour une bonne partie d'entre eux.

00:11:12 Ce n'est pas le cas si on regarde l'ensemble du corps médical.

00:11:16 Ce n'est pas le cas des oncologues,

00:11:18 ce n'est pas le cas des urgentistes,

00:11:20 ce n'est pas le cas des réanimateurs.

00:11:22 Il y a eu plusieurs enquêtes solides,

00:11:24 authentifiées, en particulier en Réa,

00:11:26 qui montrent très clairement qu'il y a une majorité d'entre eux

00:11:29 qui souhaitent aller vers une évolution de la loi.

00:11:32 Alors, on ne fait pas une loi contre les médecins.

00:11:36 On ne fait pas non plus probablement

00:11:39 une loi contre les citoyens.

00:11:42 Donc il y a une juste balance à trouver.

00:11:45 Et c'est vrai que ce mot très fort

00:11:48 est très important.

00:11:50 Je suis très fier de la médecine.

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00:19:05 Je suis très fier de la médecine.

00:19:07 Je suis très fier de la médecine.

00:19:09 Le seul débat qu'on a eu avec Jean,

00:19:11 s'il était là et vous le confirmerait,

00:19:14 comment qualifier la sédation profonde

00:19:17 et continue jusqu'au décès ?

00:19:19 J'avais la faiblesse de dire

00:19:23 que c'est une aide à mourir.

00:19:25 Et Jean me reprenait à chaque fois en me disant

00:19:27 que ce n'était pas une aide à mourir,

00:19:30 mais la conséquence d'un traitement qui conduit à la mort.

00:19:33 Je ferme ce débat,

00:19:35 mais le sujet était déjà dans l'air.

00:19:39 Et l'autre question,

00:19:42 à laquelle je réponds en tant qu'ancien législateur,

00:19:46 et je vous dois cette réponse,

00:19:48 est-ce que la loi de 2016,

00:19:52 même bien appliquée,

00:19:54 répond à toutes les situations ?

00:19:57 Ma réponse est non.

00:20:02 Elle répond à un grand nombre de situations

00:20:06 lorsque le pronostic vital est engagé à court terme,

00:20:10 c'est-à-dire quelques semaines.

00:20:13 Et je rappelle que nous avons répondu à la question

00:20:17 qui nous était posée par le Premier ministre de l'époque.

00:20:20 La lettre, je la relisais hier,

00:20:22 c'était lorsque le pronostic vital est engagé.

00:20:25 Mais je dois vous dire aujourd'hui,

00:20:27 car quand je fais des réunions,

00:20:29 il ne faut pas toucher à cette loi, elle est parfaite.

00:20:32 Et d'autre part, elle ne répond pas à toutes les situations.

00:20:36 Alors, quelle est la difficulté aujourd'hui

00:20:40 auxquelles nos concitoyens sont confrontés ?

00:20:44 Comment faire la part des choses

00:20:48 entre la solidarité, la fraternité

00:20:52 et l'autonomie ?

00:20:55 C'est un vaste débat.

00:21:01 On a essayé, avec Régis, avec Jean-François

00:21:05 et les membres de la Commission,

00:21:07 non pas de trouver un consensus

00:21:10 entre autonomie et solidarité, ce qui serait stupide,

00:21:14 mais en quoi ces deux notions se complètent

00:21:18 et ces deux notions doivent s'engager de front.

00:21:23 Mais si on se pose cette question,

00:21:27 c'est du fait du législateur.

00:21:31 Depuis 1999,

00:21:33 loi sur les soins palliatifs.

00:21:36 À quel moment il y a eu, non pas une rupture,

00:21:40 mais un tournant essentiel concernant l'autonomie ?

00:21:46 C'est la loi 2002, loi dite Kouchner,

00:21:50 qui a autorisé un patient

00:21:54 de demander l'arrêt de ses traitements,

00:21:57 même si cet arrêt de traitement

00:22:00 pouvait conduire à mettre en cause le pronostic vital.

00:22:04 C'est si vrai qu'en 2016,

00:22:08 pour la sédation profonde et continue jusqu'au décès,

00:22:12 dans la loi que nous avons élaborée

00:22:15 et que nos collègues parlementaires ont votée,

00:22:18 étaient pris en compte les personnes

00:22:21 qui avaient arrêté leurs traitements

00:22:24 et dont le pronostic vital était engagé.

