- il y a 2 ans
Coup d'envoi du débat sur la fin de vie au Parlement. Après la transmission du projet de loi en Conseil des ministres, une commission spéciale a été instituée à l'Assemblée nationale pour examiner le texte. Les travaux s'ouvrent par des auditions des personnalités et institutions concernées par ce sujet sensible. Ce lundi 22 avril, les députés entendent Catherine Vautrin, ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités. Le projet de loi instaure notamment une aide active à mourir sous certaines conditions strictes. Il sera débattu en séance publique à partir du 27 mai. Une audition à voir ou revoir sur LCP Assemblée nationale.
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00:00:00Nous allons démarrer nos travaux.
00:00:04Madame la ministre, mes chers collègues,
00:00:07tout d'abord, vous dire quel plaisir j'ai
00:00:10à vous accueillir aujourd'hui
00:00:12pour démarrer une séquence importante
00:00:15pour notre institution,
00:00:16puisque nous démarrons à partir de ce jour
00:00:19l'examen du projet de loi sur les malades
00:00:23et l'accompagnement des malades et la fin de vie.
00:00:26Nous savons que ça va être forcément
00:00:29une très belle séquence et nous aurons,
00:00:31j'en suis intimement convaincue,
00:00:32des débats à la hauteur de l'enjeu.
00:00:35Nous avons su, par le passé et même régulièrement,
00:00:39démontrer que sur ces sujets,
00:00:41nous savons nous écouter et respecter
00:00:44les prises de position des uns et des autres.
00:00:47C'est bien sur cette méthode
00:00:49que nous allons continuer à travailler.
00:00:52Donc cette semaine sera consacrée aux auditions
00:00:54jusqu'au 30 avril.
00:00:56Nous démarrons, comme il en est de coutume,
00:00:58par l'audition de la ministre.
00:01:01Nous poursuivrons dès ce soir avec l'audition du CCNE
00:01:05et des auditions toute la semaine.
00:01:08Quel que soit le temps que nous allons y passer
00:01:12toute cette semaine,
00:01:13nous avons bien conscience que nous n'avons pas pu
00:01:16et que nous ne pourrons pas auditionner tout le monde.
00:01:20Il a été demandé aux personnes
00:01:22qui ne pourront pas être auditionnées
00:01:24soit par la commission spéciale, soit par les rapporteurs,
00:01:28de pouvoir nous donner des contributions écrites
00:01:30qui, bien sûr, vous seront présentées.
00:01:36Dans la perspective, je le redis,
00:01:38puisque certains d'entre vous n'étaient pas présents
00:01:42lors de la constitution de la commission
00:01:43de l'examen du texte à compter du 27 mai dans l'hémicycle,
00:01:48nous nous réunirons pour examiner les amendements
00:01:51à partir du lundi 13 mai,
00:01:53le délai de dépôt des amendements
00:01:56en raison des jours fériés est fixé au mardi 7 mai à 17 h.
00:02:03Et pour en revenir à la réunion de cet après-midi,
00:02:06après la présentation de la ministre,
00:02:10le rapporteur général et les rapporteurs
00:02:12auront chacun 3 minutes.
00:02:15Mme la ministre répondra.
00:02:17Les orateurs des groupes politiques
00:02:19auront également 3 minutes.
00:02:21Mme la ministre répondra.
00:02:23Et chacun des parlementaires qui souhaitera s'exprimer, bien sûr,
00:02:26pourra le faire après,
00:02:27mais pour une durée d'une minute et demie.
00:02:33C'est ça pour aller jusqu'à 2.
00:02:35On va s'adapter en fonction du nombre de parlementaires présents.
00:02:41J'ai vu des mains se lever. Ca voulait dire quoi ?
00:02:44Ca voulait dire...
00:02:46Ah oui.
00:02:48D'accord.
00:02:50Faut que je m'y remette, Thibault.
00:02:53Nous sommes prêts ?
00:02:54Mme la ministre, la parole est à vous.
00:02:58Madame la présidente de la commission spéciale,
00:03:01monsieur le rapporteur général,
00:03:03mesdames, messieurs les rapporteurs,
00:03:06comme l'ont recommandé les...
00:03:08Mesdames et messieurs les députés,
00:03:09comme l'ont recommandé les avis
00:03:12du Comité consultatif national d'éthique
00:03:14et de l'Académie nationale de médecine,
00:03:16comme le souhaite une majorité de Français éclairée
00:03:19par les travaux de la Convention citoyenne sur la fin de vie,
00:03:22comme s'y est engagé le président de la République,
00:03:26j'ai l'honneur de présenter le projet de loi
00:03:29relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie
00:03:33auquel vous avez, madame la présidente,
00:03:36plus que largement contribué.
00:03:38J'aimerais partager, lors de cette introduction,
00:03:41mesdames et messieurs les députés, 4 éléments avec vous.
00:03:45D'abord, rappeler le cadre de ce débat.
00:03:47Les personnes concernées par ce texte
00:03:50ne le sont pas par leur âge ou par leur handicap,
00:03:54mais bien en raison d'une pathologie.
00:03:56C'est une question médicale.
00:03:58Nous parlons, par exemple, de personnes atteintes de cancer,
00:04:01de maladies neurodégénératives, par exemple de SLA,
00:04:04qui seraient en fin de vie.
00:04:07Deuxième élément, l'objet du texte
00:04:08est de répondre aux souffrances insupportables
00:04:11de quelques personnes auxquelles la loi en vigueur
00:04:14n'apporte pas de réponses suffisantes.
00:04:17Troisième élément, ce texte s'inscrit
00:04:19dans la continuité de précédentes lois,
00:04:21notamment la loi Claes-Leonetti.
00:04:23Après l'interdiction de l'acharnement thérapeutique
00:04:262002, loi Kouchner, après la sédation profonde
00:04:28et continue jusqu'au décès,
00:04:30c'est bien un nouveau chapitre que nous allons discuter maintenant.
00:04:35Quatrième remarque, ce texte repose avant tout
00:04:38sur l'expression de la volonté libre et éclairée du patient.
00:04:44C'est lui qui formule la demande,
00:04:46lui seul qui peut effectuer un recours
00:04:49face à cette décision médicale.
00:04:53Avant d'aborder le fond du texte,
00:04:54je veux aussi souligner la profondeur, la qualité
00:04:57des travaux d'experts, des débats démocratiques
00:05:00qui ont éclairé l'examen de ce projet de loi.
00:05:02Ils ont traduit une certaine impatience
00:05:04dans notre société d'avoir ce débat.
00:05:06Je pense à l'initiative parlementaire
00:05:08de votre rapporteur général, Olivier Falorni, en 2021,
00:05:12à l'avis 139 du Conseil consultatif national d'éthique
00:05:15du 13 septembre 2022,
00:05:17au rapport d'information de la mission d'évaluation
00:05:20de la loi du 2 février 2016, créant de nouveaux droits
00:05:23en faveur des malades et des personnes en fin de vie,
00:05:25dite Claes Leonetti, présidée par Olivier Falorni,
00:05:28dont Caroline Fiat et Didier Martin furent les rapporteurs.
00:05:33Je pense également au rapport de la Convention citoyenne
00:05:36sur la fin de vie qui s'est tenue du 9 décembre 2022
00:05:38au 2 avril 2023,
00:05:40à l'avis de la commission temporaire fin de vie
00:05:42du Conseil économique, social et environnemental
00:05:44du 9 mai 2023,
00:05:46à l'avis de l'Académie nationale de médecine du 27 juin 2023,
00:05:50et une fois encore au travail remarquable
00:05:52de votre présidente de commission spéciale.
00:05:56Au terme de ces débats, j'ai entendu des craintes,
00:05:59auxquelles, évidemment, je souhaite que nous puissions
00:06:01collectivement répondre point par point.
00:06:03Une forte exigence de clarté et de précision,
00:06:06auxquelles, là aussi, je souhaite que ce texte
00:06:08permette de répondre.
00:06:09Une attente de vigilance au vu de la grande sensibilité
00:06:13du projet de loi que nous travaillons.
00:06:16Nous devons parfois, le législateur,
00:06:19comme le gouvernement, d'ailleurs, être économe de mots.
00:06:22Une volonté de répondre à des situations de souffrance
00:06:26auxquelles la loi actuelle ne permet pas de répondre.
00:06:30Un besoin d'écoute et de compréhension
00:06:32fondé souvent sur des expériences personnelles lourdes.
00:06:35A la suite de ces travaux, il ressort notamment
00:06:38que le préalable à toute action sur la fin de vie
00:06:40est un renforcement de l'accès aux soins palliatifs.
00:06:44Pour autant, et je crois qu'il est important
00:06:46de partager ce point avec vous,
00:06:49notre pays n'est pas au niveau
00:06:51en ce qui concerne les soins palliatifs.
00:06:53La France n'est pas au rendez-vous
00:06:54de l'enjeu d'accès universel aux soins palliatifs.
00:06:58Elle occupe aujourd'hui la 15e place
00:07:02parmi les 38 pays de l'OCDE
00:07:05en termes de densité de l'offre de services
00:07:07spécialisés en soins palliatifs.
00:07:09Seul un adulte sur deux,
00:07:1230 % des enfants qui le nécessitent,
00:07:15sont pris en charge.
00:07:16Ce qui signifie que nous prenons en charge
00:07:18190 000 personnes sur 380 000
00:07:21qui auraient besoin de soins palliatifs adultes.
00:07:24Nous devons impérativement progresser.
00:07:26Et c'est d'autant plus que d'après le rapport
00:07:29de la Cour des comptes, en 2034,
00:07:32nous devrons être en mesure de prendre en charge
00:07:34près de 440 000 demandes par an.
00:07:37Il est donc indispensable que nous renforcions
00:07:40les dispositifs de prise en charge hospitalière
00:07:42tout en développant une offre complémentaire,
00:07:45en particulier à domicile
00:07:47et en établissement médico-social.
00:07:51C'est là toute l'ambition de la stratégie décennale
00:07:54qui repose sur trois piliers.
00:07:57L'augmentation du nombre de places,
00:07:59la reconnaissance du travail des bénévoles,
00:08:03l'organisation d'une filière universitaire.
00:08:06Je voudrais, devant vous, remercier ma collègue Sylvie Retailleau
00:08:10pour cet élément d'organisation d'une filière universitaire.
00:08:13Nous devons nous inscrire dans une logique de prise en charge
00:08:16anticipée, renforcée, continue de la douleur.
00:08:22Cette stratégie porte l'ambition de bâtir un modèle français
00:08:25des soins d'accompagnement,
00:08:27un terme défini dans l'article 1er du projet de loi
00:08:31qui marque une véritable rupture
00:08:32dans la prise en charge des maladies chroniques.
00:08:35Anticipation de la prise en charge des patients
00:08:38dès le diagnostic de la maladie grave.
00:08:40Prendre en charge plus tôt pour mieux prendre en charge.
00:08:45Élargissement à tous les besoins médicaux et non médicaux,
00:08:48ainsi qu'à l'accompagnement de l'entourage.
00:08:51Mobilisation de l'ensemble des soignants,
00:08:53mais également des bénévoles,
00:08:55des professionnels du secteur social,
00:08:57de l'aide à domicile en ce sens.
00:09:00L'enjeu est de renforcer rapidement l'accès de tous
00:09:04aux soins palliatifs et à la prise en charge de la douleur
00:09:07avant l'ouverture d'un accès à une aide à mourir.
00:09:11Il s'agit ici d'une équité territoriale.
00:09:16Pour cela, nous avons annoncé un investissement décisif,
00:09:21100 millions d'euros par an d'ici 2034.
00:09:25Nous passerons ainsi d'un engagement d'1,6 milliard
00:09:28consacré à cette politique en 2023
00:09:31à 2,7 milliards en 2034.
00:09:34C'est une hausse de 66 % des moyens alloués
00:09:36aux soins d'accompagnement sur la période.
00:09:39Une forte impulsion sur ces trois prochaines années.
00:09:43Je tiens à souligner deux chiffres.
00:09:4616 % de hausse des besoins, 66 % de hausse des crédits.
00:09:51Pour cela, la stratégie propose 30 mesures,
00:09:55dont 14 sont issues du rapport du professeur Chauvin,
00:09:59reprise pratiquement dans son intégralité.
00:10:02L'occasion pour moi de remercier le travail fait
00:10:05par l'ensemble des membres de cette commission.
00:10:08Seulement, quelques mesures de ce plan sont législatives.
00:10:13Elles vont donc composer le titre premier.
00:10:16Ces mesures traduisent 3 grandes évolutions
00:10:19pour notre système de santé et notre société.
00:10:21Renforcement de l'offre de soins.
00:10:24Dans le cadre de la stratégie décennale,
00:10:26nous renforcerons les unités de soins palliatifs,
00:10:28passage de 166 unités de soins palliatifs à 190,
00:10:32de 7 540 lits à 8 000 lits.
00:10:35Les soins palliatifs pédiatriques, ouverture de 18 unités
00:10:39pour qu'enfin, nous ayons une unité par région.
00:10:42Les prises en charge à domicile,
00:10:44passage de 70 000 à 120 000 personnes
00:10:47prises en charge en hospitalisation à domicile.
00:10:50Les équipes mobiles territoriales,
00:10:52objectif de créer 15 équipes supplémentaires d'ici 2024,
00:10:55100 d'ici 10 ans.
00:10:58L'article 2 de ce projet de loi crée les maisons d'accompagnement,
00:11:02accueil des personnes en fin de vie
00:11:04qui ne relèvent plus d'un service hospitalier,
00:11:07mais qui ne peuvent ou ne veulent rentrer au domicile.
00:11:12L'article 3 crée le plan personnalisé d'accompagnement
00:11:16dont l'élaboration devra être proposée à chaque patient
00:11:20dès le diagnostic d'une infection grave
00:11:23pour anticiper et coordonner la prise en charge
00:11:26en tenant compte des volontés de la personne malade.
00:11:31Deuxièmement, le renforcement de l'accompagnement des patients
00:11:34par la société au plus proche de leur domicile.
00:11:37Concrètement, ce sont les collectifs d'entraide,
00:11:39les bénévoles et aidants que nous soutiendrons.
00:11:43Troisièmement, le soutien à l'émergence indispensable
00:11:45d'une filière de formation universitaire
00:11:47en médecine palliative et soins d'accompagnement
00:11:51en lien avec le ministère de l'Enseignement supérieur
00:11:53et de la Recherche.
00:11:55La création de 100 postes de chefs de clinique,
00:11:57dont 10 débuts 24,
00:11:58la création de 100 postes universitaires titulaires disparants.
00:12:03La législation sur la fin de vie est le fruit de trois textes.
00:12:08La loi Kouchner du 4 mars 2002
00:12:11permet à un patient de refuser les soins qui lui sont proposés.
00:12:16La loi Leonetti du 22 avril 2005
00:12:20interdit que les traitements soient poursuivis
00:12:22par obstination déraisonnable
00:12:24pour les patients en fin de vie
00:12:26et affirme le respect de la dignité des personnes malades.
00:12:29La loi Claes-Leonetti de 2016
00:12:32a plus particulièrement institué
00:12:34un droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès
00:12:38pour des patients atteints d'une maladie grave et incurable
00:12:41dont le pronostic vital est engagé à court terme.
00:12:46La démocratie représentative a toujours trouvé une part d'équilibre.
00:12:50Toutes ces évolutions législatives ont été guidées par deux principes.
00:12:54Le respect de l'expression de la volonté libre et éclairée du patient.
00:12:59La recherche de l'apaisement et de la préservation de la dignité.
00:13:04Le projet de loi que nous soumettons au Parlement
00:13:07est guidé par ces mêmes principes.
00:13:10En cela, il s'inscrit dans la continuité des précédentes lois
00:13:13auxquelles il se propose d'ajouter un chapitre.
00:13:16Ce nouveau chapitre n'est pas un copier-coller
00:13:18de législation étrangère ouvrant l'accès à une aide à mourir.
00:13:23Ce n'est pas non plus un modèle euthanasique,
00:13:27puisqu'une personne extérieure n'intervient que si la personne
00:13:30ne peut plus physiquement s'administrer le produit létal.
00:13:33Ce n'est pas non plus une autorisation à se suicider,
00:13:36puisqu'il y a des conditions strictes, dont un examen médical.
00:13:40Ce n'est pas un droit nouveau ni une liberté nouvelle.
00:13:44Ce nouveau chapitre, c'est l'ouverture d'un chemin possible,
00:13:46une réponse éthique que nous apportons à des besoins d'accompagnement,
00:13:50une réponse à des souffrances inapaisables,
00:13:52à des situations de désespérance qu'il serait inhumain d'ignorer,
00:13:57cas où persisteraient des souffrances réfractaires
00:13:59avec pronostics vitals engagés à moyen terme,
00:14:02mettre fin à des situations insupportables
00:14:05où certains se sont conduits à se rendre à l'étranger
00:14:08pour mettre fin à leur jour.
00:14:11C'est en effet le rapport de la Commission des affaires sociales
00:14:14s'appuyant sur l'avis du CCNE qui affirmait, je cite,
00:14:19le cadre législatif actuel n'apporte pas de réponse
00:14:22à toutes les situations de fin de vie,
00:14:24en particulier lorsque le pronostic vital
00:14:26n'est pas engagé à court terme.
00:14:29C'est pour répondre à ces situations
00:14:31que cette loi ouvre un accès à une aide à mourir.
00:14:34C'est un projet de solidarité envers les personnes
00:14:36les plus vulnérables.
00:14:37C'est un texte d'équilibre.
00:14:39J'insiste sur cette recherche d'équilibre
00:14:42qui est indispensable pour légiférer sur de tels sujets.
00:14:46Équilibre entre la solidarité que nous devons apporter
00:14:49aux personnes les plus vulnérables
00:14:51par le développement des soins d'accompagnement
00:14:53et le respect de l'autonomie individuelle
00:14:55en ouvrant l'accès à une aide à mourir.
00:14:58Équilibre aussi entre l'ouverture d'une aide à mourir
00:15:01et des conditions strictes d'accès que nous avons définies.
00:15:06Cette recherche d'équilibre est une condition
00:15:08de l'application éthique de la fin de vie.
00:15:11Je rappelle que le CCNE, je cite,
00:15:15considère qu'il existe une voie
00:15:17pour une application éthique d'une aide à mourir
00:15:20à certaines conditions strictes.
00:15:23Ces conditions strictes sont définies
00:15:25à l'article 6 de ce projet de loi.
00:15:29Elles sont autant de garantie protectrice
00:15:31des personnes concernées que des professionnels de santé.
00:15:35L'aide à mourir ne peut être envisagée
00:15:37que pour des personnes majeures de nationalité française
00:15:41et à résidence stable et régulière.
00:15:44Atteinte d'affections graves et incurables
00:15:47avec pronostics vitals engagés à court ou moyen terme.
00:15:52Souffrant de douleurs insupportables
00:15:54et réfractaires au traitement
00:15:57qui en expriment la demande de manière libre et éclairée.
00:16:02Le Conseil d'Etat a souligné, je cite,
00:16:05la clarté et la précision de ces conditions
00:16:09qui sont par ailleurs proches
00:16:11de celles que fixent d'autres pays européens.
00:16:15Les garanties nécessaires, c'est aussi la procédure inscrite
00:16:18dans le chapitre 3 du texte qui les apporte.
00:16:21Face à une demande d'aide à mourir,
00:16:23le médecin devra en effet s'assurer
00:16:25qu'il est bien face à l'expression
00:16:27d'une volonté libre et éclairée.
00:16:31Apporter des informations et proposer des soins palliatifs.
00:16:35Vérifier le respect des conditions.
00:16:37Solliciter l'avis de deux autres professionnels de santé.
00:16:41Répondre aux patients 15 jours après le recueil de son expression.
00:16:48Dans ces moments de fin de vie,
00:16:50les patients ont besoin de présence et d'humanité.
00:16:52Et ce texte leur garantit un accompagnement médical
00:16:56jusqu'au bout.
00:16:57Un accompagnement médical de la naissance à la mort.
00:17:01Pour conclure, je souhaite souligner qu'à travers ce débat,
00:17:04nous avons évidemment rendez-vous avec tous les Français.
00:17:07La fin de vie concerne chaque famille, chaque personne.
00:17:11Nous touchons à l'intime.
00:17:12C'est la raison pour laquelle vous imaginez
00:17:14que j'aborde ce débat avec humilité
00:17:17et avec le respect de chacun.
