Cerita Perjuangan dan Perjalanan Ibu Mengasuh Anak dengan Kelainan Genetik Langka
- 2 bulan yang lalu
KOMPAS.TV - Sharletta Qiana Hidayat atau yang akrab disapa Qia, sama seperti anak-anak lain seusianya.
Ia ceria menikmati warna-warni masa kecil, bersama adik dan teman-teman.
Qia yang berusia 7 tahun dan duduk di kelas 1 SD ini hidup dengan kelainan genetik langka.
Semua berawal, saat sang ibu melihat ada yang tidak biasa pada bentuk kepala Qia, saat masih berusia 2 bulan.
Sang Ibu menyangka Qia mengidap hidrosefalus; akan tetapi diagnosis dokter berbeda.
Dokter menegaskan Qia memiliki kelainan genetik langka, sehingga saat umur 2 bulan kepalanya harus dioperasi.
Untuk mendapatkan dukungan membesarkan anak dengan kondisi berbeda, sang ibu bergandengan tangan dengan Komunitas Indonesia Rare Disorder (Perkumpulan Anak-Anak Dengan Penyakit Langka).
Komunitas Indonesia Rare Disorders menjadi wadah bagi orangtua berbagi informasi dan saling memberi dukungan, mengasuh anak-anak dengan penyakit langka.
Komunitas ini berupaya agar pemerintah makin memperhatikan anak-anak berpenyakit langka yang lambat mendapat diagnosis.
Apalagi, tes genetik sebagai bahan diagnosis harganya sangat mahal.
Baca Juga Cerita Orangtua Para Pemain Timnas U-20 yang Kecewa Anaknya Batal Berlaga di Piala Dunia di https://www.kompas.tv/video/394006/cerita-orangtua-para-pemain-timnas-u-20-yang-kecewa-anaknya-batal-berlaga-di-piala-dunia
#kelainangenetik #genetiklangka #indonesiararedisorder
Artikel ini bisa dilihat di : https://www.kompas.tv/video/489993/cerita-perjuangan-dan-perjalanan-ibu-mengasuh-anak-dengan-kelainan-genetik-langka
Ia ceria menikmati warna-warni masa kecil, bersama adik dan teman-teman.
Qia yang berusia 7 tahun dan duduk di kelas 1 SD ini hidup dengan kelainan genetik langka.
Semua berawal, saat sang ibu melihat ada yang tidak biasa pada bentuk kepala Qia, saat masih berusia 2 bulan.
Sang Ibu menyangka Qia mengidap hidrosefalus; akan tetapi diagnosis dokter berbeda.
Dokter menegaskan Qia memiliki kelainan genetik langka, sehingga saat umur 2 bulan kepalanya harus dioperasi.
Untuk mendapatkan dukungan membesarkan anak dengan kondisi berbeda, sang ibu bergandengan tangan dengan Komunitas Indonesia Rare Disorder (Perkumpulan Anak-Anak Dengan Penyakit Langka).
Komunitas Indonesia Rare Disorders menjadi wadah bagi orangtua berbagi informasi dan saling memberi dukungan, mengasuh anak-anak dengan penyakit langka.
Komunitas ini berupaya agar pemerintah makin memperhatikan anak-anak berpenyakit langka yang lambat mendapat diagnosis.
Apalagi, tes genetik sebagai bahan diagnosis harganya sangat mahal.
Baca Juga Cerita Orangtua Para Pemain Timnas U-20 yang Kecewa Anaknya Batal Berlaga di Piala Dunia di https://www.kompas.tv/video/394006/cerita-orangtua-para-pemain-timnas-u-20-yang-kecewa-anaknya-batal-berlaga-di-piala-dunia
#kelainangenetik #genetiklangka #indonesiararedisorder
Artikel ini bisa dilihat di : https://www.kompas.tv/video/489993/cerita-perjuangan-dan-perjalanan-ibu-mengasuh-anak-dengan-kelainan-genetik-langka