00:22:27 Donc ce point, à mon avis, solidarité et autonomie,

00:22:30 a été le fil conducteur

00:22:32 de nos travaux au sein du CCNE.

00:22:37 Alors, la question à laquelle il fallait répondre,

00:22:41 et c'était vraiment un tournant pour le CCNE,

00:22:44 c'était de dire, est-ce qu'il y a une réponse éthique

00:22:49 à une demande active à mourir ?

00:22:53 Et nous avons répondu oui,

00:22:57 sous certaines conditions.

00:22:59 Je n'ai pas besoin d'énumérer les conditions.

00:23:02 Elles se retrouvent dans le projet de loi

00:23:05 sur lequel vous avez travaillé,

00:23:07 entre l'article 5 et l'article 12.

00:23:10 Donc voilà notre position très claire.

00:23:15 Sur les débats, je n'y reviendrai pas,

00:23:18 je pense que ces débats

00:23:20 renforcent la démocratie parlementaire.

00:23:24 Je crois que le Parlement est totalement dans son rôle

00:23:26 lorsqu'il aborde de tels sujets.

00:23:29 Et je peux vous faire une confidence,

00:23:31 j'ai fait des révisions de loi bioéthique avec Jean

00:23:34 et des révisions de la fin de vie,

00:23:36 ça s'est toujours passé dans une ambiance de respect,

00:23:39 de tolérance et, j'allais dire, de dialogue éthique.

00:23:43 Dernière chose que je vous dirai,

00:23:47 on a fait un reproche, y compris à nous,

00:23:52 de ne pas utiliser le mot "euthanasie"

00:23:56 et "suicide assisté".

00:23:59 Je crois que nous avons raison de le faire,

00:24:06 de ne pas utiliser ces mots.

00:24:08 Et ce n'est pas, comme je l'ai entendu ou lu,

00:24:12 mettre un nuage.

00:24:14 Je lis l'article 5 de votre projet de loi

00:24:17 que vous aurez à étudier,

00:24:21 et l'article 5 détermine très clairement

00:24:23 ce qu'est le pouvoir d'agir à mourir.

00:24:29 L'utilisation d'un produit d'état,

00:24:32 il y a quatre phrases qui sont parfaitement claires.

00:24:35 Mais là, on ne parle pas de la même chose.

00:24:40 Je ne veux pas nier, dans la société et au Parlement,

00:24:48 nos différences.

00:24:50 On n'arrivera pas à se convaincre entre laisser mourir et de mourir.

00:24:53 Mais ce que je voudrais dire,

00:24:55 c'est qu'un ancien membre du CCNE

00:25:00 m'avait fait cette réflexion un jour,

00:25:03 qui en a fait un livre, c'est Frédéric Worms,

00:25:06 qui est maintenant directeur de la RUDUM Normande Supérieure.

00:25:12 Il m'a dit, "Alain,

00:25:17 "ce n'est pas le choix entre la vie ou la mort.

00:25:19 "La mort, elle est là."

00:25:23 La question, c'est quel est le chemin le moins pire

00:25:29 pour la personne qui se trouve dans ces conditions-là.

00:25:33 Je pense que cette explication est recevable.

00:25:38 D'où l'encadrement que nous avons proposé au CCNE,

00:25:44 qui, je crois, est proposé dans le projet de loi

00:25:47 que vous aurez à examiner.

00:25:49 Voilà. Je veux pas être plus long.

00:25:53 Certains ont dit que c'était un espace du possible.

00:26:00 Est-ce que notre société, est-ce que notre République

00:26:04 doit aborder ces sujets individuels, particuliers ?

00:26:09 La loi ne fixe qu'un cadre.

00:26:13 Je pense que la loi doit être en mesure

00:26:18 de tenir compte de ces deux sujets éthiques fondamentaux,

00:26:24 qui sont la solidarité,

00:26:26 d'où la priorité d'accompagner, contre la douleur,

00:26:30 une personne dans tout son parcours de soins et au-delà.

00:26:34 Et puis, cette liberté de la personne,

00:26:39 de pouvoir choisir à un moment

00:26:43 ce qu'il désire pour les derniers moments.

00:26:46 Vous pourrez me répondre que...

00:26:48 l'autonomie pour une personne qui est en situation de vulnérabilité,

00:26:55 ce qui est vrai,

00:26:57 n'est pas simple.

00:26:59 D'où le travail, et je crois que ça figure dans la loi...

00:27:03 Nous, nous avons beaucoup insisté au CCNE.