00:17:20Notre objectif commun doit être la recherche de cet équilibre
00:17:23qui place le patient au coeur de la décision.
00:17:27Nous devons bien sûr respecter sa volonté,
00:17:29vérifier sa capacité pleine et entière à l'exprimer.
00:17:34Nous devons aussi garantir la place de l'expertise médicale,
00:17:38qui est absolument essentielle dans la mise en place de la demande,
00:17:43tout en assurant le respect des convictions
00:17:46des professionnels de santé.
00:17:48Ce projet de loi,
00:17:50nous le remettons désormais entre vos mains
00:17:53pour un débat parlementaire qui, je le sais,
00:17:56sera évidemment un débat important,
00:18:00un débat rare, animé par ce même esprit,
00:18:04je n'en doute pas, d'humilité, d'écoute et de respect.
00:18:12Merci, madame la ministre.
00:18:14Nous allons passer aux questions et interventions des rapporteurs,
00:18:18en démarrant par M. Falorni, rapporteur général,
00:18:22pour 3 minutes.
00:18:24Merci, Agnès, madame la présidente,
00:18:26madame la ministre, mes chers collègues.
00:18:29En tant que rapporteur général,
00:18:30mais aussi en tant que député de la Charente-Maritime,
00:18:33j'ai envie de commencer nos travaux
00:18:36en faisant une métaphore marine.
00:18:39Le projet de loi que nous allons étudier,
00:18:41il arrive à quai, à bon port.
00:18:45Il est solidement arrimé à ces 2 piliers
00:18:48qui en font l'équilibre,
00:18:50à savoir les soins palliatifs, d'une part,
00:18:52l'aide à mourir, d'autre part.
00:18:54Et ce texte va désormais engager
00:18:56sa grande traversée parlementaire.
00:18:59Une grande traversée qui prendra tout le temps nécessaire,
00:19:02mais dont je souhaite aussi qu'elle ne prenne pas tout son temps
00:19:05de façon inconsidérée,
00:19:07car beaucoup de Français attendent cette loi,
00:19:09et en 1er lieu, beaucoup de malades
00:19:11ne l'oublions jamais durant nos travaux.
00:19:15Alors, mes chers collègues,
00:19:16un bon marin doit toujours avoir un cap clair
00:19:18et une bonne boussole.
00:19:21Notre boussole, dans un sujet qui est éminemment républicain,
00:19:26doit prendre en compte les 4 points cardinaux
00:19:29que sont la liberté de choix,
00:19:31l'égalité dans l'accès aux soins et à l'aide à mourir,
00:19:35la fraternité dans l'accompagnement de la fin de vie
00:19:38et la laïcité dans laquelle la foi ne fait pas la loi.
00:19:42Et le cap, il est très clairement
00:19:44de renforcer les droits des malades
00:19:47et d'améliorer l'accompagnement de la fin de vie dans notre pays.
00:19:51Tracer un cap, c'est savoir où l'on veut aller,
00:19:53mais c'est aussi savoir d'où l'on vient.
00:19:55Et ce cap, cette cause, ce combat, diront certains,
00:19:59il vient de loin.
00:20:00Vous l'avez dit, madame la ministre,
00:20:02durant le 1er quart de siècle,
00:20:044 lois ont permis d'obtenir pas à pas des droits essentiels,
00:20:092 droits essentiels,
00:20:11qui nous semblent pourtant aujourd'hui des évidences.
00:20:15Le 1er de ces droits, c'est le droit de ne pas souffrir.
00:20:18Oui, le droit de ne pas souffrir.
00:20:20Et le législateur a voulu affirmer
00:20:23que la souffrance n'était pas inévitable
00:20:27et qu'elle était encore moins nécessaire.
00:20:30Et puis aussi le droit de ne pas subir,
00:20:32c'est-à-dire le droit de dire non à tout acharnement thérapeutique,
00:20:36à toute obstination déraisonnable.
00:20:38Alors aujourd'hui, notre devoir,
00:20:40il est de faire de ces droits une réalité.
00:20:42Cela exige, à mon sens, le renforcement,
00:20:44le développement massif des soins palliatifs.
00:20:47C'est la partie 1 de ce texte
00:20:49qui est adossée à une ambitieuse stratégie décennale.
00:20:55Mais comme toute médecine humaine,
00:20:57les soins palliatifs sont parfois impuissants
00:20:59face à certaines souffrances.
00:21:01Et c'est pour cela que je défends, depuis longtemps,
00:21:05le droit à un ultime recours,
00:21:07celui d'une aide à mourir pour des malades condamnés par la maladie,
00:21:11mais qui ne veulent pas être condamnés à l'agonie.
00:21:15Alors, mes chers collègues,
00:21:17aujourd'hui, alors que nos travaux commencent,
00:21:21nous devons ne pas oublier qu'il y a,
00:21:25et c'est en tout cas ce que j'estime,
00:21:28qu'il n'y a pas d'opposition
00:21:31entre soins palliatifs et aide à mourir.
00:21:34En tout cas, je suis de ceux qui considèrent
00:21:36qu'ils sont tous les deux nécessaires,
00:21:38qu'ils ne s'opposent pas,
00:21:40et même qu'ils sont complémentaires.
00:21:43Les soins palliatifs sont une réponse primordiale.
00:21:46L'aide à mourir est un recours.
00:21:49Le débat qui s'ouvre nécessitera, selon moi, 3 choses.
00:21:53Humilité, gravité et respect de toutes les convictions.
00:21:58Et j'exercerai, madame la présidente,
00:22:00ma fonction de rapporteur général
00:22:01avec le souci de la responsabilité
00:22:04et de la dignité de nos échanges au sein de cette Assemblée.
00:22:08C'est aussi, à mes yeux, une exigence républicaine
00:22:11pour être à la hauteur de ce grand et beau débat parlementaire.
00:22:16Je vous remercie.
00:22:18Merci, monsieur le rapporteur.
00:22:19Le respect du temps aussi, sans doute.
00:22:23Monsieur Martin.
00:22:293 minutes.
00:22:32Merci, madame la présidente,
00:22:33chers collègues, madame la ministre.
00:22:35Avec ce projet de loi, nous portons un nouveau regard
00:22:38sur la fin de vie.
00:22:39La priorité est donnée à l'accompagnement des patients.
00:22:43Un accompagnement précoce,
00:22:45dès le début et dès le diagnostic d'une maladie grave,
00:22:48un accompagnement tout au long de la maladie.
00:22:50Un accompagnement caractérisé par l'anticipation
00:22:54des réponses apportées aux besoins du patient,
00:22:57aux souhaits du patient, mais aussi de son entourage.
00:23:00Ainsi, les soins d'accompagnement englobent
00:23:03et renforcent les soins palliatifs.
00:23:06Les soins d'accompagnement représentent
00:23:08une approche globale et pluridisciplinaire,
00:23:10non seulement pour apaiser toutes les douleurs physiques,
00:23:13psychiques ou sociales, mais aussi pour s'adapter
00:23:16de la meilleure façon aux contraintes liées
00:23:19au lieu de vie, à l'offre de soins disponibles
00:23:22et surtout à la volonté du patient.
00:23:24Une démarche qualifiée de aller vers,
00:23:27vers le patient et vers tous les patients qui en ont besoin.
00:23:31Un parcours progressif et adapté
00:23:33qui crée les maisons d'accompagnement.
00:23:35Elles seront une étape intermédiaire
00:23:37entre le domicile et l'établissement sanitaire
00:23:40pour les malades comme pour les aidants.
00:23:43Un plan personnel d'accompagnement sera élaboré,
00:23:46c'est-à-dire une nouvelle organisation
00:23:48associant les collectivités territoriales,
00:23:51les associations de bénévoles et d'aidants,
00:23:53les professionnels de santé libéraux
00:23:55qui interviennent à domicile et évidemment les établissements.
00:23:59Je souhaiterais, au début de nos auditions,
00:24:02avoir une pensée respectueuse et reconnaissante
00:24:05pour tous les professionnels de santé,
00:24:07des unités de soins palliatifs
00:24:08et des équipes mobiles de soins palliatifs
00:24:10qui ont ouvert la voie.
00:24:12Historiquement, c'est parce qu'ils refusaient
00:24:15les anciennes pratiques d'abstention thérapeutique
00:24:17ou de cocktails litiques pour endormir les malades
00:24:20qu'ils se sont engagés dans cette voie de l'accompagnement humain
00:24:24et qu'ils ont créé une activité médicale nouvelle,
00:24:27les soins palliatifs.
00:24:28Nous leur devons beaucoup et les malades encore plus.
00:24:31A Dijon, par exemple,
00:24:33une unité de 15 lits d'hospitalisation
00:24:35associés à une unité mobile
00:24:36prennent en charge 600 malades par an.
00:24:39Et depuis plus de 30 ans,
00:24:40les soins palliatifs de la Mirandière
00:24:42ont accompagné des milliers de malades en fin de vie.
00:24:45En France, l'offre actuelle des soins palliatifs ne suffit pas,
00:24:49malgré l'augmentation de 25 % des budgets depuis 2017.
00:24:53Un adulte sur 2 et un enfant sur 3 qui en ont besoin
00:24:57accèdent aux soins palliatifs et les délais d'attente sont trop longs.
00:25:00Or, les besoins estimés à l'avenir
00:25:02sont encore plus importants
00:25:04du fait du vieillissement de la population
00:25:06et de l'accroissement de la prévalence des pathologies
00:25:09et des traitements lourds des maladies chroniques.
00:25:12Il nous fallait donc prévoir un nouveau modèle français
00:25:15des soins d'accompagnement.
00:25:16C'est ce qui a été fait sous l'autorité de Mme la ministre,
00:25:19Mme Agnès Germain-Lebaudot,
00:25:20et sous la présidence de M. le professeur Franck Chauvin,
00:25:23qui a conduit une réflexion stratégique et collective.
00:25:27Mes chers collègues, je crois que la présentation
00:25:29du projet de loi qui nous a été fait par Mme la ministre
00:25:32Catherine Vautrin nous montre que ce sujet est arrivé à maturité.
00:25:36Voici un texte précieux et équilibré
00:25:38que nous pourrons sans doute améliorer à la marge
00:25:40au cours de l'examen parlementaire,
00:25:42mais qui constitue de toute évidence
00:25:44un très bon point de départ pour nos débats.
00:25:46Je vous remercie.
00:25:50Merci.
00:25:51Mme Laurence Maillard-Méheniori, sur 3 minutes.
00:25:54Merci, Mme la présidente.
00:25:56Mme la ministre, chers collègues,
00:25:59c'est un honneur d'être rapporteur de ce projet de loi
00:26:01avec plusieurs de mes collègues.
00:26:02Je vous remercie, Mme la ministre,
00:26:04pour la présentation que vous en avez faite
00:26:06qui montre bien le souci de notre majorité
00:26:09d'autoriser l'aide à mourir,
00:26:10tout en développant les soins d'accompagnement des malades,
00:26:13comme certains de nos voisins l'ont fait
00:26:15au cours de ces 20 dernières années.
00:26:18En tant que rapporteur des articles 5 et 6
00:26:20de ce projet de loi,
00:26:22je concentrerai mon propos sur l'aide à mourir,
00:26:25qui est réclamée par une majorité de nos concitoyens
00:26:27depuis de nombreuses années.
00:26:29L'avis 139 du Conseil consultatif national d'éthique
00:26:34et les travaux de la Convention citoyenne l'an dernier,
00:26:37entre autres, ont démontré que le cadre législatif actuel
00:26:41ne suffisait pas à répondre
00:26:43à l'ensemble des situations de fin de vie,
00:26:45en particulier quand le pronostic vital
00:26:48est engagé à moyen terme,
00:26:49lorsqu'il reste quelques semaines ou quelques mois à vivre,
00:26:53alors même qu'il n'existe aucune perspective de guérison
00:26:57et que la personne malade doit supporter des souffrances
00:27:01qui ne peuvent être soulagées.
00:27:04Ce projet de loi répond à cette demande
00:27:06et permet un choix qui, pour reprendre une formule
00:27:10que j'ai utilisée avec plusieurs collègues
00:27:11issus de différents groupes politiques
00:27:13dans une tribune parue dans Le Monde l'an dernier,
00:27:17une loi qui n'imposerait rien à personne
00:27:20et respecterait toutes les consciences.
00:27:23L'article 5 de ce projet de loi
00:27:25permet de mettre à disposition d'une personne
00:27:27qui en fait la demande une substance létale
00:27:30que cette même personne peut s'administrer
00:27:32ou, lorsque elle n'est pas en mesure
00:27:35physiquement d'y procéder,
00:27:37peut se faire administrer par un médecin,
00:27:40un infirmier ou une personne volontaire qu'elle désigne.
00:27:43L'écriture de cet article place donc le malade
00:27:46au cœur du dispositif en prévoyant que c'est lui-même
00:27:50qui doit procéder à l'injection du produit létal,
00:27:54sauf s'il n'est pas en mesure de le faire.
00:27:57L'article 6 définit de manière rigoureuse
00:28:00et je tiens à le saluer.
00:28:02Les conditions qui devront être remplies.
00:28:04Seules pourront accéder à l'aide à mourir
00:28:10les personnes majeures de nationalité française
00:28:13ou résident de façon stable et régulière en France
00:28:17atteintes d'une infection grave et incurable
00:28:20engageant leur pronostic vital à court terme ou moyen terme.
00:28:25Dans son avis rendu le 4 avril dernier,
00:28:27le Conseil d'Etat estime que cette expression
00:28:31ne peut être entendue que dans le sens déployé
00:28:33par la pratique médicale
00:28:35pour laquelle elle correspond à un horizon temporel
00:28:38qui n'excède pas 12 mois.
00:28:41Cet horizon temporel pourra utilement être précisé
00:28:44pour chaque pathologie par la Haute Autorité de santé.
00:28:47Par ailleurs, les personnes qui font la demande de l'aide à mourir
00:28:50devront présenter une souffrance physique ou psychologique
00:28:53liée à cette infection
00:28:55qui est en soi réfractaire au traitement,
00:28:58soit insupportable lorsqu'elles ne reçoivent pas
00:29:01ou ont choisi d'arrêter de recevoir des traitements.
00:29:04Enfin, les malades qui feront la demande d'une aide à mourir
00:29:08devront être jugés aptes à manifester leur volonté
00:29:11de façon libre et éclairée.
00:29:13Et cette disposition qui est assortie
00:29:15de nombreuses garanties procédurales
00:29:17exclut donc les personnes atteintes d'une maladie psychiatrique
00:29:21altérant gravement leur discernement.
00:29:23C'est un point qu'il est important de souligner,
00:29:25me semble-t-il, en vue de nos débats
00:29:27sur lesquels nous pourrons revenir.
00:29:29Je vous remercie.
00:29:30Merci, madame la rapporteure.
00:29:31Madame Laurence Christol.
00:29:34Merci, madame la présidente.
00:29:35Madame la ministre, mes collègues.
00:29:37C'est un texte aujourd'hui équilibré et extrêmement précis
00:29:40qui nous est présenté avec 2 titres
00:29:42qui avancent dans la même direction.
00:29:44Bien mieux d'accompagner la fin de vie dans notre pays.
00:29:46Équilibré et précis.
00:29:48Il est en particulier sur les articles 7 et 15
00:29:51concernant la procédure d'aide à mourir
00:29:53sur lesquels j'ai l'honneur, et je vous en remercie,
00:29:54d'être rapporteure.
00:29:55Il est toujours bon de rappeler
00:29:57que cet équilibre et cette précision
00:29:58sont le fruit de très nombreux espaces d'échanges
00:30:01et de concertations menés par le gouvernement,
00:30:03et je souhaite remercier particulièrement
00:30:04notre présidente de commission pour cela,
00:30:06mais aussi au Parlement,
00:30:07avec Olivier Falorni, Didier Martin et Caroline Siat.
00:30:10Ces espaces d'échanges qui m'ont moi-même fait évoluer
00:30:12sur le sujet de l'aide à mourir
00:30:14ont été propices à disposer aujourd'hui d'un texte
00:30:16qui, de nature, a rassemblé autour d'un modèle français
00:30:19d'accompagnement holistique des malades en fin de vie.
00:30:22Je me concentrerai sur 4 points
00:30:24concernant la procédure qui reflète cette précision
00:30:26et cet équilibre.
00:30:28D'abord, rappeler que l'article 7 du projet de loi
00:30:31dispose que la demande du patient
00:30:32doit être expresse et répétée
00:30:34au-delà de la demande initiale auprès d'un médecin en activité
00:30:37qui n'a pas de lien avec la personne.
00:30:39L'article 8 prévoit que la demande doit être réaffirmée
00:30:42au terme d'un délai de réflexion de 2 jours
00:30:44suivant la décision
00:30:45et le jour prévu pour l'administration.
00:30:47Au-delà du caractère répété,
00:30:49c'est bien la volonté libre et éclairée du patient
00:30:52qui est au coeur de l'ensemble de la procédure.
00:30:54Le projet de loi prévoit, par ailleurs,
00:30:57des dispositions particulières pour les personnes
00:30:59qui font l'objet d'une mesure de protection juridique
00:31:01et exclut explicitement les personnes
00:31:03ayant une maladie psychiatrique
00:31:05qui altère gravement leur discernement.
00:31:072e point, si la demande du patient est au coeur de la procédure,
00:31:10il est important que le texte réaffirme
00:31:12qu'il peut retirer sa demande à tout moment
00:31:15et que ses droits sont réaffirmés tout au long de la procédure.
00:31:183e point d'importance, l'article 7
00:31:21dispose que le médecin devra informer le patient
00:31:23de manière exhaustive sur son état de santé,
00:31:25les perspectives de son évolution,
00:31:27les traitements et les dispositifs d'accompagnement disponibles.
00:31:30Il devra également lui proposer de bénéficier de soins palliatifs.
00:31:34Plus que cela, le texte prévoit que le médecin devra s'assurer
00:31:37qu'il puisse effectivement y accéder.
00:31:404e point, la procédure collégiale.
00:31:42C'est évidemment le médecin qui est décisionnaire à la fin,
00:31:44mais l'avis est obligatoire d'un médecin extérieur.
00:31:46Spécialistes de la pathologie du patient
00:31:48et l'avis facultatif d'autres professionnels de santé
00:31:51comme les aides-soignants, dont on connaît l'importance
00:31:53auprès des patients et gages de qualité
00:31:55et d'indépendance de l'évaluation.
00:31:57Au-delà de ces sujets, la semaine qui s'ouvre
00:32:00devra nous permettre d'éclaircir un certain nombre de points
00:32:02parmi lesquels la place des médecins traitants
00:32:04ou les médecins référents des établissements médico-sociaux
00:32:07pour les situations les plus singulières,
00:32:09le soutien des personnes volontaires
00:32:10désignés pour accompagner les personnes ou encore
00:32:13la formation et l'accompagnement des soignants qui y participeront.
00:32:16Je finis simplement en émettant le souhait
00:32:19que les prochaines semaines nous permettent d'écouter
00:32:21et de cultiver l'écoute, de plonger dans la profondeur
00:32:24et la compétitivité du texte en privilégiant toujours
00:32:27le dialogue et le débat à la juxtaposition de certitudes.
00:32:30Je vous remercie.
00:32:33Merci, madame la rapporteure. Madame Caroline Fiat.
00:32:38Merci, madame la présidente,
00:32:40madame la ministre, chers collègues.
00:32:42Comme chacun sait, je suis rarement très enthousiaste
00:32:45ces dernières années quand je vois arriver un projet de loi
00:32:47déposé par le gouvernement.
00:32:50Mais comme chacun sait également, le sujet de la fin de vie
00:32:52est un sujet qui me tient particulièrement à coeur
00:32:55tant il est crucial pour notre pays.
00:32:57Le projet de loi que nous avons devant nous était très attendu.
00:33:01Il a fait l'objet de travaux préparatoires riches,
00:33:03j'en remercie la présidente de la Commission,
00:33:06menés par de nombreuses institutions,
00:33:08organisations ou individus dans toute la société
00:33:12comme dans notre Assemblée.
00:33:13J'ai pu moi-même prendre part à ces travaux l'an dernier encore
00:33:17et déjà aux côtés de mes collègues Olivier Farnorny
00:33:19et Didier Martin en rapportant la mission d'évaluation
00:33:22de la loi Claisse-Lonéti 2016.