00:27:07 D'où le travail collégial

00:27:11 pour entamer un dialogue avec la personne,

00:27:15 avec la famille, pour connaître réellement sa demande

00:27:20 et pouvoir cheminer avec elle sur cette demande.

00:27:23 Je vous remercie.

00:27:24 -Merci, M. Aubry.

00:27:26 -Merci beaucoup, Mme la présidente,

00:27:32 M. le rapporteur général,

00:27:34 mesdames et messieurs les rapporteurs,

00:27:37 merci beaucoup de cette invitation.

00:27:39 Je vais essayer d'être assez bref

00:27:41 après l'intervention de mes deux collègues.

00:27:44 Peut-être insister sur quelques points.

00:27:48 Le premier qui m'apparaît important,

00:27:53 c'est de vous dire combien

00:27:55 notre réflexion, elle tient compte des évolutions

00:28:00 dans le champ de la médecine.

00:28:02 Je vous propose de ne pas remettre en question

00:28:06 la notion de progrès en médecine.

00:28:08 Sauf à être révisionniste,

00:28:10 ça n'est pas l'objet de notre réflexion.

00:28:14 Nous bénéficions des progrès de la médecine,

00:28:16 c'est une évidence.

00:28:17 Mais il y a une forme d'angle mort,

00:28:20 si je peux dire, du progrès dans le domaine de la médecine.

00:28:23 C'est qu'elle engendre,

00:28:25 du fait de ses possibilités techniques et scientifiques,

00:28:27 des situations nouvelles de fin de vie.

00:28:30 Des situations de vie prolongées,

00:28:32 possiblement prolongées.

00:28:35 Une forme de chronicisation

00:28:37 avec le contact,

00:28:39 avec la notion de finitude et de vulnérabilité.

00:28:41 Ce sont des réalités auxquelles, en tant que médecin,

00:28:44 moi, j'ai été et je suis encore confronté.

00:28:48 Ces situations nouvelles sont probablement

00:28:50 une des raisons de notre autosaisine.

00:28:54 Parce que ces situations nouvelles

00:28:56 sont des situations de confrontation,

00:28:58 non pas sur du court,

00:29:00 mais sur du moyen.

00:29:02 Voire du long terme,

00:29:04 à la souffrance que peut éprouver une personne

00:29:07 face à la question de sa finitude.

00:29:09 Ce sont des situations qui sont assez rares,

00:29:12 mais qui sont réelles.

00:29:14 Il s'agissait pour nous de réfléchir

00:29:17 au devoir d'accompagnement

00:29:19 de ces situations de grande complexité,

00:29:21 de grande vulnérabilité.

00:29:24 Et c'est donc une des questions sur lesquelles nous nous sommes,

00:29:28 une des réflexions sur lesquelles nous nous sommes,

00:29:30 appuyées pour mener notre démarche.

00:29:35 Le corollaire de ce que je viens de vous dire,

00:29:38 de cette réalité, c'est la nécessité de réfléchir

00:29:40 à d'authentiques politiques d'accompagnement

00:29:42 de ces situations de vulnérabilité.

00:29:44 Cela vaut pour les soins périllatifs,

00:29:46 cela vaut pour le vieillissement qui, parfois,

00:29:48 est accompagné de situations de grande complexité,

00:29:50 cela vaut pour les situations de handicap.

00:29:53 On ne peut pas contribuer à engendrer

00:29:55 des situations de grande complexité,

00:29:57 de grande vulnérabilité.

00:29:59 Et ne pas se donner les moyens d'accompagner ces situations.

00:30:01 Cela nous apparaît être fondamental.

00:30:05 D'où la part peut-être la plus importante de l'avis 139,

00:30:10 qui consistait à dire que la condition sine qua non

00:30:12 d'une évolution éventuelle du droit en matière de fin de vie,

00:30:17 c'était une politique volontariste

00:30:22 pour permettre l'accès à tous à des soins périllatifs

00:30:26 au sens élargi,

00:30:28 au sens anticipé.

00:30:30 On voit bien que dès que quelqu'un est atteint

00:30:33 d'une maladie potentiellement létale,

00:30:35 la nécessité d'un accompagnement est réelle,

00:30:39 la nécessité de traitement pour soulager

00:30:42 ce qui peut contribuer à un inconfort,

00:30:45 à une perturbation de la qualité de la vie s'impose.

00:30:49 Et on voit bien aussi que dans notre société

00:30:52 se pose la question de la souffrance existentielle

00:30:54 de certaines personnes confrontées.

00:30:56 À cette fragilité, à cette vulnérabilité

00:30:59 qu'elles éprouvent pour elles-mêmes

00:31:01 dans un environnement qui ne facilite pas

00:31:04 l'estime de soi, le sentiment d'exister

00:31:08 lorsqu'on est atteint d'une maladie grave.

00:31:11 C'est la raison pour laquelle, je le répète,

00:31:13 nous avons beaucoup insisté sur la nécessité

00:31:16 de développer une vraie politique.

00:31:18 J'ai la chance de faire partie, avec Franck Chauvin,

00:31:22 de l'équipe qui a contribué à ce projet.

00:31:26 A structurer les propositions pour une stratégie décennale.

00:31:31 Ça prend en compte cette réflexion,

00:31:33 ce que je viens de vous dire.

00:31:35 Et ça nous semble extrêmement important

00:31:37 avec une volonté très forte

00:31:42 de ne pas enfermer la question de la fin de vie

00:31:46 dans le champ de la médecine.

00:31:48 Bien sûr, la médecine a sa part à jouer.

00:31:51 Bien sûr, les unités de soins palliatifs,

00:31:55 les équipes mobiles de soins palliatifs,

00:31:57 les lits identifiés de soins palliatifs

00:31:59 ont un rôle qu'il faut renforcer.

00:32:02 Mais on voit bien qu'il y a une nécessité

00:32:06 d'une autre forme d'expression de la solidarité,

00:32:08 c'est celle d'un accompagnement

00:32:11 qui n'est pas forcément médicalisé autour de ces personnes.

00:32:14 D'où cette notion de maison d'accompagnement

00:32:18 qui est en train d'être réfléchie

00:32:22 et sera probablement développée.

00:32:24 De la même manière, et corrélativement

00:32:26 à ce que je viens de vous dire,

00:32:28 mais je vais essayer de ne pas être trop redondant

00:32:32 à ce qui a été dit par Jean-François Delphressy

00:32:35 et Alain Kless,

00:32:36 mais de la même manière,

00:32:37 il nous apparaît fondamental de développer

00:32:39 les leviers de la formation

00:32:41 et de la recherche sur ces questions.

00:32:43 Je peux largement en témoigner,

00:32:47 la question de la formation.

00:32:49 La formation n'a pas suivi les évolutions de la médecine.

00:32:52 C'est-à-dire que les évolutions techniques et scientifiques

00:32:55 de la médecine vont plus vite que notre capacité

00:32:57 à appréhender la complexité qu'elles engendrent.

00:33:00 Il nous faut aujourd'hui,

00:33:02 au-delà de l'enseignement des soins palliatifs

00:33:05 et de l'accompagnement,

00:33:06 enseigner la modestie,

00:33:09 l'humilité,

00:33:11 l'approche par l'interdisciplinarité

00:33:15 des situations complexes que nous contribuons à générer.

00:33:17 Tout cela n'est pas au programme en tant que tel,

00:33:21 aujourd'hui, et devrait, à mon avis,

00:33:23 l'être dans la formation initiale,

00:33:25 comme Alain Kless le disait tout à l'heure.

00:33:29 La recherche est, à mon avis, le 2e levier

00:33:32 qu'il faut savoir actionner,

00:33:34 même si ces deux aspects ne donneront pas

00:33:37 des résultats rapides,

00:33:38 mais ils donneront des résultats à terme

00:33:40 qui nous apparaissent importants.

00:33:42 Il se trouve que j'ai eu la chance de créer et d'animer

00:33:45 un groupement de recherche,

00:33:46 la plateforme nationale de recherche sur la fin de vie,

00:33:49 parce que nous voyons bien que la recherche

00:33:51 est une nécessité pour produire de la connaissance,

00:33:53 de la compréhension

00:33:54 et des propositions d'amélioration.

00:33:56 Ce qui rend les choses complexes,

00:33:58 c'est que faire de la recherche auprès de personnes

00:34:00 qui sont en situation de fin de vie

00:34:01 peut en soi poser des questions de nature éthique.

00:34:04 Et puis faire de la recherche sur des questions

00:34:06 relatives à la fin de vie interpelle,

00:34:08 oblige à la notion d'une approche très interdisciplinaire.