00:33:25Nous avions à cette occasion missionné
00:33:26une grande diversité d'acteurs, près de 90, il me semble,
00:33:30et les travaux que nous allons conduire ces jours-ci
00:33:33vont permettre à chacun d'approfondir sa réflexion.
00:33:36Je les aborde pour ma part avec la conviction
00:33:38que notre société est prête pour une évolution législative
00:33:41garantissant une fin de vie digne,
00:33:43souhaitée par l'immense majorité de nos concitoyens
00:33:46et inspirée des avancées réalisées
00:33:48chez nos voisins européens et aux Etats-Unis.
00:33:51Aussi, je voudrais remercier tous ceux qui m'ont fait confiance,
00:33:53mon élu rapporteur thématique de ce projet de loi.
00:33:56A tous, je vous assure que vous pourrez compter sur mon travail
00:33:59pour mener à bien l'examen de ce texte
00:34:02dont je rapporterai les articles 16 à 21.
00:34:05L'article 16 institue une clause de conscience
00:34:08pour les professionnels de santé qui ne souhaiteraient pas
00:34:10participer à la procédure d'aide à mourir.
00:34:13Cette disposition que j'avais moi-même intégrée
00:34:15dans une proposition de loi que j'avais déposée en 2018
00:34:18me semble nécessaire et montre si besoin était
00:34:21l'attention portée à la parole des soignants
00:34:23et la considération que nous portons
00:34:24à tous les professionnels de santé.
00:34:26Pour garantir l'accès à l'aide à mourir,
00:34:28les professionnels de santé qui ne souhaiteraient pas participer
00:34:31à sa mise en oeuvre devront toutefois informer sans délai
00:34:34la personne de leur refus et lui communiquer
00:34:36le nom de professionnel de santé susceptible d'y participer.
00:34:40L'article 17 prévoit quant à lui la création
00:34:42d'une commission de contrôle et d'évaluation
00:34:45qui sera chargée de trois missions.
00:34:47Le contrôle systématique du respect des conditions d'accès
00:34:51et de procédures d'aide à mourir, le suivi et l'évaluation
00:34:54de celles-ci par une information annuelle
00:34:56et par des recommandations, la gestion du registre
00:34:59des professionnels de santé disposés à participer.
00:35:02L'article 18 confie à la Haute autorité de santé
00:35:05et à l'Agence nationale de sécurité de médicaments
00:35:08et des produits de santé la mission d'évaluer
00:35:11les substances létales utilisées.
00:35:13Enfin, les articles 19 à 21 recouvrent les dispositions
00:35:16diverses relatives à la prise en charge par l'assurance maladie
00:35:20des frais liés à l'aide à mourir, à la neutralisation de dispositions
00:35:24du Code des assurances et de la mutualité
00:35:26qui prévoit les exclusions de garanties à cas de suicide,
00:35:29ainsi que l'habilitation à prendre par ordonnance
00:35:32des mesures d'adaptation dans certains territoires ultramarins.
00:35:36Chers collègues, je le redis, nous sommes appelés à répondre
00:35:39à une attente profonde de nos concitoyens.
00:35:41Oeuvrons ensemble pour permettre des débats apaisés
00:35:44et pour préserver le caractère équilibré de ce projet de loi.
00:35:47Je vous remercie.
00:35:49Merci, madame la rapporteure.
00:35:51Madame la ministre, pour une 1re partie de réponse.
00:35:54Merci, madame la présidente.
00:35:55Alors, évidemment, je voudrais remercier...
00:36:01Voilà. Merci, madame la présidente.
00:36:02Je voudrais commencer par remercier, évidemment,
00:36:04monsieur le rapporteur général, mesdames et messieurs les rapporteurs.
00:36:06Monsieur le rapporteur général,
00:36:08merci, effectivement, d'avoir rappelé la complémentarité
00:36:13entre les soins palliatifs d'un côté et de l'autre côté,
00:36:18l'approche concernant l'aide à mourir.
00:36:21Merci d'avoir insisté sur le droit de ne pas souffrir,
00:36:24de ne pas subir et de ne pas être condamné à l'agonie.
00:36:27Je crois qu'il y a là 3 éléments qui montrent la philosophie
00:36:31qui guide pour travailler sur un texte comme celui-là
00:36:35et, évidemment, avoir souligné, comme de nombreux orateurs,
00:36:38l'équilibre entre les 2 piliers.
00:36:41Vous avez bien voulu dire qu'il fallait prendre
00:36:43tout le temps nécessaire, mais que des patients attendaient.
00:36:47Pour autant, effectivement, je crois que votre assemblée
00:36:50a décidé d'ouvrir ce texte pour 2 semaines en séance publique
00:36:54parce que cela fait partie des textes qui nécessitent,
00:36:56effectivement, on l'a dit, écoute, respect.
00:36:59Pour s'écouter, il faut du temps,
00:37:00et je crois que c'est important qu'on puisse le faire.
00:37:03Je voudrais m'associer au rapporteur Martin
00:37:05pour les pensées qu'il a bien voulu avoir
00:37:07pour l'ensemble des professionnels de santé
00:37:09que je partage et je pense que, ici, tout le monde les partage.
00:37:12Et je pense aussi que je me permets d'élargir le propos
00:37:16en disant que cela est aussi un élément important.
00:37:19Je crois que les patients doivent être aussi conscients
00:37:22qu'évidemment, c'est à eux qu'on pense
00:37:24quand on travaille sur un texte comme celui-là
00:37:27et que, bien évidemment, la volonté,
00:37:30c'est clairement d'accompagner les patients
00:37:32à un moment où ils sont dans un moment de vulnérabilité
00:37:36qui est lié à l'état de santé qui est le leur.
00:37:39Vous l'avez dit, monsieur le rapporteur,
00:37:40quand vous avez mis en avant la nécessité
00:37:43d'aller vers le patient pour souligner,
00:37:46pour soulager sa douleur.
00:37:48Effectivement, vous avez mis en avant
00:37:49les maisons d'accompagnement qui sont une innovation,
00:37:53un objet un peu hybride
00:37:54entre l'hospitalier et le médico-social,
00:37:57mais qui est vraiment un des éléments évoqués
00:38:00dans le rapport Chauvin.
00:38:01Il y a déjà eu quelques expérimentations
00:38:03sur le territoire et l'idée,
00:38:05c'est d'avoir cette capacité à être dans un endroit
00:38:07où on peut s'occuper du patient
00:38:11et qui a, effectivement, besoin
00:38:13de cette présence tout à fait importante.
00:38:16Je crois que cette notion qui est celle de l'accompagnement
00:38:19et de la recherche du bien-être du patient
00:38:22est évidemment un élément qui guide
00:38:24tout au long du projet de texte.
00:38:27Madame la rapporteure Mehignori,
00:38:29merci, effectivement, pour ce résumé.
00:38:33Avec un PJL, vous l'avez dit,
00:38:36qui permet un choix qui n'impose rien à personne
00:38:38et qui respecte les consciences.
00:38:40Je crois que c'est un joli résumé,
00:38:42joli résumé parce qu'effectivement,
00:38:44je crois qu'on aura l'occasion de le redire souvent,
00:38:47personne n'imposera jamais à qui que ce soit
00:38:50la volonté de recourir à l'aide à mourir.
00:38:52L'aide à mourir, c'est un choix personnel,
00:38:54c'est un choix du patient, du patient seul,
00:38:57et qui a la faculté de pouvoir le décider.
00:39:01Il est au coeur du dispositif, vous l'avez rappelé,
00:39:04c'est tout le sens de l'article 6
00:39:06qui définit justement de manière extrêmement précise
00:39:10comment le patient peut effectivement
00:39:12demander cet élément.
00:39:14Madame la rapporteure Christol,
00:39:17vous avez évoqué cette notion du modèle français.
00:39:21C'est effectivement ce que nous avons cherché à faire.
00:39:24Quand je dis nous, je me permets d'englober
00:39:26toutes celles et ceux qui ont travaillé sur ce projet
00:39:28et qui, finalement, l'ont fait cheminer
00:39:31parce qu'effectivement, ce modèle est un modèle
00:39:35qui n'est pas comparable à ce qui peut exister
00:39:38dans d'autres pays, que ce soit des pays voisins
00:39:41ou que ce soit des modèles qui soient utilisés
00:39:44outre-Atlantique ou en Australie.
00:39:47Bien, vous l'avez redit, là encore,
00:39:49la demande du patient doit être répétée, réitérée.
00:39:54Ça aussi, c'est un élément extrêmement important.
00:39:57Et c'est d'ailleurs la raison pour laquelle
00:40:00ce texte consacre non seulement le médecin,
00:40:04mais les équipes médicales et paramédicales,
00:40:07parce que bien souvent, c'est notamment l'aide-soignante
00:40:10qui, au moment de la toilette, au moment de l'échange,
00:40:13a cette discussion avec le patient
00:40:17et qui peut être celle qui, évidemment, a écouté.
00:40:19Je dis aide-soignante, je pourrais dire aide-soignant.
00:40:21Je ne voudrais surtout pas forcément féminiser,
00:40:23mais en tout cas, c'est cette approche
00:40:25qui me paraît un élément très important.
00:40:28J'ai bien noté vos questions sur les précisions,
00:40:32qu'il s'agisse de la place du médecin traitant,
00:40:35qu'il s'agisse des soutiens aux personnes volontaires.
00:40:39C'est effectivement un sujet, vous avez raison,
00:40:42extrêmement important, qu'il convient de mettre en avant,
00:40:46tout comme il me paraît également tout à fait important
00:40:50de parler de formation,
00:40:51parce que, bien évidemment,
00:40:53ce sont des sujets qui vont nécessiter
00:40:56de l'accompagnement et de la formation.
00:40:59Madame la rapporteure Fiat,
00:41:01vous avez repris ce terme de la fin du reading,
00:41:04puisque c'est bien cela, effectivement,
00:41:07qui me paraît extrêmement important pour nous,
00:41:12tout comme il est important pour nous
00:41:14de pouvoir retravailler autour de cette notion
00:41:18de clause de conscience pour les professionnels de santé,
00:41:22qui est un élément tout à fait majeur
00:41:25et que nous devons bien évidemment respecter.
00:41:29Dans les différents articles du texte
00:41:32dont vous avez la charge,
00:41:34effectivement, il y a plusieurs éléments sur le contrôle,
00:41:36parce qu'il y a le contrôle de la procédure,
00:41:38il y a le suivi de la procédure,
00:41:39ce qu'il n'y avait d'ailleurs pas dans les textes précédents.
00:41:41C'est la 1re fois, mesdames et messieurs les députés,
00:41:44que vous avez dans le texte un suivi
00:41:46depuis le début de la procédure,
00:41:49ce qui est un élément tout à fait important.
00:41:52Et bien évidemment, tous les types de contrôles,
00:41:54y compris les contrôles qui concernent le produit lui-même
00:41:57et la façon dont il est acheminé,
00:41:59mais aussi la façon dont le produit va repartir.
00:42:03Il y a également, effectivement, des aménagements
00:42:06qui sont loin d'être négligeables.
00:42:08Vous avez fait allusion, par exemple,
00:42:10à la notion de garantie d'assurance.
00:42:11C'était effectivement extrêmement important
00:42:13de pouvoir travailler sur ce sujet.
00:42:18Voilà, à ce stade, mesdames et messieurs les rapporteurs,
00:42:21les quelques éléments, madame la présidente,
00:42:23que je souhaitais mettre en exergue.
00:42:26Merci, madame la ministre, pour ces précisions.
00:42:28Nous allons passer à l'audition des orateurs de groupe,
00:42:31commençant par Renaissance pour Jean-François Rousset.
00:42:343 minutes.
00:42:39Merci, madame la présidente, madame la ministre.
00:42:41Je vous remercie d'être parmi nous ce soir
00:42:42pour aborder ce texte
00:42:44qui présente un caractère fondamental
00:42:46pour l'évolution de notre droit.
00:42:48Appelé de ses voeux par le président de la République,
00:42:50le projet de loi sur la fin de vie
00:42:52répond à un besoin exprimé par notre société.
00:42:54Ce texte est destiné à la fois aux patients et aux soignants.
00:43:00En effet, en tant que médecin, je suis conscient
00:43:01de ce que représente l'accompagnement
00:43:03d'un patient en fin de vie.
00:43:04Ce n'est jamais anodin.
00:43:06Quelle responsabilité avons-nous lorsqu'on est allé au bout du bout
00:43:09de ce que nous pouvions faire
00:43:10lorsqu'on est en situation d'impasse thérapeutique ?
00:43:14Notre humanité et notre humilité doivent nous rappeler
00:43:16que la notion de soins intègre également l'accompagnement
00:43:19jusqu'au dernier instant.
00:43:20Encadrer ce soin utile dans la loi,
00:43:22c'est donc garantir aux professionnels
00:43:24une protection juridique.
00:43:26C'est aussi responsabiliser la collectivité
00:43:30face à la réalité de la fin de vie.
00:43:32Par ailleurs, je tiens à souligner
00:43:34le véritable engagement gouvernemental
00:43:35en faveur des soins d'accompagnement.
00:43:38Une augmentation de 66% des moyens loués est prévue,
00:43:41permettant notamment la création de maisons d'accompagnement.
00:43:44Ces structures hybrides entre l'hôpital et le domicile
00:43:47permettront d'offrir une prise en charge spécialisée
00:43:50à des personnes dont le traitement est stabilisé.
00:43:53Pourriez-vous nous préciser le maillage territorial envisagé
00:43:55pour ces nouveaux établissements ?
00:43:58Le texte prévoit un cadre très précis
00:44:00pour bénéficier de l'aide à mourir.
00:44:01C'est une garantie pour éviter les dérives.
00:44:03Mais il y aura forcément des cas très particuliers.
00:44:06Je pense au patient dont l'espérance de vie
00:44:08est engagée à moyen terme, c'est-à-dire inférieur à 1 an,
00:44:11qui présente des atteintes nerveuses motrices,
00:44:13rendant la déglutition impossible,
00:44:15même celle de leur propre salive,
00:44:17et pour lesquelles la respiration est aussi difficile et douloureuse.
00:44:20La question que je posais donc,
00:44:22ce patient pourra-t-il bénéficier de l'aide à mourir
00:44:25par l'administration du produit létal
00:44:26par un professionnel de santé ?
00:44:29Et puisque nous parlons de l'administration
00:44:30de la substance létale, pourriez-vous préciser
00:44:33les conditions de son administration ?
00:44:35Dans le cas où c'est un professionnel qui l'administrera,
00:44:38s'agira-t-il d'une injection directe
00:44:41ou d'une injection indirecte, c'est-à-dire par perfusion ?
00:44:44En effet, ce point de précision me paraît important à déterminer
00:44:46au regard de l'implication demandée
00:44:49aux professionnels de santé
00:44:51et tous les soignants à quoi je fais référence.
00:44:54Enfin, je souhaite attirer votre attention
00:44:56sur le fait que l'aide à mourir proposée par le texte
00:44:58ne permet pas aux personnes dans l'incapacité
00:45:01d'exprimer leur consentement d'en bénéficier, par exemple,
00:45:04quand elles sont dans le coma.
00:45:06Mais même pour celles qui ont rempli
00:45:08leurs directives anticipées en ce sens,
00:45:10je suis conscient que la réalité d'une personne à 30 ans
00:45:13est différente de sa réalité à 80 ans.
00:45:16C'est pourquoi la loi devrait prévoir l'incitation
00:45:20à la réactualisation régulière de ces directives.
00:45:22Ainsi, nous pourrions peut-être envisager
00:45:24la prise en compte de cette volonté écrite
00:45:26lorsque le patient est à l'incapacité de s'exprimer.
00:45:29Je vous remercie.
00:45:31Pour le Rassemblement national, madame Sandrine de Gorsuch.
00:45:41Merci, madame la présidente.
00:45:43Madame la ministre, vous nous présentez un projet de loi
00:45:46qui soulève de nombreuses questions.
00:45:48En effet, une loi doit être compréhensible.
00:45:51Or, votre projet de loi ne l'est pas,
00:45:53puisque vous ne nommez pas ce que vous voulez légaliser,
00:45:57à savoir l'euthanasie, le suicide assisté.
00:46:00Si l'on s'en réfère à l'étude d'impact,
00:46:03cette dernière est plus claire.
00:46:05Le mot euthanasie est cité 25 fois
00:46:07et les mots suicide assisté, 28 fois.
00:46:10Les lois étrangères, belges, hollandaises, espagnoles
00:46:13osent employer ces mots dans leur intitulé
00:46:15Pourquoi pas vous ?
00:46:17Votre projet de loi n'est pas davantage accessible,
00:46:19puisque vous n'avez pas inscrit dans le Code de la santé publique
00:46:22les articles principaux du texte
00:46:25les articles 5, 6 et 7 sur l'aide à mourir.
00:46:28Alors, madame la ministre, pourquoi n'avez-vous pas mis
00:46:31dans le Code de la santé publique l'aide à mourir ?
00:46:35Le titre 1 de votre projet de loi,
00:46:37renforcer les soins d'accompagnement
00:46:39et des droits des malades, décrit en réalité
00:46:42ce que sont les soins palliatifs depuis la loi de 299.
00:46:45Nous déplorons d'ailleurs que cette loi, 25 ans après,
00:46:49ne soit toujours pas correctement appliquée
00:46:51sur l'ensemble du territoire.
00:46:53Rappelons que le 21e département
00:46:55ne dispose toujours pas d'unité de soins palliatifs,
00:46:58que 500 personnes meurent tous les jours
00:47:01sans pouvoir bénéficier de soins palliatifs
00:47:04et sans être soulagées.
00:47:06La seule différence apportée par le projet de loi
00:47:08est la mise en place d'un plan personnalisé d'accompagnement
00:47:11qui remplacerait l'actuel plan personnalisé de soins
00:47:15en introduisant la possibilité de l'annonce possible
00:47:18des procédures de mort provoquées dès ce stade.
00:47:21La loi de 99 est tout à fait suffisante
00:47:24pour permettre le développement attendu depuis 25 ans
00:47:27des soins palliatifs.
00:47:29Aujourd'hui, la réalité est que dans les territoires,
00:47:33les calculs des ARS sont faits de telle sorte
00:47:36que les sommes allouées sont diminuées
00:47:38au lieu d'être augmentées.
00:47:40La carence des soignants oblige à la fermeture de lits
00:47:42partout en France.
00:47:45Il n'y a que 20 % des généralistes qui sont formés
00:47:47aux soins palliatifs.
00:47:50Entre 2012 et 2021,
00:47:52la densité des médecins généralistes a diminué de 8 %.
00:47:55D'ici 5 ans, un quart des médecins de soins palliatifs
00:47:58devraient quitter leur fonction.
00:48:00Madame la ministre, l'absence de planification budgétaire
00:48:04soulignée par le Conseil d'Etat nous inquiète.
00:48:07Comment pouvez-vous en remettre aux lois de financement
00:48:10de la Sécurité sociale, qui sont annuelles et aléatoires,
00:48:13alors que vous prétendez créer autant de moyens
00:48:16pour les soins palliatifs sans avoir les budgets ?
00:48:18La question d'impact de votre projet de loi
00:48:21ne contient aucune information budgétaire sérieuse
00:48:24ni sur l'engagement des pouvoirs publics
00:48:26en faveur des soins palliatifs, ni sur l'évaluation
00:48:29des gains attendus de ce texte pour l'assurance maladie,
00:48:32les mutuelles et les régimes des retraites.
00:48:35Cette information est pourtant importante
00:48:37dans le cadre de nos débats.
00:48:39Un autre sujet nous inquiète également.
00:48:41Pourriez-vous, madame la ministre, nous citer
00:48:43des pays où l'exercice de l'euthanasie
00:48:45est ouvert à un proche sans condition spéciale ?
00:48:49Vous évoquez la clause de conscience qui sera possible
00:48:51pour les médecins.
00:48:52Qu'en est-il des pharmaciens ?
00:48:54Pourquoi ne pourraient-ils pas faire jouer eux aussi
00:48:57de la clause de conscience ? Merci.
00:49:04Merci, madame Élise Leboucher, pour la France insoumise.
00:49:08C'est bon. Merci, madame la présidente.