00:34:11 Cela doit intéresser aussi bien des philosophes,

00:34:13 des sociologues, des psychologues que des médecins,

00:34:15 que des soignants, que des infirmières,

00:34:18 qu'il faudra savoir universitariser autour de ces questions.

00:34:21 On n'en est pas là, mais je pense qu'un des enjeux

00:34:24 importants pour l'avenir se situe dans ces dimensions.

00:34:28 Et le dernier point sur lequel je voudrais me permettre

00:34:33 d'insister, même si j'ai vu qu'il était tout à fait abordé

00:34:37 dans le projet de loi que vous allez discuter,

00:34:40 mais je me permets d'y insister.

00:34:45 On voit bien que notre souci est le respect,

00:34:47 comme le disait Alain Kless,

00:34:50 à la fois de la volonté d'une personne

00:34:56 et à la fois la nécessité d'une forme de solidarité

00:35:00 vis-à-vis de cette personne.

00:35:02 Quant à la volonté d'une personne,

00:35:04 je pense qu'il n'y a rien de plus complexe

00:35:07 que d'appréhender la notion de volonté de mourir.

00:35:10 Il faut donc beaucoup d'humilité pour aborder cette question.

00:35:14 Il faut donc du temps, il faut donc de la formation,

00:35:16 il faut donc de l'interdisciplinarité

00:35:18 pour pouvoir appréhender cette notion de volonté.

00:35:20 La demande ne signe pas la volonté.

00:35:22 Et tous les travaux de recherche qui ont été publiés

00:35:25 sur ces questions montrent qu'une très très grande partie

00:35:28 des demandes disparaît

00:35:31 lorsqu'un accompagnement de grande qualité est conduit.

00:35:35 Pas toutes, et c'est le "pas toutes" qui nous a fait

00:35:38 réfléchir à une évolution du droit.

00:35:43 Mais cette volonté doit être finement analysée.

00:35:45 Et pour être finement analysée, cette volonté doit l'être

00:35:48 dans le temps et elle doit l'être de façon interdisciplinaire.

00:35:51 Je pense que, d'ailleurs, peut-être que cela sera à discuter,

00:35:54 mais renforcer la dimension interdisciplinaire

00:35:56 pour appréhender la dimension de la volonté

00:35:58 et pour fonder une décision m'apparaît être quelque chose d'essentiel.

00:36:01 Un des leviers, un des garants, me semblent-ils,

00:36:04 de ces questions.

00:36:06 Voilà. Et puis le devoir de solidarité

00:36:12 qui est le corollaire du respect de la volonté des personnes,

00:36:16 c'est effectivement d'arriver à accompagner

00:36:23 des personnes rares.

00:36:25 Je dirais, dans mon expérience, qu'il s'agit de ce dont nous parlons,

00:36:28 ce concerne des situations assez exceptionnelles, à vrai dire.

00:36:30 Mais ce n'est pas parce qu'elles sont exceptionnelles

00:36:32 qu'elles n'existent pas.

00:36:34 Je pense en particulier à des situations de malades

00:36:37 et on voit bien que les perspectives de progrès

00:36:41 dans ce domaine-là, et c'est heureux,

00:36:42 sont importantes, malades atteints de maladies neuro-évolutives.

00:36:45 Malades qui subissent finalement une succession de pertes.

00:36:49 Et pour certains de ces malades, à un certain degré,

00:36:52 mais pas les mêmes et pas les mêmes malades,

00:36:54 à un certain degré de pertes,

00:36:57 celle-ci apparaît inacceptable, insupportable.

00:37:00 Il faut savoir accompagner la détresse existentielle

00:37:03 qui accompagne ces maladies.

00:37:04 On ne peut pas impunément augmenter l'espérance de vie

00:37:09 avec les maladies et ne pas se donner les moyens

00:37:11 d'accompagner ces situations rares, exceptionnelles.

00:37:14 Donc la solidarité est aussi à réfléchir,

00:37:17 autrement que dans un registre idéal, idéologique, etc.

00:37:20 C'est très complexe.

00:37:22 Est-ce qu'accompagner quelqu'un qui s'administrera

00:37:27 ou absorbera un produit létal est encore un soin ?

00:37:30 Je vous propose de ne pas répondre à cette question,

00:37:33 mais de maintenir cela comme une question,

00:37:35 parce que maintenir cette dimension comme une question

00:37:38 est à mon avis fondamentale dans l'exercice même du soin.