00:49:11Madame la ministre, chers collègues,
00:49:1346 ans après la proposition de loi du sénateur Henri Caillavet
00:49:16relative au droit de vivre sa mort,
00:49:19nous nous retrouvons enfin avec un projet de loi
00:49:21du gouvernement relatif à l'accompagnement
00:49:23des malades et de la fin de vie.
00:49:25Dans les années 70, Caillavet mettait l'égalité
00:49:28et la dignité au coeur de ses combats politiques.
00:49:30Il est connu pour être un des rapporteurs de la loi Veil
00:49:32sur la légalité et la dignité de la vie.
00:49:34Dans ses combats politiques, il est connu pour être un des rapporteurs
00:49:36de la loi Veil sur la légalisation de l'IVG.
00:49:39Et le texte dont nous allons débattre parle d'égalité
00:49:41et de dignité.
00:49:42Et surtout, pour faire le parallèle avec la légalisation de l'IVG,
00:49:45c'est un texte qui parle de libre choix
00:49:47en fonction de ses convictions philosophiques ou religieuses.
00:49:51Chers collègues, avec ce texte, nous avons la possibilité
00:49:53de faire évoluer la législation pour coller au plus près
00:49:56de notre devise liberté, égalité, fraternité.
00:49:59Parce qu'il ne s'agit pas d'imposer le suicide à tous,
00:50:01mais permet de déterminer sa propre fin
00:50:03au moment où le diagnostic vital est engagé à tel point
00:50:06qu'il s'agit de la dernière des dignités.
00:50:09Car il n'est pas de plus grande liberté
00:50:10que celle d'être maître de soi-même tout au long de sa vie.
00:50:13La France insoumise porte dans son programme depuis 2012
00:50:15le droit de mourir dans la dignité, y compris avec assistance,
00:50:19ainsi que l'accès garanti à des soins palliatifs.
00:50:21Nous considérons que l'adaptive à mourir
00:50:23n'est pas contradictoire avec le respect de la vie
00:50:25et s'inscrit dans un projet de soins global.
00:50:28Elle est complémentaire avec les soins palliatifs
00:50:30et constitue une possibilité supplémentaire
00:50:32offerte aux patients, leur permettant d'exercer un choix.
00:50:35Cette avancée législative, 90% des Français la souhaitent
00:50:39et 85% approuvent le suicide assisté.
00:50:41La Convention citoyenne sur la fin de vie
00:50:43s'est majoritairement prononcée en faveur
00:50:45de ce nouveau droit à mourir.
00:50:47Ce texte propose une avancée, mais peu interrogée, voire inquiétée.
00:50:51Madame la ministre, pour dissiper ces inquiétudes,
00:50:53nous avons besoin d'une politique sur les soins palliatifs
00:50:56ambitieuse à la hauteur des besoins.
00:50:58Les 5 derniers plans de développement des soins palliatifs
00:51:00ont été insuffisants, avec une moyenne de 11 lits
00:51:02pour 100 000 habitants.
00:51:0450% des besoins ne sont pas couverts.
00:51:0621 départements n'ont pas d'unité de soins palliatifs.
00:51:08Le plan 2021-24 ne comporte pas d'objectifs quantitatifs
00:51:12et investit un budget moyen de 2,50 euros par habitant,
00:51:16alors qu'en 2021, l'Autriche, qui a voté une loi
00:51:18sur l'aide à mourir et les soins palliatifs,
00:51:20investit un budget moyen de 12 euros par habitant.
00:51:23Le texte prévoit la création de maisons d'accompagnement,
00:51:25mais ne garantit pas son nombre ni le maillage territorial.
00:51:28Des projections chiffrées seraient souhaitables.
00:51:30Quelles garanties avons-nous que le lucratif
00:51:32ne s'engouffrera pas dans la brèche ?
00:51:34Alors que le pays connaît une grave crise
00:51:35de la démographie médicale,
00:51:37nous insistons également sur la nécessité de garantir
00:51:39une formation et un recrutement suffisant de personnel
00:51:42pour les soins palliatifs.
00:51:44En 2023, le rapport parlementaire d'évaluation
00:51:46de la loi Claes-Lenetti soulignait la nécessité
00:51:49d'améliorer la meilleure connaissance de la population
00:51:51sur les directives anticipées
00:51:53et le rôle de personnes de confiance.
00:51:55Le texte que vous présentez manque de clarté sur ce sujet,
00:51:57alors que la France a beaucoup de retard
00:51:59sur les directives anticipées.
00:52:00Seuls 13% des Français les ont remplies.
00:52:03Nous saluons les avancées permises par ce texte.
00:52:05Nous attendons des éclaircissements sur certains points
00:52:07et amondrons le texte avec toujours notre devise républicaine
00:52:10en tête, liberté, égalité, fraternité,
00:52:12pour aller conquérir cette liberté ultime.
00:52:16Merci. M. Juvin, pour Les Républicains.
00:52:20Merci, Mme la Présidente, Mme la Ministre.
00:52:23J'aimerais d'abord, mes chers collègues,
00:52:24que nous mesurions ici tous la gravité et la solennité
00:52:29du moment que nous vivons.
00:52:31Le texte que nous allons bientôt examiner à l'Assemblée nationale
00:52:33consiste, pour la 1re fois dans notre histoire,
00:52:37à donner à l'Etat la possibilité d'organiser techniquement
00:52:40la mort de ses membres, de ses concitoyens.
00:52:44Et j'invite donc chacun ici, quelles que soient ses convictions,
00:52:48à mesurer le poids de chaque mot et de chaque virgule,
00:52:50parce que nous allons parler de vie et de mort
00:52:53et cette perspective doit inviter à la plus grande humilité.
00:52:58Mme la Ministre, je vais donc vous poser un certain nombre de questions.
00:53:00D'abord, sur la qualification de l'aide à mourir.
00:53:03Vous avez parlé dans votre propos liminaire
00:53:05d'exigence de clarté, vous avez raison.
00:53:07Mais pourquoi, dans ces cas-là, si c'est exigence de clarté,
00:53:09vous ne nommez pas le mot euthanasie
00:53:11et le mot suicide assisté nulle part ?
00:53:13Vous dites, le suicide assisté, ce n'est pas le cas
00:53:15parce qu'il y a des conditions strictes.
00:53:17C'est ce que vous avez dit, mais heureusement
00:53:18qu'il y a des conditions strictes.
00:53:21Dans tous les pays où cela existe, il y a des conditions strictes.
00:53:23Donc, il faut nommer les choses.
00:53:24Est-ce que vous accepteriez que nous nommions les choses ?
00:53:27Sur les soins palliatifs, vous l'avez dit,
00:53:30les soins palliatifs, aujourd'hui, malheureusement, ne sont pas garantis,
00:53:32même s'ils le sont formellement par la loi.
00:53:35Et la crainte que nous avons, c'est que les demandes
00:53:38d'euthanasie ou de suicide assisté puissent se faire
00:53:39par défaut d'accès aux soins palliatifs.
00:53:42J'entends que les gens, un certain nombre de gens,
00:53:45disent que ce n'est pas imaginable, mais si, c'est inimaginable,
00:53:47parce qu'il est dit que le médecin doit s'assurer
00:53:50que le malade puisse accéder aux soins palliatifs.
00:53:51Mais si l'accession aux soins palliatifs n'est pas garantie,
00:53:55est-ce que là, pour le coup, c'est un moyen d'exclusion ?
00:53:57Rien n'est prévu, évidemment, dans la loi.
00:53:59Les conditions sociales également.
00:54:01Pardon, quand vous êtes pauvre, quand vous n'avez pas le moyen
00:54:04de vous payer l'ordinateur à 20 000 euros
00:54:06qui vous détecte la parole avec la paupière
00:54:08ou le fauteuil roulant à 25 000 euros,
00:54:10c'est forcément plus difficile.
00:54:12Et donc, ces questions sociales, elles ne sont nullement rapportées
00:54:15et évaluées par l'équipe.
00:54:17Autre question sur la collégialité.
00:54:20On a mis de la collégialité partout, heureusement,
00:54:22dans notre pratique, et là, en fait,
00:54:24on est dans un système où un seul médecin, un seul,
00:54:28pourrait être l'interlocuteur du patient.
00:54:31Il ne pourrait voir qu'une seule personne
00:54:33et ça pourrait suffire.
00:54:35Dans aucun exercice autre,
00:54:38il ne se contente de voir une seule personne.
00:54:41Nous nous posions la question de savoir, dans ces cas-là,
00:54:43s'il ne faudrait pas demander l'avis spécifique
00:54:45d'un psychiatre, d'un gériatre, automatiquement,
00:54:49mais aussi d'un juge.
00:54:51Il va être plus difficile d'obtenir la tutelle ou la curatelle
00:54:54que le suicide assisté.
00:54:56Demandons à un juge son avis
00:54:58pour être sûr qu'il n'y a pas d'abus de faiblesse.
00:55:01Et d'ailleurs, je suis très troublé par les majeurs protégés.
00:55:04S'ils sont protégés, c'est que peut-être il y a une difficulté.
00:55:07Vous parlez de la clause de confiance et vous avez raison,
00:55:11mais nous regrettons que les pharmaciens ne puissent pas
00:55:13bénéficier de cette clause de confiance.
00:55:15Vous parlez de loi de fraternité, mais dans ces cas-là,
00:55:18faisons en sorte qu'aucune transaction financière
00:55:20ne soit possible et que la garantie contre le lucratif,
00:55:23que le lucratif ne dominera pas cette loi, nous soit donnée.
00:55:26Voilà, madame la ministre.
00:55:28Je voulais vous dire que les Français veulent qu'on les aide
00:55:32à vivre et à vivre dignement à la fin de leur vie.
00:55:35Et au fond, je suis d'accord, il faut une aide à mourir.
00:55:38Mais moi, en tant que médecin, j'ai l'impression que l'aide à mourir,
00:55:40je l'aide tous les jours, sauf que je l'aide à mourir
00:55:43en accompagnant, en soignant et pas en provoquant la mort.
00:55:47Il est là, notre grande différence. Merci.
00:55:50Merci. Monsieur Vigier, pour Modem et indépendants.
00:55:54Merci, madame la présidente, monsieur le rapporteur général,
00:55:56madame la ministre.
00:55:58J'avais beaucoup d'humilité, je m'exprime cet après-midi,
00:56:00de quelqu'un aussi qui, dans sa vie professionnelle,
00:56:03a cheminé 40 ans comme soignant, confronté à des situations
00:56:08particulières, extrêmes, et attentif, au fait,
00:56:12et vous l'avez rappelé dans votre propos introductif,
00:56:13que si depuis, c'était rappelé par le sénateur Cayavé
00:56:17qui avait fait un travail dans les années 70,
00:56:19depuis 30 ans, tous les gouvernements
00:56:21et toutes celles et ceux qui ont été en responsabilité
00:56:23à un moment ou à un autre ont fait avancer les choses,
00:56:25je n'oublie pas Bernard Kouchner, Claude Hévin,
00:56:27je n'oublie pas non plus, bien sûr, Alain Kless et Jean-Léon Ettier.
00:56:31Mais on l'a tous dit, moi, pour écouter ces débats
00:56:35dans cet hémicycle et dans ces enceintes législatives
00:56:38de l'Assemblée nationale depuis 20 ans,
00:56:40pour dire un mot sur ce que nous disait Philippe Juvin
00:56:43sur les soins palliatifs.
00:56:45Vous l'avez rappelé, madame la ministre,
00:56:47440 000 personnes seront en droit en 2034
00:56:50d'exiger des choses.
00:56:52Donc je crois qu'on peut tous aussi,
00:56:54avec beaucoup d'humilité, dire, mais qu'est-ce qui n'a pas été fait
00:56:57jusqu'à présent ? On peut tout regretter.
00:56:59Mais la situation, elle est là, elle s'impose à nous,
00:57:01elle exige d'agir.
00:57:02Donc ma première question, c'est sur cette effectivité.
00:57:04On vous attend, madame la ministre, là-dessus,
00:57:06pour que ce ne soit pas, là encore,
00:57:08des promesses non tenues dans le calendrier,
00:57:10mais que les moyens soient déployés,
00:57:12que l'information soit naturellement à la clé,
00:57:15disponible, et que les directives anticipées...
00:57:18C'est une question sur l'article 4, vous mettez.
00:57:21Ces directives anticipées peuvent figurer.
00:57:23Je pense qu'il faut même aller plus loin que peuvent figurer,
00:57:25peuvent laisser un doute, mais elles doivent figurer
00:57:27dans un dossier médical, me semble-t-il.
00:57:29Le second sujet, c'est celui de l'équité.
00:57:31L'équité, c'est l'équité territoriale.
00:57:3320 départements, le mien,
00:57:35il n'y a pas d'équipe de soins palliatifs.
00:57:37Comment, demain, garantir le fait
00:57:39qu'on pourra apporter cette équité territoriale ?
00:57:41Comment, demain, dans les maisons de l'accompagnement,
00:57:43je salue votre idée d'avoir voulu mettre ce nouveau mot,
00:57:46qui est un mot très fort à mon sens,
00:57:48comment, demain, on ne sera pas en capacité,
00:57:51on sera en capacité, pardon, de bien répondre
00:57:53à ces créations des maisons d'accompagnement ?
00:57:55Et est-ce que ça n'est pas dans les départements
00:57:57où il n'y a rien qu'il faut aller plus loin, maintenant ?
00:57:59Si on a des directives à mourir,
00:58:01je dirais, comme Philippe Juvin, un médecin,
00:58:03on a tous une pensée pour les personnels soignants,
00:58:07on a tous une pensée pour les malades,
00:58:09parce que c'est lorsqu'on est confrontés à la situation
00:58:11qu'on prend vraiment compte de ce qu'il se passe.
00:58:13On sait aussi qu'il y a des maladies
00:58:15sur lesquelles, malheureusement, les douleurs réfractaires sont là
00:58:17et on sait que l'issue, naturellement, elle est irréversible.
00:58:21Comment, demain, rassurez-vous encore
00:58:23sur la clause des consciences pour les médecins ?
00:58:25Je crois qu'il faut le dire, le répéter plus encore.
00:58:27Comment, madame la ministre, pourrez-vous, dans le temps,
00:58:30faire en sorte que, sur ces patients,
00:58:33on soit garant du fait que les protocoles
00:58:35qui ont été mis en place, parce que chaque mot a son sens,
00:58:38mais jamais un protocole aussi strict avec deux médecins
00:58:40et un personnel soignant qui intervient à un oxygène médical,
00:58:42n'avait été mis en place qu'à présent ?
00:58:44Comment, là encore, faire passer cette information
00:58:46parce que personne, à l'heure actuelle, ne sait comment
00:58:48les directives anticipées sont enregistrées
00:58:50et comment, demain, cette aide active à mourir sera vraiment réalisée ?
00:58:54Et je crois que de la bonne information
00:58:56évitera naturellement les dérives
00:58:58auxquelles chacun risque d'être confronté.
00:59:00Et le dernier mot, c'est l'évaluation.
00:59:02Le Parlement, et c'est un bon moment pour le Parlement,
00:59:05je crois, pourra s'honorer d'évaluer, justement, cette loi.
00:59:08Donc la garantie que je vous demande,
00:59:10c'est que nous disposions de tous les éléments d'appréciation,
00:59:12notamment sur tous les protocoles qui seront mis en place
00:59:15de manière à ce qu'on sache bien
00:59:17qu'aucune dérive n'aura été organisée,
00:59:19car la loi que nous allons préparer tous ensemble,
00:59:22elle met fin à des dérives, certaines existent,
00:59:24vous le savez tous.
00:59:27Merci, M. Gernigon,
00:59:29pour le groupe Horizon et Apparenté.
00:59:39Pardon.
00:59:41Merci, Mme la présidente, Mme la ministre,
00:59:44M. le rapporteur général, mes chers collègues.
00:59:46Le projet de loi qui amène les auditions
00:59:48que nous débutons aujourd'hui marquera une étape importante
00:59:51dans l'évolution de notre législation
00:59:53concernant la fin de vie et l'accompagnement des malades.
00:59:55Ce texte incarne notre engagement collectif
00:59:58à assurer que chaque citoyen français
01:00:00puisse vivre ses derniers moments
01:00:02dans la plus grande dignité.
01:00:04Le titre premier de ce texte
01:00:05est emblématique de l'ambition du gouvernement
01:00:08et de la majorité en la matière.
01:00:10Il s'inscrit dans la continuité législative
01:00:12qui a vu les droits en matière de fin de vie se transformer
01:00:15en renforçant l'accès aux soins palliatifs.
01:00:18Cependant, nous devons admettre que malgré les progrès,
01:00:21la réalité du terrain montre encore des lacunes importantes.
01:00:25Aujourd'hui, une vingtaine de départements
01:00:27sont dépourvus d'unités de soins palliatifs.
01:00:30Cette situation de disparité territoriale
01:00:33appelle une réponse urgente de notre part.
01:00:36En réponse à ce défi,
01:00:38vous avez, madame la ministre,
01:00:40présenté une stratégie nationale ambitieuse
01:00:42qui vise à établir un modèle d'accompagnement médical
01:00:45et social exemplaire
01:00:47avec un investissement de plus d'un milliard d'euros
01:00:49pour les nouvelles mesures,
01:00:51ce qui représente une augmentation de 66%
01:00:53des ressources dédiées sur la période 2024-2034.
01:00:58Nous nous félicitons dans ce sens
01:01:00de l'introduction des soins d'accompagnement
01:01:02et de la création des maisons d'accompagnement
01:01:04comblant ainsi le vide entre l'hôpital et le domicile
01:01:07pour ceux qui ne peuvent ou ne souhaitent pas y rester.
01:01:11Le titre 2, traitant de la possibilité d'une aide à mourir,
01:01:15aborde ces questions avec prudence,
01:01:17cherchant à établir un cadre strict
01:01:19respectueux des libertés fondamentales
01:01:21tout en évitant les écueils rencontrés dans d'autres pays.
01:01:26Dans le cadre de ce débat,
01:01:28ni mon groupe ni moi-même
01:01:30n'arrivons avec des positions préconçues.
01:01:33Nous sommes ici pour écouter, travailler
01:01:36et garantir que chaque perspective,
01:01:38chaque conviction soit dûment respectée et considérée.
01:01:42La mort est un sujet trop intime et complexe
01:01:45pour que nous nous permettions d'avoir des certitudes
01:01:47sur la manière dont elle doit se dérouler.
01:01:50C'est à chacun de mener sa réflexion personnelle
01:01:53pour appréhender ce sujet
01:01:55qui, quelles que soient les évolutions législatives,
01:01:57restera un sujet grave.
01:02:00Pour autant, nous sommes convaincus
01:02:03que la dignité et le respect de la personne humaine
01:02:05exigent que la collectivité joue son rôle
01:02:08dans un esprit de fraternité.
01:02:11Nous considérons que toute personne
01:02:13qui vit ces derniers instants
01:02:15a le droit d'être accompagnée, écoutée et respectée.
01:02:19Je suis certain que nous aborderons ces échanges
01:02:21avec le sérieux, la hauteur et le respect qu'ils méritent
01:02:24permettant ainsi à chacun
01:02:26de voter en toute liberté et conscience.
01:02:30A titre personnel,
01:02:31je m'interroge sur la possibilité
01:02:33d'avoir recours à l'aide à mourir
01:02:35pour une personne faisant état de souffrance psychologique
01:02:38liée à l'annonce d'une infection incurable
01:02:40engageant son pronostic vital
01:02:42à l'horizon de quelques mois
01:02:44alors qu'elle ne subit pas encore de souffrance physique.
01:02:47Pouvez-vous, madame la ministre,
01:02:48m'éclairer sur cette possibilité ?
01:02:50Je vous en remercie.
01:02:54Merci, madame Marie-Noëlle Battistel
01:02:56pour le groupe Socialiste et Apparenté.
01:03:00Merci, madame la présidente,
01:03:04madame la ministre, chers collègues.
01:03:06Le moment que nous vivons est particulièrement important
01:03:09aujourd'hui où nous ouvrons une série d'auditions
01:03:11sur un sujet qui exige responsabilité,
01:03:13humilité et respect.
01:03:15Notre groupe est évidemment très satisfait
01:03:18de pouvoir avoir ce débat tant attendu
01:03:20par les parlementaires que nous sommes,
01:03:22mais également et surtout par beaucoup de Françaises et Français.
01:03:25Cette première étape d'audition
01:03:27vise à nous faire cheminer vers l'examen
01:03:29puis l'adoption d'une loi qui légalisera
01:03:31le droit à l'euthanasie et au suicide assisté
01:03:34pour chaque malade qui le jugera nécessaire.
01:03:36En France, comme c'est déjà le cas
01:03:38dans plusieurs pays européens limitrophes,
01:03:40et que ce texte ne permettra pas en l'Etat.
01:03:43C'est avec une certaine émotion, mais aussi une exigence
01:03:46que nous abordons cet examen.
01:03:48Nous serons exigeants pour mettre sur pied
01:03:50une loi qui soit inclusive, qui ne laisse personne sur le côté
01:03:53en garantissant à chacun le droit de choisir
01:03:55une fin de vie libre et digne.
01:03:57Plusieurs éléments du texte
01:03:59questionnent tout d'abord la définition de l'engagement
01:04:03dans la durée du pronostic vital.
01:04:05Si l'on peut définir facilement le court terme,
01:04:07pour le moyen terme, cela est moins aisé
01:04:10et il faudra travailler sur cet article-là.
01:04:15L'absence de renvoi aux directives anticipées
01:04:17en cas de discernement altéré
01:04:19dans la procédure d'aide à mourir
01:04:21est également un sujet qui nous interroge.
01:04:23Ainsi que le cadre de l'intervention
01:04:25de la personne volontaire qui est particulièrement floue.
01:04:28Enfin, la question de la clause de conscience
01:04:31des professionnels de santé, qui ne garantit pas dans ce texte
01:04:34l'accès à l'aide à mourir, car les professionnels,
01:04:36ne souhaitant pas accompagner le malade,
01:04:38n'auraient pas à s'assurer de la disponibilité
01:04:41d'un autre professionnel vers lequel
01:04:43ils renverraient le malade.
01:04:45Ce devrait être une obligation.
01:04:47Il faut évidemment le prévoir.
01:04:49Concernant les soins palliatifs, nous souhaitons évidemment
01:04:52qu'ils ne soient pas mis en opposition
01:04:55avec l'aide active à mourir.
01:04:56Ils sont complémentaires.
01:04:58Nous sommes évidemment très favorables à leur développement,
01:05:00car il n'est pas acceptable aujourd'hui
01:05:02que des malades soient sans solution
01:05:04selon leur situation géographique.
01:05:07Cependant, ce texte ne nous semble pas suffisamment ambitieux
01:05:09sur ce sujet, tant le manque est criant,
01:05:11alors que nous le savons, les besoins iront croissants.
01:05:14Nous serons donc force de proposition
01:05:16sur ce projet de loi que nous avons à co-construire
01:05:19pour arriver à une réforme qui soit la plus consensuelle,
01:05:21mais aussi la plus efficace et accessible
01:05:24pour ouvrir la voie du libre choix de sa mort
01:05:27éclairée par des éléments médicaux
01:05:29lorsque la souffrance est jugée insupportable par le malade.
01:05:33Nous comptons sur vous, Madame la ministre,
01:05:35pour faire évoluer votre texte en ce sens.
01:05:38Et vous pourrez compter sur nous pour atteindre
01:05:40cet objectif très attendu des Français.
01:05:42Et espérons que nos débats seront aussi respectueux
01:05:45que l'ont été ceux des conventionnels
01:05:47dans le cadre de la Convention citoyenne
01:05:50pour la fin de vie.
01:05:52Merci beaucoup.
01:05:55Merci beaucoup, M. Pierre Darréville
01:05:57pour la gauche démocrate et républicaine.
01:06:10Merci, Madame la présidente.
01:06:12Madame la ministre, nous appelons, nous aussi, de nos voeux
01:06:14un débat approfondi sur un sujet qui convoque
01:06:16des questions plus vertigineuses qu'il y paraît,
01:06:19questions qui ne peuvent être extraites
01:06:21des rapports sociaux, avec toujours au coeur
01:06:23la préoccupation de la dignité humaine.
01:06:25Le chef de l'Etat affirme que, je le cite,
01:06:27les mots ont de l'importance et qu'il faut essayer
01:06:29de bien nommer le réel sans créer d'ambiguïté.
01:06:32Or, à notre sens, le projet de loi entretient
01:06:34une ambiguïté dont nous ne saisissons pas les raisons.
01:06:36Pourquoi ne pas parler, en effet, d'aide active à mourir,
01:06:39d'assistance au suicide et d'euthanasie ?
01:06:41C'est pourtant ce que propose la loi,
01:06:43analyse confirmée par le Conseil d'Etat.
01:06:45Le gouvernement a décidé de promouvoir
01:06:47les soins dits d'accompagnement.
01:06:49Faisons un sort incertain aux soins palliatifs
01:06:51avec une terminologie englobante.
01:06:53Alors même que ceci renvoie à une définition
01:06:55et une pratique clairement identifiées,
01:06:57même au-delà de nos frontières, et qu'ils demeurent,
01:06:59par ailleurs, présents en d'autres endroits du Code.
01:07:01Est-ce un moyen efficace de faire grandir
01:07:03la culture palliative, ce dont nous avons grand besoin ?
01:07:06Le Conseil d'Etat estime indispensable
01:07:08de ne pas supprimer toute définition des soins palliatifs.
01:07:11Que comptez-vous faire de cette préconisation ?
01:07:13Le texte évoque les soins d'accompagnement,
01:07:15les maisons d'accompagnement et le plan personnalisé
01:07:17d'accompagnement, notamment, mais il n'intègre pas
01:07:19les aspects structurants des dispositions proposées
01:07:21par le professeur Chauvin, tels que les instances
01:07:23de gouvernance et de territorialisation de ces soins
01:07:26et leur financement. Il est même assez surprenant
01:07:28que l'étude d'impact considère comme sans objet
01:07:31la question des impacts budgétaires.
01:07:33Le Conseil d'Etat résume ainsi la difficulté.
01:07:36Des dispositions législatives voire réglementaires
01:07:38sont insuffisantes à elles seules pour combler le retard constaté,
01:07:41ce d'autant que les dispositions du projet de loi
01:07:43créent une importante obligation de moyens,
01:07:45en particulier humains, à la charge des professions médicales,
01:07:47médico-sociales et sociales.
01:07:49Quant au plan décennal, il demeure aujourd'hui un mystère,
01:07:52avec un aboutissement un peu lointain.
01:07:54Il serait d'autant plus problématique d'organiser
01:07:56un certain flou autour des soins palliatifs
01:07:58que nous sommes encore très loin de répondre
01:08:00aux besoins qui, en plus, vont s'accroître
01:08:02et que les moyens nécessaires pour réparer
01:08:04cette injustice bien connue passent notamment
01:08:06par l'identification claire de ces besoins.
01:08:08Enfin, instaurer un droit à mourir
01:08:10dans ce contexte de crise hospitalière,
01:08:12des soins palliatifs, de la prise en charge de l'autonomie
01:08:14soulèvent des interrogations.
01:08:16Vous nous parlez de continuité et de rupture.
01:08:18Quelles sont-elles ? J'aimerais vous entendre
01:08:20plus précisément sur le changement de paradigme
01:08:22éthique, il est aussi social et sanitaire.
01:08:26Que représente l'aide active à mourir
01:08:29pour la société en général, et en particulier
01:08:32vous entendre sur le changement de paradigme
01:08:35pour les personnels, aujourd'hui soignants,
01:08:37mis à contribution ? En fait et en droit,
01:08:40quelles sont les difficultés que vous identifiez ?
01:08:53Monsieur Pannifus, pour le groupe Lyott, pardon.
01:08:59Merci, madame la présidente,
01:09:01mesdames, messieurs les rapporteurs,
01:09:03madame la ministre, chers collègues.
01:09:05L'inscription de ce projet de loi à notre ordre du jour
01:09:07est une vraie satisfaction.
01:09:09Les travaux de préparation au travers
01:09:11des différents groupes de travail furent longs et riches.
01:09:13C'est donc aujourd'hui l'aboutissement
01:09:15d'une réflexion difficile mais nécessaire
01:09:17et le début d'une nouvelle phase qui nous amènera,
01:09:19je l'espère, à l'adoption par notre assemblée
01:09:21d'une loi fidèle au projet qui nous est soumis.
01:09:24C'est un sujet complexe
01:09:26où les convictions personnelles, philosophiques, religieuses
01:09:28prennent une part prépondérante,
01:09:30mais c'est aussi un sujet profondément sociétal
01:09:32pour lequel nous avons une responsabilité collective.
01:09:35Les citoyens que nous sommes
01:09:37exprimeront leurs convictions intimes
01:09:39et en ce sens, la liberté de vote au sein de mon groupe
01:09:41sera la règle. Mais en tant que législateurs,
01:09:43nous devons veiller à ce que nos débats garantissent
01:09:45à chacun une fin de vie digne et apaisée.
01:09:48Aujourd'hui, en dépit d'une évolution positive
01:09:51de la législation, nous continuons
01:09:53à mal mourir en France.
01:09:55Pas toujours, pas partout,
01:09:57mais encore trop souvent, et notamment
01:09:59dans des situations très spécifiques
01:10:01pour lesquelles, je crois, nous n'avons pas
01:10:03de solution satisfaisante pour lesquelles
01:10:05notre droit n'est pas adapté.
01:10:07D'abord, une personne sur deux en demande
01:10:09de soins palliatifs n'y a pas accès.
01:10:11Les insuffisances de notre système de soins palliatifs
01:10:13sont connues, je n'y reviendrai pas.
01:10:15Néanmoins, ce que nous devrons apporter
01:10:17aux soins palliatifs, un accès à tous
01:10:18ne peut être réduit à ce texte.
01:10:20La stratégie décennale dépasse
01:10:22ou complète bien ce projet de loi.
01:10:24Nous pourrions probablement aller plus loin
01:10:26sur les questions de financement de la formation
01:10:28des professionnels de santé, de la prise en charge
01:10:30extra-hospitalière et pourquoi ne pas créer
01:10:32une filière palliative universitaire
01:10:34enfin valorisée.
01:10:36Que ce soit par ce texte, par le PLFSS
01:10:38ou par voie réglementaire, nous devrons créer
01:10:40les conditions d'un développement effectif
01:10:42des soins palliatifs en France.
01:10:44Le volet information, particulièrement
01:10:46s'agissant des directives anticipées
01:10:48et de la personne de confiance, gagnerait
01:10:50à être complété. Le rôle et fonctionnement
01:10:52des maisons d'accompagnement pourraient
01:10:54être explicités. Quant aux moyens humains
01:10:56financiers, ils sont évidemment la clé
01:10:58de leur réussite. Sur la question
01:11:00de l'aide à mourir, celle-ci ne doit
01:11:02évidemment pas se penser comme une solution
01:11:04à des soins palliatifs insuffisants.
01:11:06Elle est une voie possible quand notre vie
01:11:08qui se termine devient insupportable
01:11:10à cause de la maladie qui génère
01:11:12des souffrances que l'on ne sait soulager.
01:11:14La reconnaissance de la liberté
01:11:16de choisir ce que l'on considère
01:11:18comme une fin de vie digne est d'y être
01:11:20accompagnée. Si notre cadre juridique
01:11:22répond à la grande majorité
01:11:24des situations de fin de vie,
01:11:26il existe des cas, en particulier
01:11:28lorsque le pronostic vital n'est pas
01:11:30engagé à court terme, qui peuvent trouver
01:11:32une autre réponse. La loi ne permettra
01:11:34jamais de répondre à toutes les situations.
01:11:36Elle doit cependant chercher à assurer
01:11:38un socle de droit permettant
01:11:40une fin de vie apaisée, dans le respect
01:11:42de la personne, du dialogue
01:11:44avec l'équipe médicale et les proches.
01:11:47Le droit nouveau que nous ouvrirons
01:11:49ne s'appliquera qu'à de très rares cas.
01:11:51Mais une telle évolution est un changement
01:11:53de paradigme, comme la loi Claes-Leonetti
01:11:55l'a été en son temps.
01:11:57Dans notre groupe, chacun
01:11:59se prononcera en conscience.
01:12:01J'y suis pour ma part favorable
01:12:03et j'espère que le temps du débat qui s'ouvre
01:12:05permettra de répondre aux questions
01:12:07de chacun d'entre nous, quelles que soient
01:12:09nos convictions. Je vous remercie.
01:12:11Merci beaucoup.
01:12:14Madame Sandrine Rousseau,
01:12:16pour le groupe écologiste.
01:12:18Merci, madame la présidente,
01:12:20madame la ministre, mesdames et messieurs,
01:12:22madame la présidente, mesdames et messieurs
01:12:24les rapporteurs. Alors, nous saluons
01:12:26pour les écologistes le dépôt de ce projet
01:12:28de loi, enfin. Nous saluons le fait
01:12:30qu'il s'appuie sur les propositions
01:12:32de la Convention citoyenne sur la fin de vie
01:12:34qui s'est prononcée à 75 % en faveur
01:12:36de l'aide active à mourir, considérant
01:12:38le cadre légal en vigueur insuffisant.
01:12:40Parce que oui, les Français et les Françaises
01:12:42veulent que la société évolue,
01:12:44et nous avons un train de retard.
01:12:46Un train de retard sur l'accessibilité
01:12:48aux soins palliatifs, mais deux trains
01:12:50de retard sur l'aide active à mourir.
01:12:52Il n'existe d'ailleurs pas d'opposition
01:12:54entre développement des soins palliatifs
01:12:56et aide active à mourir.
01:12:58La meilleure preuve en est le plan
01:13:00de développement des soins palliatifs
01:13:02que vous venez d'annoncer et qui permettra
01:13:04de passer un cap en la matière.
01:13:06Le groupe écologiste soutiendra ce texte
01:13:08et bien sûr proposera des amendements.
01:13:10Mais avant ce travail parlementaire,
01:13:12j'ai deux questions.
01:13:14La première, c'est qu'aujourd'hui,
01:13:16l'ensemble des rapports s'accordent
01:13:18à pointer la faiblesse de l'accessibilité
01:13:20et de la traçabilité des directives anticipées.
01:13:22Et pourtant, dans l'article 4,
01:13:24vous souhaitez systématiser
01:13:26l'utilisation du dossier médical partagé.
01:13:28Est-il possible de préciser
01:13:30quelles mesures vous allez mettre en place
01:13:32pour développer l'utilisation de ce DMP ?
01:13:34Et qu'est-ce qui est fait aujourd'hui ?
01:13:36Qu'est-ce qui ferait que ce DMP
01:13:38qui ne fonctionne pas aujourd'hui
01:13:40fonctionnerait demain ?
01:13:42Et quels sont les problèmes
01:13:44qui sont actuellement pris en compte
01:13:46les pathologies comme la maladie de Charcot
01:13:48qui ne permettent pas d'avoir un pronostic vital
01:13:50engagé à court ou moyen terme
01:13:52mais qui, pourtant, sont à l'origine
01:13:54de souffrances sévères ?
01:13:56La HAS, la Haute Autorité de santé,
01:13:58ne pourrait-elle pas être un recours intéressant
01:14:00pour ces personnes qui relèveraient alors
01:14:02d'un régime d'exception ?
01:14:04La clause de conscience et son exercice
01:14:06restent elles aussi encore floues
01:14:08dans le texte proposé.
01:14:10Les personnels soignants seront-ils incités
01:14:12et comment être sûr qu'un médecin de famille n'y recourt pas sans avoir à le déclarer
01:14:17en ne transmettant pas juste la demande d'aide active de la personne qui le fait.
01:14:23Le plan pluriannuel de soins palliatifs apparaît comme intéressant, mais toujours en deçà des besoins.
01:14:2750% des personnes en ayant besoin n'y ont actuellement pas accès
01:14:32et la population vieillissant, les besoins vont augmenter.
01:14:35Ainsi, quand vous annoncez plus de 16% de besoins supplémentaires et 66% de financements supplémentaires,
01:14:41il faudrait sans doute encore aller au-delà et surtout de manière progressive avec le temps
01:14:45en raison du vieillissement de cette population.
01:14:47Pourriez-vous nous préciser cela ?
01:14:49Enfin, la proposition de loi prévoit des maisons d'accompagnement et c'est une grande avancée.
01:14:54Toutefois, quel sera le statut de ces maisons d'accompagnement ?
01:14:58Leur répartition ? La rapidité de déploiement de ces maisons sur le territoire ?
01:15:03Et seront-elles forcément publiques ou souhaitez-vous les ouvrir au privé
01:15:09et, le cas échéant, au privé lucratif ?
01:15:11Sur tous ces sujets, nous proposerons évidemment des amendements.
01:15:13Nous soutiendrons avec force l'avancée vers tout à la fois l'amélioration de l'accès à ces soins palliatifs
01:15:20et l'amélioration et le développement d'un nouveau droit qui est l'accès à l'aide active à mourir.
01:15:28Merci beaucoup, Madame la Ministre.
01:15:31Deuxième salle de réponse aux questions des orateurs de groupe.
01:15:36Merci Madame la Présidente, Mesdames et Messieurs les orateurs de groupe.
01:15:41Je vais essayer de regrouper un peu les sujets puisque vous avez été très nombreux à interroger sur de nombreux sujets.
01:15:49Le premier, évidemment, c'est la première partie du texte, c'est-à-dire tout ce qui concerne la partie des soins palliatifs.
01:15:58Sur cette question, je pense aux questions qui ont été posées par M. Rousset, M. Juvin.
01:16:04Il y a une question de M. Panifous, il y a également M. Vigier, M. Darréville.
01:16:08Vous êtes très nombreux sur ces différentes questions.
01:16:12Je rappelle qu'à ce jour, il y a 166 unités de soins palliatifs.
01:16:16Il manque 20 départements.
01:16:18Quand on me demande une cartographie, le premier sujet, c'est déjà de répondre en 24-25
01:16:24pour mettre un accès à des unités de soins palliatifs dans tous les départements.
01:16:29L'idée des maisons d'accompagnement, c'est d'avoir une maison d'accompagnement par département.
01:16:35Très concrètement, la volonté pour ce faire, c'est d'être en capacité de répondre à des appels à projet.
01:16:42Cela répond à la question public-privé.
01:16:45Aujourd'hui, l'idée, c'est appel à projet, donc on peut regarder du public comme du privé.
01:16:49Ce qui est prévu à ce stade et qui est nouveau, c'est de travailler également avec des associations
01:16:53et des collectivités et que l'État s'engage sur des crédits de fonctionnement.
01:16:57Pourquoi est-ce qu'on a travaillé sur ce point ?
01:16:59Parce qu'on a vu l'exemple, je vais prendre le cas de ce qui se passe dans le secteur de la région,
01:17:05qui est celle Bourgogne-Franche-Comté, où il y a eu une expérimentation par le professeur Aubry.
01:17:09Cette expérimentation s'est arrêtée parce qu'il y avait une difficulté de crédit de fonctionnement.
01:17:15On voit bien que l'un des sujets extrêmement importants, c'est celui d'avoir la capacité
01:17:19à accompagner le fonctionnement.
01:17:22L'autre élément sur lequel je voulais aller sur les soins palliatifs,
01:17:26c'est effectivement, M. Daréville, vous le disiez,
01:17:30il y a, c'est vrai, des difficultés de recrutement.
01:17:34Le Ségur de la santé a été un premier approche en matière de fonctionnement
01:17:38sur une amélioration des salaires et on voit une situation de ressources humaines
01:17:42qui commence à s'améliorer, même si je suis très consciente que ça reste long,
01:17:46difficile. Personne ne l'a cité, donc je vais le faire moi-même.
01:17:50Personne ne m'a cité le cas de Houdon, qui a fermé parce qu'il y avait
01:17:54un problème de personnel que nous sommes en train de travailler. On devrait être en capacité
01:17:58de rouvrir à partir de mai avec l'arrivée de soignants.
01:18:02On sait que ces services de soins palliatifs vont être d'autant plus
01:18:06attractifs qu'on sera capable de mettre en face une stratégie de soins palliatifs
01:18:10qui montre qu'on s'engage dans le temps. Ça répond à la question à quel rythme et comment.
01:18:14Le choix que nous avons fait, c'est dès l'exercice 2024
01:18:18de mettre des crédits tout de suite parce qu'on voit bien la nécessité de s'équiper.
01:18:22Vous avez été plusieurs à le dire. Aujourd'hui, une personne
01:18:26sur deux qui pourrait bénéficier de soins palliatifs n'en bénéficie pas.