00:37:40 Donc on voit bien qu'on est sur un enjeu de grande complexité,

00:37:44 de grande fragilité,

00:37:47 et il y a lieu, de mon point de vue,

00:37:49 à la fois de faire avancer le droit comme cela est proposé,

00:37:52 à la fois de faire avancer,

00:37:54 et ce serait l'honneur d'une démocratie comme la nôtre,

00:37:57 que de se donner les moyens d'accompagner les personnes

00:37:59 en situation de vulnérabilité.

00:38:01 Ces deux conditions nous apparaissent très liées les unes aux autres.

00:38:07 Voilà, je vous remercie.

00:38:08 -Merci, messieurs, pour la présentation de "La vie 139".

00:38:15 3 minutes à chacun des rapporteurs.

00:38:17 On commence par M. Falorni, le rapporteur général.

00:38:20 -Merci, madame la présidente.

00:38:23 Je dois vous dire

00:38:25 combien je suis heureux de pouvoir vous entendre ce soir

00:38:32 avec la présidente,

00:38:35 mes collègues rapporteurs thématiques.

00:38:38 Il nous semblait évident

00:38:40 qu'après l'audition de la ministre,

00:38:43 le comité consultatif national d'éthique

00:38:46 soit immédiatement auditionné.

00:38:49 Je crois que chacun mesure dans cette salle,

00:38:52 parce que nous sommes tous très impliqués sur le sujet,

00:38:59 combien "La vie 139" a eu un rôle majeur

00:39:03 dans le processus que nous vivons.

00:39:05 Majeur.

00:39:07 Cet avis, il a eu et il a un rôle majeur pour deux raisons.

00:39:14 Par la qualité de son contenu

00:39:17 et les interventions successives du président

00:39:21 et des co-rapporteurs l'a illustré,

00:39:24 mais aussi par la qualité de ses auteurs.

00:39:28 Qualité au sens large du terme,

00:39:30 parce qu'il a été présenté

00:39:35 par le co-auteur et le co-rapporteur de la loi actuelle,

00:39:39 celle de 2016, dite Claes Leonetti,

00:39:45 et par une personnalité éminente,

00:39:50 connue et reconnue en soins palliatifs.

00:39:55 Tout cela donne énormément de force à cet avis.

00:39:59 C'est pour cela que nous souhaitions avoir aussi votre avis

00:40:04 sur le projet de loi sur lequel nous allons travailler.

00:40:09 Je vais me permettre de poser à chacun d'entre vous

00:40:15 une question un peu précise et une question plus générale.

00:40:21 Concernant M. le président Delfraissy,

00:40:24 la Convention citoyenne, je sais que vous y aviez pris part,

00:40:29 vous étiez dans le comité de pilotage.

00:40:31 La Convention citoyenne a été,

00:40:34 je vais dire, un peu...

00:40:37 contestée, ou en tout cas,

00:40:41 certains ont émis des doutes sur la façon dont elle avait travaillé,

00:40:45 probablement parce que l'avis final

00:40:50 ne convenait pas.

00:40:51 Pouvez-vous nous dire comment s'est passée cette Convention citoyenne ?

00:40:56 M. Aubry, est-ce qu'il vous semble utile, pertinent et possible

00:41:01 de constituer une véritable filière universitaire en soins palliatifs ?

00:41:06 M. Claes, vous avez abordé une question centrale

00:41:09 qui nous a taraudés avec mes collègues Caroline Fiat et Didier Martin.

00:41:13 Pourquoi la sédation profonde et continue,

00:41:18 maintenue jusqu'au décès, est aussi peu appliquée aujourd'hui ?

00:41:21 Pourquoi ? Pourquoi ?

00:41:23 Enfin, dernière question, plus générale.

00:41:28 C'est vrai que dans la construction du projet,

00:41:31 j'ai beaucoup insisté sur un double impératif,

00:41:34 celle de l'égalité et celle de l'effectivité.

00:41:38 L'égalité, et ça avait été une des raisons

00:41:43 pour lesquelles j'avais estimé nécessaire

00:41:47 que l'on puisse autoriser,

00:41:48 lorsque le malade n'est plus apte physiquement à faire le geste,

00:41:51 d'autoriser l'intervention d'un tiers.

00:41:53 Qu'en pensez-vous ?

00:41:54 Et l'effectivité, de faire en sorte que nous ne créions pas

00:41:57 une usine à gaz juridique qui empêche l'effectivité d'un droit.