01:18:30Déjà, il faut rattraper le retard, d'où cette notion de 66% de crédits
01:18:34opposés à 16%, ce qui est le rapport de la Cour des comptes qui montre la nécessité
01:18:38d'évaluation et d'où la volonté de monter tout de suite. Si nous avions fait
01:18:42un plan dans lequel on avait mis 10 millions en 2024 et 990 millions
01:18:46en 2034, tout le monde aurait dit vous n'êtes pas crédible, vous mettez tout à la fin.
01:18:50Là, on a essayé justement de le mettre exercice après exercice, un, parce qu'il y a
01:18:54un besoin, deux, parce qu'il y a aussi un élément de crédibilité. Pour ce faire,
01:18:58dans l'ondam, dès cette année, nous avons mis en place
01:19:02cette priorité parce que vous avez tout à fait raison, mesdames et messieurs les députés,
01:19:06c'est effectivement en montant chaque année qu'on donne de la crédibilité
01:19:10à ce plan. Je réponds à une autre question
01:19:14sur soins palliatifs parallèlement à soins
01:19:18d'accompagnement, question posée notamment par M. Daréville.
01:19:22L'article 1 maintient bien la définition des soins palliatifs
01:19:26comme une composante des soins d'accompagnement parce qu'effectivement
01:19:30au plan médical, il y a un référentiel international sur la notion de soins
01:19:34palliatifs qui sont des soins actifs continu
01:19:38avec un objectif de soulagement de douleurs physiques et de souffrances psychiques
01:19:42et là, en fait, on va encore plus loin avec de l'accompagnement
01:19:46qui s'ajoute aux soins palliatifs, d'où cette démarche
01:19:50qui est celle des soins d'accompagnement, telle que recommandée
01:19:54d'ailleurs par le rapport Chauvin. Autre
01:19:58point, les maisons d'accompagnement, notre
01:20:02objectif, c'est de répondre à des appels à projets. L'objectif, en disant, c'est 80
01:20:06à 100 maisons d'accompagnement. Je réponds notamment
01:20:10à la question de M. Gernigon et de Mme Rousseau
01:20:14et de M. Panifous. Très concrètement, c'est une
01:20:18solution intermédiaire qui permet un accueil dans
01:20:22des unités de petite taille, peu médicalisées, de personnes en fin de vie
01:20:26ne relevant pas d'une prise en charge intensive.
01:20:30L'idée, c'est vraiment, pardon, elle a mis un accent
01:20:34sur un bien-être évidemment physique,
01:20:38psychique, relationnel du patient et de ses proches.
01:20:42L'équipe est composée de professionnels qui sont infirmières diplômées d'État,
01:20:46accompagnants éducatifs, socials, aides-soignants et quelque part
01:20:50on va préfigurer l'approche dès 2025
01:20:54d'où les appels à projets en 2024. Et l'idée, c'est
01:20:58évidemment de tirer les analyses de ces expérimentations
01:21:02de façon à avancer pour équiper chacun
01:21:06des départements. Elles seront financées par l'ondamme spécifique.
01:21:10Sur la base, je l'ai dit, d'appels à projets. L'idée étant vraiment
01:21:14de répondre à une proximité et à un soin tout particulier
01:21:18pour les malades. Et ça me permet de revenir sur des questions que vous avez
01:21:22été nombreux à mettre en avant. Il n'y a pas d'opposition entre
01:21:26soins palliatifs et aide à mourir, mais bien une complémentarité.
01:21:30Je le dis notamment à Philippe Juvin qui disait
01:21:34est-ce que ça va faire baisser les soins palliatifs ? Pas du tout, d'autant plus que dans la loi
01:21:38quand on regarde, je crois que c'est l'article 6,
01:21:42il est écrit très concrètement qu'on commence par proposer
01:21:46des soins palliatifs à la personne qui demande une aide à mourir.
01:21:50En d'autres termes, si elle n'est pas dans un service de soins palliatifs, on lui propose
01:21:54un accès aux soins palliatifs. D'où l'intérêt
01:21:58et d'où la nécessité d'augmenter le nombre de places de soins palliatifs.
01:22:02En ce qui concerne, je crois que sur les soins
01:22:06palliatifs, j'ai globalement fait le tour
01:22:10des soins palliatifs. Sur les directives anticipées,
01:22:14il y a encore plusieurs questions qui ont été posées, notamment par
01:22:18Philippe Vigier, par notre collègue Jean-François Rousset,
01:22:22par également Laurent Panifous.
01:22:26Seuls 13% des plus de 50 ans ont aujourd'hui
01:22:30écrit leurs directives anticipées.
01:22:34Ce qu'on va faire, c'est une information à grand public annuel
01:22:38réitérée chaque année sur l'importance des soins palliatifs.
01:22:42C'est une inscription des directives dans le dossier médical du patient.
01:22:46C'est une partie des demandes, donc très concrètement
01:22:50une information dans le dossier médical, une information des publics
01:22:54jeunes, parce que ça n'est pas une question d'âge,
01:22:58c'est une question, quelque part, de réfléchir à l'évolution
01:23:02de sa vie et un renforcement de la formation
01:23:06des professionnels de santé à cet égard.
01:23:10Vous avez été un certain nombre à nous poser également
01:23:14des questions sur la notion de suicide et
01:23:18d'euthanasie, notamment madame de Gorsuch.
01:23:22Pourquoi nous n'avons pas utilisé le suicide ? Parce que
01:23:26dans le texte de loi, nous avons posé des conditions.
01:23:30Pourquoi pas euthanasie ? En dehors du cas
01:23:34où le patient ne peut pas se l'administrer,
01:23:38il a forcément une autorisation
01:23:42qui lui permet d'avoir accès à l'aide à mourir.
01:23:46D'ailleurs, si on regarde en droit comparé, tous les pays du monde
01:23:50n'utilisent pas la notion d'euthanasie. Le terme
01:23:54euthanasie n'est pas un référentiel international et je crois
01:23:58que c'est important qu'on se le redise.
01:24:02J'ai oublié, sur les directives anticipées,
01:24:06le fait qu'elles sont opposables, sauf temporairement lorsque des mesures
01:24:10conservatoires doivent être appliquées ou lorsqu'elles sont manifestement inappropriées
01:24:14ou non conformes à la situation médicale. Le cadre juridique
01:24:18actuel ne semble pas poser de difficultés majeures, hormis dans des situations
01:24:22particulières telles que les motifs religions d'opposition à des soins
01:24:26courants. C'est le cas notamment des témoins de Jéhovah.
01:24:30Le projet de loi n'apporte pas de modifications au fond
01:24:34sur la notion de directive anticipée, mais en revanche, comme je viens de le dire,
01:24:38des plans pour améliorer cette diffusion des directives
01:24:42anticipées, parce qu'effectivement, on se rend
01:24:46bien compte qu'on a un manque
01:24:50de connaissance de la part de nos concitoyens de la nécessité
01:24:54de le faire. Sur la collégialité,
01:24:58question posée notamment par Philippe Jupin, il y a bien une procédure
01:25:02dans la loi telle que la loi est écrite aujourd'hui. Il est écrit
01:25:06dans la loi que le médecin doit prendre l'avis d'un autre médecin
01:25:10et d'un personnel qui soit un personnel
01:25:14paramédical. Et ça, c'est écrit noir sur blanc
01:25:18dans la loi. En revanche,
01:25:22pour être précise, c'est effectivement le médecin
01:25:26chargé de cet examen qui est celui
01:25:30qui prend la responsabilité de rendre l'avis. Ça, c'est le texte
01:25:34tel qu'il est écrit aujourd'hui, mais avec une traçabilité,
01:25:38j'aurai l'occasion de revenir sur la traçabilité, mais ça veut donc dire que dans la procédure,
01:25:42il y a bien une traçabilité de l'examen et de l'avis
01:25:46qui a été donné par le médecin. Sur
01:25:50la question qui a été posée par le député Gernigon
01:25:54sur la souffrance psychologique, dans son avis
01:25:58139, le CCNE a considéré que si le législateur
01:26:02décidait de légiférer sur l'aide active à mourir, la possibilité d'un
01:26:06accès légal devrait être ouverte aux personnes majeures atteintes de maladies graves
01:26:10et incurables provoquant des souffrances physiques ou psychiques
01:26:14réfractaires. Et dans son avis .24, le
01:26:18Conseil d'Etat a considéré que les dispositions du projet de loi s'agissant
01:26:22de la condition tenant aux souffrances physiques ou psychologiques, caractérisées
01:26:26avec suffisamment de clarté et de précision, la situation
01:26:30dans laquelle une personne peut demander l'aide à mourir. Et enfin, dans son avis
01:26:34du 27 juin 2023, l'Académie de médecine a considéré
01:26:38qu'il est inhumain, lorsque le pronostic vital est engagé, non à
01:26:42court, mais à moyen terme, de ne pas répondre à la désespérance
01:26:46de personnes qui demandent les moyens d'abréger les
01:26:50souffrances qu'elles subissent du fait d'une maladie grave et incurable. Et je dois
01:26:54à la représentation nationale, et je réponds à cela à Madame
01:26:58Baptistelle, qui entre autres a soulevé la question, j'ai saisi la Haute Autorité
01:27:02de Santé, par écrit, pour demander à la Haute Autorité
01:27:06de Santé de repréciser la notion de pronostic
01:27:10vital engagé à moyen terme.
01:27:14Je continue avec la question de Madame Doguersuche
01:27:18sur la codification. L'aide à mourir n'est pas un soin, même si elle
01:27:22repose sur une appréciation médicale et elle fait intervenir des professionnels de santé.
01:27:26Il pourrait être envisagé de codifier,
01:27:30comme l'a suggéré le Conseil d'État, puisque ça fait partie
01:27:34des demandes posées par le Conseil d'État.
01:27:38Sur la clause de conscience, vous m'interrogiez Madame Baptistelle
01:27:42pour savoir que faire si le professionnel de santé fait valoir sa
01:27:46clause de conscience. Si le professionnel ne souhaite pas participer à la procédure
01:27:50d'aide à mourir, il doit en informer la personne malade et il doit lui communiquer
01:27:54le nom de professionnel de santé susceptible de le remplacer.
01:27:58Pour faciliter cette orientation, les professionnels de santé volontaires
01:28:02pour accompagner une personne dans une démarche d'aide à mourir pourront inscrire leur coordonnée
01:28:06dans un registre tenu par la Commission de contrôle et d'évaluation.
01:28:10C'est précisé à l'article 17 du projet de loi et ce registre sera accessible
01:28:14uniquement aux médecins.
01:28:18En ce qui concerne les personnes volontaires,
01:28:22nous le savons, dans les pays qui ont légiféré, notamment sur le suicide assisté,
01:28:26des tiers sont aux côtés du patient. Sans ouvrir l'assistance aux associations,
01:28:30il est paru souhaitable d'identifier le tiers volontaire
01:28:34pour l'accompagnement et donc ça nous paraît être une mesure de
01:28:38protection pour ces personnes et c'est la raison pour laquelle on l'a mis
01:28:42dans le texte. En ce qui concerne Monsieur Roussel, l'administration.
01:28:46Il s'agira donc d'un produit prescrit par un médecin.
01:28:50La règle sera le plus possible la voie orale. Si pas possible,
01:28:54le produit sera à ce moment-là injecté par un médecin ou un infirmier.
01:28:58Bien sûr, ce n'est pas la personne
01:29:02qui choisit le mode ingestion-injection. Pour l'administration,
01:29:06comme je viens de dire, en cas d'injection, c'est un professionnel
01:29:10de santé. Sur la question du pharmacien
01:29:14et de la clause de conscience, nous ne sommes pas allés sur
01:29:18la clause de conscience du pharmacien. D'une part parce que le pharmacien
01:29:22est plus loin dans la prise en charge puisque le produit
01:29:26est mis à disposition
01:29:30par l'APUI. Ensuite, l'APUI se
01:29:34charge de l'acheminer vers l'endroit où est le patient,
01:29:38notamment si le patient est à domicile. C'est le professionnel de santé
01:29:42qui achemine et qui récupère le produit
01:29:46et le patient lui exécute une ordonnance.
01:29:50Sur la question du remboursement à 100%
01:29:54par l'assurance maladie et l'interdiction des dépassements d'honoraires,
01:29:58évidemment, il n'est pas question que l'aide à mourir soit une activité lucrative.
01:30:02Je réponds d'ailleurs là-dessus au commentaire qui a été fait sur la notion de lucratif
01:30:06et sur la notion d'égalité d'accès. Je crois qu'il est important de rappeler
01:30:10qu'un sujet pour lequel il n'y a pas d'égalité d'accès aujourd'hui,
01:30:14c'est précisément le sujet de celles et ceux qui font
01:30:18le choix de partir en Suisse et en Belgique, pour lesquelles il n'y a pour le coup
01:30:22aucune égalité d'accès, puisqu'il y a évidemment un coût
01:30:26qui est un coût important.
01:30:30Ensuite, la traçabilité du volontariat. La commission de suivi
01:30:34et de contrôle devra gérer un registre des professionnels
01:30:38qui auraient porté à sa cause leur souhait de participer.
01:30:42C'est effectivement ce que je viens de rappeler à l'instant.
01:30:46Je crois qu'il est important d'insister sur cette notion de traçabilité
01:30:50parce que ça n'existait pas jusqu'à maintenant dans les différents textes.
01:30:54C'est la première fois où il y aura une traçabilité de bout en bout.
01:30:58Voilà les réponses que j'étais en mesure d'apporter, Madame la Présidente.
01:31:02Merci Madame la Ministre. Nous allons passer aux questions individuelles.
01:31:06Je vous rappelle maximum une minute trente.
01:31:10Je vous propose de faire des groupes de cinq questions pour que chaque parlementaire puisse avoir la réponse
01:31:14à sa question. Monsieur Giraud ?
01:31:18Merci Madame la Présidente. Madame la Ministre, tout à l'heure, vous avez
01:31:22indiqué dans votre propos liminaire que l'objectif était que de moins en moins de personnes
01:31:26voire personne ne soient contraints d'aller à l'étranger
01:31:30dans les conditions dramatiques dans lesquelles on vit ce genre de situation.
01:31:34Or, ce que je constate, c'est que
01:31:38les conditions qui sont posées font que si on regarde aujourd'hui les personnes
01:31:42qui vont bénéficier d'une aide active à mourir, par exemple en Belgique,
01:31:46la moitié sont des gens atteints de SLA, votre texte répond donc.
01:31:50L'autre moitié, ce sont des personnes victimes d'un AVC
01:31:54avec une tétraplégie et impossibilité de se nourrir sans assistance.
01:31:58Donc ces personnes ne sont plus concernées, pourtant la souffrance psychologique est là.
01:32:02Donc peut-on envisager une évolution du texte sur ce plan-là qui me semble
01:32:06extrêmement important ? Et ma deuxième question, elle est relative
01:32:10à la perte de conscience après la réitération
01:32:14de la demande de l'aide active à mourir. Si l'on perd conscience
01:32:18au-delà de cette limite, l'aide active à mourir n'est pas
01:32:22mise en oeuvre. Or, il me semble que l'on pourrait avoir quand même un recours
01:32:26qui est le même recours d'ailleurs que lorsqu'un médecin refuse cette aide active à mourir
01:32:30de façon à ce que des cas qui sont des cas qui ont été clairement exprimés
01:32:34puissent aller jusqu'au bout de leur démarche. Voilà, je vous remercie et je m'excuse,
01:32:38c'est une réunion à 19h30 que je suis obligé d'assumer. Merci.
01:32:42Merci Madame Ibora.
01:32:44Oui, merci Madame la Présidente. Nous débattons donc d'une loi
01:32:48sociétale, si l'on est attendu depuis de longues années
01:32:52et qui répond d'ailleurs à une demande sociétale. Il s'agit d'une
01:32:56prise en charge de maladie, mais pas seulement. Il s'agit
01:33:00du respect du choix du malade, sa liberté de choix
01:33:04dans une société qui est la nôtre, qui se veut évoluée et démocratique.
01:33:08J'aurai plusieurs questions, mais je me bornerai
01:33:12en parlant que d'une. Elle concerne
01:33:16le cas où le médecin
01:33:20doit proposer à la personne de bénéficier des soins palliatifs.
01:33:24Il doit le faire. Dans le cas où le malade ne souhaite pas
01:33:28en bénéficier, ça peut arriver, ça pourra arriver,
01:33:32le médecin peut-il donner pour cette raison un avis défavorable ?
01:33:36La chose n'est pas précisée dans la loi
01:33:40et la liberté du choix du malade me paraît tout à fait
01:33:44importante à considérer.
01:33:48Monsieur Audoul.
01:33:52Merci Madame la Présidente.
01:33:56Madame la Ministre, vous avez beaucoup parlé d'équilibre,
01:34:00de recherche d'équilibre, d'humilité, d'écoute,
01:34:04de respect. Or, les modalités de ce débat
01:34:08ne favorisent pas ces belles notions et ces belles intentions.
01:34:12Il est totalement anormal, Madame la Ministre, qu'un débat aussi important,
01:34:16aussi sensible, qui touche à la sensibilité de chaque Française
01:34:20et de chaque Français, soit bâclé en quelques semaines.
01:34:24Il est totalement anormal et indécent que ce débat grave
01:34:28qui touche à la vie et à la mort soit instrumentalisé
01:34:32de manière politicienne par le chef de l'Etat. Il est totalement anormal
01:34:36que le calendrier qui était choisi face de l'examen
01:34:40de ce texte ait une opération de diversion
01:34:44en cette période de campagne électorale. Proposer
01:34:48un texte sur l'euthanasie en période électorale est évidemment
01:34:52une provocation et évidemment une marque de mépris
01:34:56pour les Français qui attendent des réponses, pour des Français qui souffrent, pour des Français
01:35:00qui attendent un vrai débat. Ce vrai débat, il faut avoir l'honnêteté
01:35:04de le dire, Madame la Ministre, vous avez échoué à le mener depuis 7 ans
01:35:08puisque l'une des modalités essentielles était le renforcement
01:35:12des soins palliatifs. Depuis 7 ans, vous avez échoué. Vous avez
01:35:16échoué à appliquer ce besoin d'égalité.
01:35:20Vous avez échoué aussi dans cette manière apaisée
01:35:24de construire ce débat de société essentielle. Je vous remercie.
01:35:28Merci, Monsieur Fernandez.
01:35:36Oui, c'est bon. Bonsoir, merci Madame la Présidente.
01:35:40Madame la Ministre, vous avez dit à juste titre qu'il nous faudrait
01:35:44collectivement aborder nos débats avec humilité, écoute et
01:35:48respect. Mais alors, est-ce que le calendrier
01:35:52au pas de charge pour garantir un examen en plénière pendant les deux dernières semaines
01:35:56des élections européennes, est-ce que ce calendrier est de
01:36:00nature à permettre ce débat
01:36:04emprunt d'humilité, d'écoute et de respect ? Autrement dit,
01:36:08est-ce que le respect de ce débat, ô combien exigeant, puisqu'il
01:36:12s'agit d'une question à la fois intime et à portée universelle,
01:36:16universaliste, est-ce que le respect ne commencerait pas par le respect de la part
01:36:20du gouvernement, de cette assemblée, de notre assemblée, également des citoyennes et des citoyens
01:36:24qui méritent que le gouvernement
01:36:28n'empile pas comme cela la temporalité des nécessaires
01:36:32débats sur la campagne des élections européennes et également
01:36:36ce débat autour de la question philosophique
01:36:40qui transcende les questions et les clivages politiques, la question philosophique
01:36:44de la fin de vie. Le rapporteur général
01:36:48Falorni a même parlé d'exigence républicaine
01:36:52à juste titre, je le crois, mais est-ce que
01:36:56cette exigence républicaine peut s'accommoder de ces
01:37:00basses manœuvres politiciennes qui ne sont pas dignes
01:37:04et qui, puisque le gouvernement et le pouvoir
01:37:08macroniste pensent pouvoir tirer les marrons du feu de ces
01:37:12débats qui vont se percuter ? Que pensez-vous de ce calendrier au pas de charge ?
01:37:16Monsieur Bazin, pour Les Républicains.
01:37:24Merci Madame la Présidente.