00:42:01 Et notamment la question des délais,

00:42:04 notamment la question du délai des 15 jours maximum

00:42:08 pour la décision.

00:42:09 Qu'en pensez-vous également ?

00:42:10 Je vous remercie.

00:42:11 M. Martin ?

00:42:13 -Merci, Mme la présidente.

00:42:15 Merci aux trois orateurs d'avoir partagé leur certitude

00:42:21 et surtout leur doute sur cette matière

00:42:26 où il est bon de se poser des questions.

00:42:28 Je vais néanmoins vous emmener sur des choses très concrètes

00:42:34 en vous posant des questions précises.

00:42:37 D'abord, au professeur Aubry,

00:42:41 vous avez conduit un projet de maison de vie.

00:42:45 Et il se trouve qu'avec les maisons d'accompagnement,

00:42:48 on est assez proche, je crois, de cette dimension,

00:42:52 d'une structure intermédiaire entre les établissements,

00:42:55 les établissements de soins, les établissements de soins palliatifs

00:42:59 et le domicile, avec tout ce que le domicile peut mobiliser

00:43:05 de moyens humains pour faire en sorte

00:43:11 que les établissements de soins palliatifs

00:43:13 puissent être un moyen de faire en sorte

00:43:16 que les établissements de soins palliatifs

00:43:18 puissent être un moyen de faire en sorte

00:43:21 que les établissements de soins palliatifs

00:43:23 puissent être un moyen de faire en sorte

00:43:25 que les établissements de soins palliatifs

00:43:27 puissent être un moyen de faire en sorte

00:43:29 que les établissements de soins palliatifs

00:43:31 puissent être un moyen de faire en sorte

00:43:33 que les établissements de soins palliatifs

00:43:35 puissent être un moyen de faire en sorte

00:43:37 que les établissements de soins palliatifs

00:43:39 puissent être un moyen de faire en sorte

00:43:42 que les établissements de soins palliatifs

00:43:44 puissent être un moyen de faire en sorte

00:43:46 que les établissements de soins palliatifs

00:43:48 puissent être un moyen de faire en sorte

00:43:50 que les établissements de soins palliatifs

00:43:52 puissent être un moyen de faire en sorte

00:43:54 que les établissements de soins palliatifs

00:43:56 puissent être un moyen de faire en sorte

00:43:58 que les établissements de soins palliatifs

00:44:00 puissent être un moyen de faire en sorte

00:44:02 que les établissements de soins palliatifs

00:44:04 puissent être un moyen de faire en sorte

00:44:06 que les établissements de soins palliatifs

00:44:08 puissent être un moyen de faire en sorte

00:44:10 que les établissements de soins palliatifs

00:44:12 puissent être un moyen de faire en sorte

00:44:14 que les établissements de soins palliatifs

00:44:16 puissent être un moyen de faire en sorte

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00:44:20 puissent être un moyen de faire en sorte

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00:44:24 puissent être un moyen de faire en sorte

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00:44:40 puissent être un moyen de faire en sorte

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00:44:44 puissent être un moyen de faire en sorte

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00:44:48 puissent être un moyen de faire en sorte

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00:44:52 puissent être un moyen de faire en sorte

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00:45:04 puissent être un moyen de faire en sorte

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00:45:08 puissent être un moyen de faire en sorte

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00:45:12 puissent être un moyen de faire en sorte

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00:45:16 puissent être un moyen de faire en sorte

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00:45:20 puissent être un moyen de faire en sorte

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00:47:32 puissent être un moyen de faire en sorte

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00:47:52 puissent être un moyen de faire en sorte

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00:49:24 puissent être un moyen de faire en sorte

00:49:26 que les établissements de soins palliatifs

00:49:28 puissent être un moyen de faire en sorte

00:49:30 que les établissements de soins palliatifs

00:49:32 puissent être un moyen de faire en sorte

00:49:34 que les établissements de soins palliatifs

00:49:36 puissent être un moyen de faire en sorte

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00:49:40 puissent être un moyen de faire en sorte

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00:50:52 puissent être un moyen de faire en sorte

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00:51:04 puissent être un moyen de faire en sorte

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00:51:08 puissent être un moyen de faire en sorte

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00:51:44 puissent être un moyen de faire en sorte

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Audition à l'Assemblée nationale - Projet de loi fin de vie : audition du CCNE devant la commission spéciale - 22/04/2024

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