01:37:28Madame la Ministre, oui, il faut mieux accompagner en France
01:37:32les personnes en fin de vie. Ce sera l'honneur de notre pays. Mais est-ce que ce
01:37:36projet de loi va y contribuer ? Permettez-moi de vous partager mes doutes et mes inquiétudes
01:37:40à cette heure. Tout d'abord, au-delà des annonces, comment expliquez-vous qu'actuellement
01:37:44les unités de soins palliatifs dans les départements pourtant pourvus ont des lits fermés
01:37:48ne permettant pas de répondre aux besoins ? Ainsi, celui de Nancy,
01:37:52visitée mardi dernier, a un tiers de ses lits fermés.
01:37:56Sous quel délai vous engagez-vous à y remédier et dans quelle mesure seriez-vous prête à modifier leur mode
01:38:00de financement ? Concernant le développement des soins palliatifs, alors que 20 départements
01:38:04n'ont aucune unité, ce projet ne prévoit aucun moyen
01:38:08financier ou humain. Certes, vous avez annoncé une stratégie pour les dix prochaines années, mais
01:38:12je ne vous engage pas, faute d'une loi de programmation, en l'absence de traduction concrète
01:38:16dans les lois de financement de la Sécurité sociale. Madame la Ministre, vous avez pourtant
01:38:20évoqué une voie éthique qui suppose ce déploiement au préalable
01:38:24afin d'éviter des dérives. Alors, vous engagez-vous à garantir
01:38:28un accès des soins palliatifs partout, sur tout le territoire et pour tous
01:38:32avant de donner droit à la demande de mort ? Dans cet esprit, dans quelle
01:38:36mesure seriez-vous favorable à inscrire et garantir partout
01:38:40un droit opposable aux soins palliatifs pour tous les patients dont l'équipe médicale
01:38:44les prescrit ? Alors, nous pourrons parler de vraiment mieux
01:38:48accompagner les personnes en fin de vie en France.
01:38:52Merci, Madame la Ministre, pour les réponses.
01:38:56Merci, Madame la Présidente.
01:39:00Les questions posées par Monsieur Giraud. Sur le premier
01:39:04point, la personne qui fait un AVC peut présenter un trouble neurologique
01:39:08modifiant son discernement et un AVC, en règle générale,
01:39:12n'entraîne pas de mise en jeu du pronostic vital.
01:39:16Donc, clairement, nous ne sommes pas dans
01:39:20la définition qui est celle de ce texte de loi. En ce qui
01:39:24concerne la perte de conscience après la réitération de l'aide active à mourir.
01:39:28Très concrètement, là aussi, ça n'est pas prévu dans le sens
01:39:32où dès lors que la personne n'a plus sa conscience, le processus s'arrête.
01:39:36Y compris au moment où la personne peut s'injecter
01:39:40le produit, elle devra redire une fois encore qu'elle souhaite
01:39:44bénéficier de l'aide à mourir. Si elle n'a plus son discernement, ça n'est pas possible.
01:39:48Madame Iborin, très concrètement, le médecin
01:39:52doit proposer, tel que le texte est écrit, en d'autres termes
01:39:56le rôle du médecin, c'est de proposer le soin palliatif.
01:40:00Si la personne refuse le soin palliatif, le médecin fait l'examen médical
01:40:04mais il ne doit pas obliger au soin palliatif, il doit proposer.
01:40:08Donc, en d'autres termes, ça n'est pas une cause de refus de l'éligibilité
01:40:12à l'accès à l'aide à mourir. En ce qui concerne
01:40:16messieurs Audoul et Fernandez, je ferai la même réponse.
01:40:20Je pense que, très concrètement, cet agenda a été fixé
01:40:24avec, bien évidemment, la conférence des présidents de l'Assemblée.
01:40:28D'autre part, ce texte est ouvert pour deux semaines
01:40:32et chacun sait que, pour autant, il ne fera que démarrer
01:40:36un parcours législatif dont on sait que, bien évidemment, il y aura
01:40:40une lecture Sénat, une deuxième lecture à l'Assemblée, une deuxième lecture au Sénat.
01:40:44Donc, je crois que, bâclé en quelques semaines, je pense que c'est un texte
01:40:48qui, ce n'est pas moi qui fixe les heures du jour, mais j'imagine mal
01:40:52que l'examen ne soit terminé
01:40:56avant l'année 2025. Donc, nous ne parlons pas du tout en semaines,
01:41:00nous parlons au minimum en mois. En ce qui concerne
01:41:04les lits fermés à Nancy, évidemment,
01:41:08j'en prends acte. Pour autant, dès 2024, il y a 80 millions
01:41:12dans le budget. Je ne doute pas que vous ayez
01:41:16regardé la tarification qui est sortie fin mars et que vous avez noté
01:41:20que dans la tarification qui est sortie, ce qui est l'élément quand même concret de la déclinaison
01:41:24des financements de la Sécurité sociale, il y a une augmentation
01:41:28extrêmement importante qui est faite dès cette année.
01:41:32L'objectif étant de donner les moyens, quand je dis très importante, c'est plus 6%.
01:41:36C'est donc très concrètement, dès cette année,
01:41:40la volonté de mettre les moyens et de le décliner année après année.
01:41:44Merci.
01:41:48Madame Pouzireff. Merci Madame la Présidente.
01:41:52Je me félicite que nous ayons l'examen
01:41:56de ce texte en ce moment et je déplore les propos
01:42:00peu constructifs et peu convaincants d'instrumentalisation
01:42:04du débat qui a été fait par les députés du Rassemblement
01:42:08national et de la France insoumise. Ma question était de revenir, s'il vous plaît,
01:42:12puisque vous avez évoqué la trajectoire de la stratégie décennale
01:42:16d'accompagnement sur le montant de la dépense publique
01:42:20consacrée actuellement aux soins palliatifs
01:42:24en incluant, bien sûr, tout type de soins
01:42:28qu'ils interviennent à l'hôpital,
01:42:32en hospitalisation à domicile ou dans les EHPAD.
01:42:40Monsieur Benz.
01:42:48Merci Madame la Présidente.
01:42:52Monsieur le rapporteur général, mes chers collègues, Madame la Ministre,
01:42:56je vais être direct. Votre projet de loi, il est sinistre,
01:43:00il est glauque, il est dangereux,
01:43:04il est pétri de cynisme. Je reviens sur
01:43:08le problème sémantique parce que les réponses que vous avez apportées
01:43:12tout à l'heure ne m'ont pas du tout convaincu. Le plus grave dans ce débat,
01:43:16c'est qu'il y a un mensonge, c'est un texte mensonger
01:43:20parce que vous n'osez pas utiliser les vrais mots, vous n'osez pas mettre les vrais
01:43:24termes sur des réalités. Madame la Ministre, lorsque vous proposez dans votre
01:43:28texte une injection létale à un corps vivant qui ensuite,
01:43:32à la suite de cette injection, sera un corps mort, ça a un nom, ça s'appelle
01:43:36ou une euthanasie ou un suicide. Et vous n'avez pas utilisé
01:43:40les termes. Ma question est la suivante. Avez-vous
01:43:44poussé votre cynisme à calculer les économies que vous pourriez faire
01:43:48au détriment des traitements, au détriment des soins palliatifs ?
01:43:52Et si oui, y a-t-il un document qui a été
01:43:56rédigé, je ne sais pas, par votre cabinet, par vos services, qui existe et
01:44:00question subsidiaire, s'il existe, pourrait-on en avoir
01:44:04une communication, s'il vous plaît ? Je vous remercie.
01:44:08Merci Monsieur Clouet.
01:44:12Merci Madame la Présidente. Comme tous mes collègues de la France insoumise,
01:44:16je pense que si je me suis engagé en politique, c'est parce que je suis convaincu, comme beaucoup d'autres
01:44:20ici dans cette salle, de la dignité naturelle et de l'égalité entre les êtres humains
01:44:24et je pense que le corollaire de ce principe, c'est la souveraineté à la fois collective,
01:44:28ce qu'on fait ici en faisant la loi, et individuelle via le principe de disposer
01:44:32librement de son propre corps. Donc, je me félicite qu'on puisse examiner aujourd'hui
01:44:36ce texte qui correspond à des engagements majoritaires dans le pays et qui associe
01:44:40soins palliatifs et droits à mourir, une association qui est essentielle
01:44:44parce que c'est le développement des soins palliatifs qui donne la substance
01:44:48de cette nouvelle liberté qu'on s'apprête à reconnaître. C'est la condition
01:44:52du choix libre et éclairé qui ouvre la possibilité à l'individu de décider
01:44:56en tout état de cause entre différents chemins possibles pour finir sa vie.
01:45:00Dès lors, pour rendre cela opérationnel, vous avancez une stratégie sur laquelle
01:45:04je voudrais vous poser quelques questions. La première, pardon, c'est sur le calendrier
01:45:08budgétaire, puisque si on examine l'évolution des dépenses publiques
01:45:12qui sont prévues pour le soin palliatif, on constate qu'il y a une évolution
01:45:16favorable initialement, puis ensuite un trou vers 2030, je vous l'ai fait en petit schéma
01:45:20ici, et je ne sais pas pourquoi il y a une baisse des dépenses prévues pour l'année 2030
01:45:24avant que ça remonte derrière, peut-être avez-vous une explication là-dessus. Deuxièmement,
01:45:28sur les coûts à la place, vous évoquez l'importance d'ouvrir jusqu'à 250 000 places
01:45:32en régime de croisière au maximum et vous explicitez
01:45:36le fait que les coûts à la place varient entre 45 000 en EHPAD et 294 000
01:45:40en unité de soins palliatifs, mais je ne vois pas comment, avec la somme annoncée
01:45:44d'à peu près 1 milliard, on peut ouvrir ces 250 000 places, ou alors soit
01:45:48les coûts annoncés ne sont pas les bons, soit le milliard n'est pas suffisant. Est-ce que vous pourriez nous donner
01:45:52plus d'informations là-dessus, s'il vous plaît, Madame la Ministre ?
01:45:55Merci, Madame Gennevard.
01:46:05Merci, Madame la Présidente. Madame la Ministre, j'ai deux questions.
01:46:09Vous avez commencé votre intervention en disant que ce projet de loi
01:46:13répond d'abord à une question médicale.
01:46:17Or, je voudrais vous citer un paragraphe du Conseil d'État, de l'avis du Conseil d'État,
01:46:21qui dit ceci. Le projet de loi met en cause
01:46:25ce principe aussi ancien que fondamental qu'est l'interdit de tuer,
01:46:29qui est, comme le note l'Académie nationale de médecine dans son avis, au fondement
01:46:33des soins palliatifs, dont la finalité est d'alléger les souffrances
01:46:37et ne pas abandonner les patients qui les endurent, afin que leur fin
01:46:41de vie se déroule de manière digne et apaisée. Je crois
01:46:45que beaucoup des intervenants ont appelé de leur vœu
01:46:49un débat apaisé. Bien sûr, je le souhaite également, mais plus
01:46:53encore, je souhaite un débat qui donne à réfléchir
01:46:57à toute la profondeur de cette question vertigineuse qui nous est aujourd'hui
01:47:01posée. Et c'est l'objet de ma première question, Madame la Ministre.
01:47:05Ce projet de loi pose-t-il prioritairement
01:47:09d'abord une question médicale ? Ma deuxième
01:47:13question porte sur la loi Claisse-Léonetti.
01:47:17Une de ses fragilités, vous le savez, et qu'elle est encore finalement
01:47:21trop méconnue. C'est aussi une aide à mourir,
01:47:25la loi Claisse-Léonetti. En fera-t-on
01:47:29la promotion qu'elle mérite ?
01:47:33Merci. Et Madame Berganz, pour la dernière
01:47:37de cette série ? Merci, Madame la Présidente. Madame la Ministre,
01:47:41ma question portera sur un point spécifique du texte. Ce point
01:47:45concerne la prescription de 3 mois suite à l'accord
01:47:49d'accès à l'aide à mourir, et notamment dans les situations où il n'y aurait pas eu de prise
01:47:53du produit létal dans les 3 mois, ou un report le jour J.
01:47:57Pourriez-vous revenir sur
01:48:01ces différents cas et sur ce qu'impliquerait ce report ou l'absence de prise
01:48:05de produit dans les 3 mois ? Devra-t-on relancer la procédure telle que
01:48:09décrite dans l'article 8 avec un réexamen complet ?
01:48:13Ou avec seulement une consultation vérifiant la volonté renouvelée,
01:48:17libre et éclairée du patient ? Plus largement, pourriez-vous nous préciser
01:48:21ce qui a motivé d'arrêter le choix à une prescription
01:48:25précisément de 3 mois ? Merci.
01:48:29Merci Madame la Ministre. Oui, merci Madame la Présidente.
01:48:33Il y a deux questions sur le financement.
01:48:37Celle de Mme Poussiéreff, c'est 1,6 milliard par an
01:48:41actuellement, pour être tout à fait précise.
01:48:45Ensuite, M. Benz,
01:48:49sur le projet Glauque, je ne sais pas ce qu'il y a de plus glauque. Est-ce que c'est
01:48:53de ne pas écouter et de laisser des gens souffrir, ou est-ce que c'est
01:48:57d'essayer d'apporter des réponses, chacun, j'oserais dire,
01:49:01à sa conscience et sa réflexion sur le sujet ?
01:49:05En ce qui concerne, maintenant, M. Plouet,
01:49:09pas de baisse en 2030. En fait, ce sont les mesures nouvelles.
01:49:13Il y a moins d'hospitalisation à domicile, puisqu'il y a une création
01:49:17de places d'hospitalisation à domicile. Et ce que
01:49:21montre, en fait, la trajectoire, c'est une concentration des moyens
01:49:25en début de stratégie. Et c'est pour ça qu'il y a cette évolution
01:49:29de courbe. Mme Gennevard, pourquoi est-ce que j'ai dit que c'était une question médicale ?
01:49:33Parce que ce n'est pas une question d'âge, au sens état civil du terme.
01:49:37Le fait qui nous conduit à parler d'aide à mourir,
01:49:41c'est un état pathologique. Ce n'est pas le fait d'avoir
01:49:4525 ans, 55 ans ou 75 ans. C'est l'état
01:49:49pathologique de la personne qui conduit à travailler là-dessus. Et c'est pour
01:49:53ça que j'ai employé le terme de pathologie. Deuxième
01:49:57élément en ce qui concerne les lois Claes-Leonetti.
01:50:01Bien sûr que rien n'empêche que la loi Claes-Leonetti
01:50:05fasse l'objet de plus d'informations. Chacun sait
01:50:09quelque part que la loi Claes-Leonetti a pour
01:50:13conséquence d'aller avec une sédation profonde et continue
01:50:17vers une fin que l'on connaît. Puisque
01:50:21chacun ici, et on a été un certain nombre de parlementaires
01:50:25à travailler sur ce texte, et je l'étais à l'époque, cette
01:50:29notion de la loi Claes-Leonetti conduit vers
01:50:33le décès du patient après quelques jours
01:50:37de sédation profonde et continue. Et l'autre élément,
01:50:41c'est que la différence avec la loi Claes-Leonetti,
01:50:45c'est qu'à l'époque, nous n'avions pas demandé de traçabilité
01:50:49sur la procédure. Ce qui, par contre, existe totalement
01:50:53dans ce qui est mis en place là. En ce qui concerne
01:50:57la dernière question qui était la question sur
01:51:01les trois mois, parce que s'il n'y a pas de prise de produit
01:51:05dans les trois mois, d'abord
01:51:09si le patient ne demande rien, il ne se passe rien.
01:51:13En revanche, si le patient
01:51:17souhaite bénéficier de l'aide à mourir, il faut
01:51:21qu'à ce moment-là, il ré-exprime sa volonté
01:51:25de bénéficier de l'aide à mourir d'une part, et que d'autre part,
01:51:29l'examen médical permette de s'assurer
01:51:33qu'il a toujours les capacités de discernement
01:51:37nécessaires. Merci. On va prendre la
01:51:41dernière série de questions, les huit restantes. Madame Rilak.
01:51:45Merci, Madame la Présidente. Madame la Ministre,
01:51:49déjà, merci pour vos propos très précis et clairs
01:51:53que vous nous avez déjà apportés. Nous parlons donc aujourd'hui d'une
01:51:57fin de vie digne. Or,
01:52:01pour certains d'entre nous, et il me semble important
01:52:05que dans nos débats, nous nous assurions aussi que le mot dignité, nous en ayons tous
01:52:09la même définition. En effet, aujourd'hui,
01:52:13pouvoir décider, avant qu'il ne soit trop tard,
01:52:17de mourir d'une manière
01:52:21accompagnée, donner la possibilité à une tierce personne,
01:52:25à une personne de confiance, ce droit, peut-être,
01:52:29de prendre à notre place, parce que nous ne pourrions pas, pour des raisons justement
01:52:33de perte de conscience, voire de perte de discernement, voire de perte d'autonomie,
01:52:37le faire. Donc, pour certains, cette notion de dignité, elle est là aussi.
01:52:41C'est-à-dire que certains d'entre nous ne souhaitent pas finir leur vie en ayant
01:52:45perdu ce qu'ils estiment être leur dignité, c'est-à-dire leur discernement, leur autonomie.
01:52:49Et donc, je repose la question, bien que vous aviez répondu à mon
01:52:53collègue Girod sur la perte de conscience. Moi, je veux revenir sur les maladies
01:52:57dégénératives qui vont arriver à un moment où il y a
01:53:01une perte de discernement, pas une perte de conscience, où il va y avoir une perte d'autonomie
01:53:05et donc une perte de dignité. Donc, pour ces personnes-là, est-ce que
01:53:09en effet, nous pourrions faire évoluer le texte, et c'est-à-dire qu'une fois que
01:53:13la demande d'aide active à mourir ait été formulée
01:53:17d'une manière claire, précise, continue, mais qu'elle ne puisse pas
01:53:21le réitérer au moment où, justement, il y a cette perte d'autonomie, cette perte de discernement,
01:53:25est-ce que la personne de confiance pourrait demander aux médecins
01:53:29de pouvoir pratiquer ce qui, à ce moment-là, serait une euthanasie ? Je vous remercie.
01:53:33Merci, M. Le Gendre.
01:53:37Merci, Mme la Présidente. Deux questions, Mme la Ministre. Premièrement, sur le rôle du proche
01:53:41qui peut être celui qui administre la substance létale
01:53:45quand le patient n'est pas en mesure de le faire. Est-ce que les conditions sont réunies
01:53:49pour assurer la sécurité parfaite de cet acte, compte tenu du fait que le soignant
01:53:53n'est pas nécessairement présent, que le texte ne prévoit qu'il soit présent à proximité ?
01:53:57Deuxièmement, est-ce qu'on ne fait pas porter sur ce proche
01:54:01une charge aux conséquences psychologiques graves
01:54:05et durables excessives ? Deuxième question
01:54:09qui revient un peu sur la question de mon collègue Girod et celui de ma collègue
01:54:13Riak. Lorsqu'un patient a transmis ses volontés par
01:54:17directive anticipée, qu'elles lui sont refusées et qu'il n'est
01:54:21plus en état d'introduire un recours,
01:54:25qu'advient-il de sa demande ? Ne pourrait-on pas imaginer
01:54:29que ce pouvoir de recours soit délégué ? Je vous remercie.
01:54:33Merci Madame Dubré-Chirac.
01:54:37Merci Madame la Présidente, merci Madame la Ministre pour votre présentation
01:54:41de ce texte attendu, puisque nous travaillons dessus depuis 2017
01:54:45et voire plus pour certains, et qui propose deux parties complémentaires
01:54:49entre les soins palliatifs et l'aide à mourir. Tout le monde s'accorde sur l'accès
01:54:53aux soins palliatifs pour tous, en service ou à domicile. Cependant, chacun
01:54:57n'y a pas accès selon ses besoins aujourd'hui et cela peut prendre un certain
01:55:01temps, voire une dizaine d'années. Il est proposé des maisons d'accompagnement,
01:55:05mais sont-ce des unités médicalisées et sur quels critères accueillent-on
01:55:09les patients ? A l'heure où nous manquons de professionnels de santé dans le secteur
01:55:13sanitaire ou médico-social, comment envisager
01:55:17d'ouvrir de nouvelles structures plutôt que renforcer celles existantes ? Dans la
01:55:21deuxième partie, sur l'aide à mourir, il est prévu un échange avec les professionnels s'occupant
01:55:25de la personne, après qu'elle ait pris sa décision, mais pourquoi
01:55:29pas une décision collégiale avec au moins trois personnes oeuvrant autour du patient
01:55:33pour éviter de faire reposer la responsabilité sur une seule ? Peut-être
01:55:37faudrait-il aussi définir la notion de court et moyen terme, qui paraît encore
01:55:41floue. L'autre question qui se pose est le délai des trois mois, comme ma collègue
01:55:45précédemment, pour mettre en oeuvre l'aide à mourir, qui paraît trop court, même pour
01:55:49un patient en phase terminale qui peut résister face à l'approche de la mort.
01:55:53Je vous remercie.
01:56:00Merci Madame la Présidente, Madame la Ministre. J'ai la chance d'être au sein d'un groupe
01:56:04où nous avons une liberté de vote et que nous considérons que sur ce genre de sujet,
01:56:08sujet sociétaux, c'est à la société de trancher, donc pas référendum, mais là encore,
01:56:12je le regrette, sur ce sujet, le pouvoir macroniste semble avoir oublié cet outil, c'est dommage.
01:56:16À titre personnel, j'attends de nos débats, parce que je ne suis pas fermé à une évolution
01:56:20de la législation pour répondre à des cas qui ne seraient éventuellement pas couverts
01:56:24actuellement par la loi Claisse-Leonetti. Mais j'ai quand même du mal à me dire que nous sommes réunis
01:56:28aujourd'hui pour légiférer alors même que le droit applicable
01:56:32n'est pas opposable, n'est pas aujourd'hui atteignable pour
01:56:36180 000 personnes en France chaque année. J'ai quand même du mal à se dire qu'on va
01:56:40aujourd'hui légiférer alors même que d'autres avant ont légiféré
01:56:44et que ce droit n'est pas aujourd'hui atteignable pour un grand nombre de Français.
01:56:48Il n'y a pas eu de réponse à la question de mon collègue Juvin sur le fait qu'il va y avoir
01:56:52sûrement la possibilité plus rapide d'avoir un droit au suicide assisté
01:56:56avant la possibilité de monter en charge des soins palliatifs dans l'ensemble des départements.
01:57:00Donc est-ce qu'il ne serait pas judicieux au final de conditionner l'applicabilité de la
01:57:04deuxième partie à la première partie ou d'avoir une clause de revoyure, ça sera ma première question.
01:57:08Ma deuxième question, c'est sur les délais de 48 heures. Je m'interroge quand on sait que le délai
01:57:12de rétractation pour une voiture est de 14 jours, un préalable à la consommation aussi, 10 jours
01:57:16pour une promesse de vente ou pour un prix immobilier. Est-ce que ce 48 heures, comment il a été décidé ?
01:57:20C'est une question que je me pose. Et enfin, vous avez dit que ce n'était pas un copier-coller de l'étranger. On voit que dans d'autres pays
01:57:24et ça m'ébranle énormément, comme aux Pays-Bas, Théo Bauer qui a mis en place
01:57:28ce droit à la suicide assistée, a démontré qu'il y avait eu des évolutions
01:57:32et notamment vers les mineurs et vers les autistes. Est-ce que vous pouvez nous rassurer
01:57:36sur l'égard de vous ? Merci.
01:57:44Merci Madame la Ministre, Madame la Présidente.
01:57:48C'est un texte qui est important et qui marquera notre législature.
01:57:52C'est donc un sujet sur lequel on ne peut pas
01:57:56faire de la communication ou simplement de l'électoralisme.
01:58:00Mon collègue Julien Audoul vous a posé une question tout à l'heure à laquelle vous n'avez pas répondu.
01:58:04Pourquoi avoir placé ce texte en vote
01:58:08à l'Assemblée nationale quelques jours avant le vote aux élections
01:58:12européennes ? Mon collègue Christophe Benz
01:58:16vous a posé une question sur l'éventualité d'une étude
01:58:20d'impact sur le financement de la mise en place
01:58:24de l'euthanasie sur les soins palliatifs. Vous n'avez pas répondu.
01:58:28Je pense que si on veut aborder ce texte sereinement
01:58:32et qu'on veut des débats de qualité, nous avons besoin Madame la Ministre
01:58:36que vous répondiez. C'est pour ça que vous êtes là aujourd'hui. Vous êtes face à l'Assemblée nationale
01:58:40pour répondre à nos questions. Alors s'il vous plaît, répondez. Merci.
01:58:44Merci Monsieur Pilateau.
01:58:48Merci Madame la Présidente. Madame la Ministre
01:58:52déjà je tiens à dire que le terme aide à mourir me plaît
01:58:56bien parce qu'il englobe beaucoup d'accompagnements quels qu'ils soient, donc je voulais
01:59:00le préciser. Deuxièmement, merci pour ce texte qui
01:59:04effectivement, pour moi, est la liberté
01:59:08ultime de disposer de son corps et donc pour cela
01:59:12c'est très bien. Mais j'ai quand même une question qui rejoint les maladies
01:59:16neurodégénératives, à savoir à partir du moment
01:59:20où elles sont diagnostiquées, est-ce qu'il n'y a pas une
01:59:24procédure spécifique pour que
01:59:28la décision libre et éclairée soit pérenne
01:59:32dans le temps parce qu'au bout d'un moment, il va se produire que le patient
01:59:36ne pourra plus réitérer. Donc j'ai un vrai questionnement sur ce point.
01:59:40Merci. Monsieur Edzel. Merci beaucoup
01:59:44Madame la Présidente. Madame la Ministre, tout à l'heure vous évoquiez le fait que
01:59:48le triptyque sur lequel repose actuellement la fin
01:59:52de vie en termes législatifs, c'est la loi Kouchner, puis la loi Neonetti
01:59:56et puis la loi Claes-Leonetti. En fait, on considère en général
02:00:00qu'on va légiférer dès lors que les lois précédentes sont
02:00:04appliquées. La question est donc la suivante, Madame la Ministre, considérez-vous
02:00:08que la loi Claes-Leonetti, par exemple, est pleinement appliquée
02:00:12et je tire un petit peu le fil, est-ce que vous considérez
02:00:16aujourd'hui que la situation sur les soins palliatifs est satisfaisante ?
02:00:20Vous savez que non. Par ailleurs, vous évoquez
02:00:24le fait qu'il faudrait une nouvelle législation parce qu'il y a
02:00:28une demande sociale. La question vertigineuse qui se pose
02:00:32à nous, elle est très simple. Lorsque cette demande sociale
02:00:36est une demande qui consiste à donner la mort, est-ce que
02:00:40le gouvernement d'une part et le législateur d'autre part
02:00:44doivent-ils répondre à cette demande sociale
02:00:48étant donné qu'à partir de là, ce droit individuel revendiqué
02:00:52par certains, il va nous engager collectivement ?
02:00:56Et c'est là où je veux en venir parce que la fraternité, est-ce que la fraternité
02:01:00c'est simplement de dire, si tu veux la mort, on va te donner la mort
02:01:04ou est-ce que la fraternité c'est de lutter de manière ferme
02:01:08et forte pour dire que ta vie mérite d'être vécue et j'ai
02:01:12autre chose à proposer que simplement donner la mort ?
02:01:16Merci Madame Pires-Bonne.
02:01:20Madame la ministre, beaucoup ont parlé de l'équilibre de ce texte.
02:01:24Je suppose que l'équilibre fait référence aux deux parties du PGL.
02:01:28L'une sur les soins palliatifs, l'autre sur l'aide à mourir. Et comme le rapporteur,
02:01:32je n'oppose jamais les deux. Vu le nombre de places
02:01:36insuffisants, augmenter les crédits pour les soins palliatifs est une très bonne chose
02:01:40et cet accès aujourd'hui n'est pas universel, ça a été dit. Sur le second
02:01:44volet, celui du titre 2, l'aide à mourir, le compte n'y est pas du tout.
02:01:48Dans une société humaine civilisée, la volonté
02:01:52du malade en fin de vie devrait l'emporter sur toute considération
02:01:56qu'elle soit médicale, idéologique ou religieuse. Contrairement à vous
02:02:00Madame la ministre, c'est bien un nouveau droit que je réclame, à l'image d'une majorité
02:02:04de Françaises et de Français, car cette liberté personnelle
02:02:08encadrée n'entraverait en rien la liberté de tous les autres.
02:02:12Ce projet de loi tel que proposé n'aurait rien changé pour
02:02:16l'écrivaine Anne Baer, atteinte de la maladie de Charcot et
02:02:20partir mourir en Suisse en 2017.
02:02:24Comme elle, beaucoup qui disposent aujourd'hui de moyens financiers
02:02:28nécessaires continueront de s'exiler pour mourir dignement.
02:02:32Ce n'est évidemment pas ma conception d'une république laïque, égalitaire.
02:02:36Vous l'aurez compris, il faut aller plus loin. Y êtes-vous prête Madame la ministre ?
02:02:40Merci. Enfin la dernière question, M. Pétavy.
02:02:44Merci Madame la Présidente,
02:02:48Madame la Ministre, Mesdames et Messieurs les rapporteurs.
02:02:52Ma question n'émane pas de considération religieuse ou conservatrice
02:02:56mais bien de considération politique sur la notion du choix.
02:03:00Le choix de mourir, choix dont il convient d'interroger les conditions matérielles
02:03:04de son expression dans une société encore éminemment
02:03:08validiste. Car ce débat crucial
02:03:12que nous commençons aujourd'hui sur le droit à mourir dignement ne peut
02:03:16s'opérer sans prendre en compte le droit à vivre dignement.
02:03:20Ce droit est aujourd'hui entravé au quotidien pour des personnes en situation de handicap.
02:03:24Et il est davantage lorsque la santé, l'hôpital public et les EHPAD
02:03:28subissent des difficultés structurelles et financières permanentes.
02:03:32Si l'aide active à mourir doit garantir le choix de ne pas subir une mort
02:03:36douloureuse et une longue agonie, quel garde-fou
02:03:40envisagez-vous d'assurer pour s'assurer que ceux qui éclairent ce choix
02:03:44ce ne soit pas une société qui n'est toujours pas en mesure d'inclure
02:03:48plaidement les personnes en situation de handicap. De plus, pourriez-vous
02:03:52également nous préciser si les personnes atteintes de la maladie de Charcot
02:03:56déjà exclues des dispositifs de la loi Claesleau-MIT
02:04:00pourront prétendre à l'aide active à mourir ? Et si oui, selon quelle modalité ?
02:04:04Je vous remercie.
02:04:08Merci Madame la Ministre. Merci Madame la Présidente.
02:04:12Si je reprends dans l'ordre députée Rilak sur la définition de la dignité
02:04:16je pense que chacun peut avoir une définition
02:04:20personnelle de la dignité. Pour autant là, le concept
02:04:24de ce texte, c'est très concrètement d'être dans une notion
02:04:28qui est bien la notion de la décision du patient et exclusivement
02:04:32celle du patient, d'où la nécessité que le patient ait
02:04:36tout son consentement jusque au terme de la procédure
02:04:40et c'est la raison pour laquelle il n'y a pas de substitution possible
02:04:44parce que s'il y avait substitution, le patient ne pourrait pas
02:04:48jusqu'au bout exprimer la volonté qui est la sienne.
02:04:52En ce qui concerne les questions posées par Gilles Le Gendre, la notion
02:04:56de sécurité, si c'est un proche qui intervient
02:05:00sur le sujet, très concrètement ce qui est prévu dans le texte
02:05:04c'est qu'il y ait à proximité un personnel de santé
02:05:08c'est-à-dire si ça se passe dans un établissement hospitalier
02:05:12il est juste à côté, si ça se passe au domicile, le personnel hospitalier
02:05:16est là. Je partage complètement
02:05:20les interrogations qui sont les vôtres concernant la demande, l'accompagnement
02:05:24psychologique de la personne qui serait conduite à répondre
02:05:28à la demande du patient, puisque je rappelle que ce serait
02:05:32un patient qui souhaite bénéficier de l'aide à mourir
02:05:36qui est déclaré éligible et qui demanderait à bénéficier
02:05:40de l'aide à mourir, pas administrée par lui-même, mais administrée
02:05:44par un proche, peut-être parce qu'il n'a plus la capacité à se l'administrer
02:05:48Je partage complètement la question qui est la vôtre
02:05:52sur ce sujet, des conséquences
02:05:56pour celui qui aurait accompagné. En ce qui concerne le député
02:06:00Dubré-Chirot, concernant la nécessité
02:06:04sur la mise en place des structures
02:06:08de soins palliatifs, très concrètement
02:06:12il y a un travail qui est un travail important d'équipement du pays
02:06:16et donc la volonté, c'est effectivement, comme j'ai eu l'occasion de le dire
02:06:20à plusieurs reprises, c'est d'aller sur chacun des départements
02:06:24La décision, c'est bien une décision collégiale, puisque
02:06:28le médecin qui rend la vie, rend la vie après avoir
02:06:32interrogé un autre médecin et un personnel
02:06:36qui soit un personnel médico-social, donc il y a bien une décision
02:06:40qui est effectivement une décision médicale
02:06:44Ensuite, la notion de court terme, moyen terme, on le sait, la Haute Autorité
02:06:48a défini assez précisément la notion de court terme
02:06:52sur le moyen terme, c'est la raison pour laquelle j'ai souhaité
02:06:56réinterroger la Haute Autorité de Santé. En ce qui concerne aujourd'hui
02:07:00le délai de trois mois, c'est l'idée, je l'ai répondu
02:07:04déjà tout à l'heure à cette question, si la personne
02:07:08n'a pas souhaité bénéficier de l'aide à mourir, on revérifiera
02:07:12son discernement, de façon à pouvoir être certain
02:07:16que la personne a toujours son discernement au moment où elle souhaite
02:07:20bénéficier de l'aide à mourir. En ce qui concerne
02:07:24la demande du député ménager
02:07:28concernant le fait que tout le monde
02:07:32n'a pas aujourd'hui les soins palliatifs, l'idée
02:07:36est que tout le monde ne pourrait pas bénéficier
02:07:40de l'aide à mourir tant qu'il n'y a pas de soins palliatifs. Je voudrais rappeler
02:07:44qu'aujourd'hui, quelqu'un qui par exemple
02:07:48demande la loi Claes Leonetti n'a pas forcément
02:07:52de soins palliatifs. Donc là encore, nous ce que nous souhaitons
02:07:56c'est équiper le pays pour que les gens puissent d'abord avoir
02:08:00une proposition qu'ils acceptent ou pas, mais je rappelle que dans l'état
02:08:04du pays aujourd'hui, ça n'est pas le cas
02:08:08et je crois que c'est important de le rappeler. En ce qui concerne
02:08:12la demande du député Pilateau sur les 48 heures
02:08:16alors la notion des 48 heures, c'est parce que la personne souffre beaucoup
02:08:20et demande à bénéficier
02:08:24d'une aide à mourir, qu'à partir du moment
02:08:28où il y a eu l'expertise médicale et que la personne sait qu'elle est
02:08:32éligible, on remet un délai pour qu'elle réfléchisse, qu'elle réitère
02:08:36sa demande. Demande d'ailleurs qui, lorsque
02:08:40il y a à ce moment-là la réunion d'accompagnement pour déterminer
02:08:44comment va se passer l'aide à mourir et au moment d'administrer l'aide à mourir
02:08:48là encore la question sera reposée au patient
02:08:52pour être certain qu'il souhaite bien avoir effectivement
02:08:56cette aide à mourir. Donc jusqu'au dernier moment
02:09:00la notion d'aide à mourir est posée. En ce qui concerne
02:09:04il y a une exclusion aussi bien à ce stade
02:09:08dans le texte sur les mineurs que sur les autistes
02:09:12dans le texte tel qu'il est écrit aujourd'hui.
02:09:16En ce qui concerne le député dessiné, monsieur le député
02:09:20j'ai essayé de répondre à la totalité des questions
02:09:24et je ne cherche à échapper à aucune question et je vais revenir
02:09:28oui la brasse coulée c'est facile, on va reprendre l'ensemble des éléments
02:09:32si vous le voulez. Un, la décision de l'ordre du jour
02:09:36a été vue avec le bureau de votre assemblée, premier point. Deuxième point
02:09:40il n'y a pas d'étude sur le financement des soins palliatifs
02:09:44Troisièmement, la question de l'examen du texte
02:09:48le texte est aujourd'hui programmé à partir
02:09:52du 27 mai en séance publique pour deux semaines
02:09:56ça n'est pas le gouvernement qui détermine quand a lieu le vote et s'il y a un vote solennel
02:10:00donc rien ne dit au moment où nous nous parlons
02:10:04que le vote solennel aura lieu avant les élections
02:10:08européennes. Donc je suis dans l'incapacité d'y répondre
02:10:12ne serait-ce que parce que je ne suis pas en charge d'établir le calendrier
02:10:16de votre assemblée. En ce qui concerne maintenant
02:10:20le député Pinotto sur la décision libre et éclairée
02:10:24peut-elle être pérenne dans le temps ? Non, parce que
02:10:28il y a toujours la nécessité d'avoir
02:10:32la demande du patient, l'avis du patient et tous les médecins
02:10:36présents cet après-midi lors de cette audition pourront dire
02:10:40qu'un patient peut changer d'avis et que donc si on
02:10:44disait à un patient vous avez demandé une fois, on ne reviendra pas sur le sujet
02:10:48ça serait extrêmement grave. Il est important que jusqu'au dernier
02:10:52moment on repose la question aux patients
02:10:56pour être certain que le patient est effectivement bien
02:11:00toujours dans un état de demande. En ce qui concerne maintenant
02:11:04la question du député Edzel sur la loi Claes-Leonetti
02:11:08est-elle totalement appliquée ? Alors dans
02:11:12Claes-Leonetti on ne parle pas de l'équipement du
02:11:16pays en matière de soins palliatifs. Aujourd'hui ce qui est sûr c'est que les soins
02:11:20palliatifs, la France n'est pas au rendez-vous je l'ai dit au début de mon
02:11:24propos en rappelant qu'on est 15ème sur 38ème, premier point.
02:11:28Deuxièmement c'est bien pour ça qu'on veut rattraper le retard parce qu'effectivement
02:11:32si on veut mettre en place une alternative avec les soins palliatifs, il est important
02:11:36que nos concitoyens puissent avoir accès plus facilement
02:11:40aux soins palliatifs. Après la question du rôle
02:11:44du législateur de répondre à la demande
02:11:48sociétale, il est important et je pense que chacun
02:11:52le fait dans l'environnement qui est le sien, il est important d'écouter
02:11:56bien évidemment l'ensemble de nos concitoyens et que quelque part
02:12:00derrière la notion de fraternité on peut mettre beaucoup de choses parce qu'il y a aussi la notion
02:12:04de vulnérabilité de la personne malade qui demande
02:12:08à être entendue et c'est aussi important que d'entendre
02:12:12ce que disent nos concitoyens. En ce qui concerne
02:12:16la demande de Mme Pires-Bône sur à la fois la liberté
02:12:20personnelle encadrée et sur l'évolution du texte
02:12:24en ce qui me concerne, je suis très attachée à l'équilibre qui a été trouvé
02:12:28à la suite des travaux de la CCNE
02:12:32de la Convention citoyenne. Pour répondre
02:12:36à la question de Sébastien Bétavis sur la maladie de Charcot,
02:12:40le patient est éligible dès lors que son pronostic
02:12:44vital est engagé, la personne pourra recourir à un
02:12:48psychiatre pour l'administration du produit
02:12:52et par contre, une personne au début de sa maladie
02:12:56pour essayer de répondre le plus complètement possible, au moment du diagnostic
02:13:00elle ne sera probablement pas éligible au tout début
02:13:04et toute la question, je pense que je me permets de
02:13:08dire que c'est peut-être ce qui était l'élément de fond de votre question, c'est précisément
02:13:12le pronostic vital à moyen terme, est-ce que cette notion
02:13:166-12 mois, est-ce que ça n'est pas précisément le sujet
02:13:20des Charcot, sachant qu'on sait tous que c'est une des grandes demandes des
02:13:24patients atteints de la maladie de Charcot qui disent aujourd'hui, je ne souhaite pas mourir
02:13:28mais je souhaite savoir
02:13:32que si ma santé évolue, je peux à un moment
02:13:36bénéficier, d'où l'importance de cette notion du pronostic
02:13:40vital engagé à moyen terme.
02:13:46Merci beaucoup madame la ministre pour toutes les réponses
02:13:50apportées aux questions de nos collègues, je vous donne
02:13:54rendez-vous à 21h30 pour l'audition du CCNE.
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