00:00 Ça pousse en fait à une tolérance encore plus grande parce que la personne qui m'a donné ce foie, je ne sais pas qui c'est.
00:05 Tout ce que je sais, c'est que cette personne a m'a sauvé la vie en fait.
00:07 Coucou, c'est Thérèse. Je suis musicienne, styliste EDA et je fais tout plein d'actions engagées.
00:15 Aujourd'hui, je suis là pour vous parler de ma maladie qui s'appelle la polykystose hépatorénale héréditaire.
00:20 Du coup, la polykystose hépatorénale héréditaire, c'est en fait une maladie qui fait que j'ai des kystes dans le foie et dans les reins.
00:30 Et c'est des kystes qui à la base sont bénins, mais qui poussent au fur et à mesure dans mon corps à un rythme qui est propre à chaque malade.
00:38 J'ai appris que j'étais atteinte de cette maladie il y a environ 10 ans.
00:41 Ma maman à cette époque-là était elle-même malade et dialysée en attente de greffe pour cette même maladie
00:48 puisque cette maladie est héréditaire et du coup je l'ai héritée de ma mère.
00:51 Au départ, j'ai commencé par une phase d'effondrement.
00:54 Ça a été ça au début, dû à une forme d'injustice.
00:57 Je me demandais pourquoi moi j'avais l'impression d'être une bonne personne, de tout faire bien, de trier mes déchets,
01:04 d'être sympa avec les gens autour de moi, d'être écolo, d'essayer de bien faire les choses dans la vie.
01:08 Et en fait, je trouvais ça hyper injuste que ça m'arrive à moi et que je le découvre autour de 27 ans
01:14 parce que j'avais l'impression justement d'être dans ma vingtaine, d'avoir la vie devant moi
01:17 et ça me donnait la sensation que les taux se refermaient trop tôt.
01:21 La maladie a fait que mon corps à un moment s'est mis à changer,
01:24 que ce ventre poussait de façon totalement involontaire et incontrôlée
01:28 et que je ne pouvais rien y faire et que ce n'était même pas un heureux événement que j'attendais.
01:33 C'était plus quelque chose qui s'apparentait à quelque chose de dramatique, à la mort.
01:37 C'était en 2021 qu'on m'a dit que je pouvais potentiellement aller me faire greffer
01:41 et je me suis mise en disponibilité totale au moment où j'avais un peu fait toute ma checklist
01:47 que je voulais absolument faire avant d'aller me faire greffer
01:50 parce que je savais qu'il y avait des risques potentiels de ne pas bien m'en sortir.
01:54 Et j'ai dit en octobre dernier "go je suis prête à être appelée à n'importe quelle heure du jour et de la nuit".
01:59 Et aujourd'hui, après quasiment un an de greffe, je vais bien, je vais même super bien.
02:05 Je vais mieux qu'avant la greffe et j'ai appris en fait pour la première fois de ma vie
02:09 à demander de l'aide, à dire à mes proches que j'étais pas forcément capable de faire tout toute seule.
02:17 Moi j'ai été élevée dans un culte de la performance de par mon papa et aussi de par la société
02:24 qui nous pousse toujours à être dans cette espèce d'autonomie totale qui dit
02:29 "on est des femmes, on va y arriver toutes seules etc."
02:32 Il y a des moments où c'est important de se rendre compte qu'on n'est qu'humain
02:35 et qu'on n'est pas capable en fait de tout faire tout seul.
02:37 Et qu'il y a des moments dans la vie où on est ultra vulnérable.
02:40 Personnellement je me suis retrouvée dans un état où j'étais plus capable de respirer seule.
02:45 Donc j'étais intubée, je savais plus pisser, je savais plus marcher.
02:50 Et on a dû me torcher le cul en fait.
02:52 Tout ce que j'ai envie de dire c'est de se rappeler en fait que tout ce système dans lequel on vit
02:56 tend à nous faire oublier qu'en fait on est des êtres humains, qu'on a le droit à la maladie,
03:01 qu'on peut avoir peur de la mort mais qu'elle existe aussi.
03:04 Et aujourd'hui si je pleure d'émotion parce que je vais bien en fait,
03:07 je me rends compte que j'ai appris de tout ça et j'ai appris à me dire que
03:11 un, tout seul on n'est rien.
03:13 Ça pousse en fait à une tolérance encore plus grande parce que
03:16 la personne qui m'a donné ce foie je ne sais pas qui c'est.
03:18 Tout ce que je sais c'est que cette personne elle m'a sauvé la vie en fait.
03:20 Et si moi aujourd'hui je parle de tout ça, au-delà du fait que ça puisse me faire du bien,
03:24 c'est parce que je sais qu'il y a plein de gens qui sont malades,
03:27 qui se sentent seules aussi, que ce soit une polycystose hépatorinale ou non.
03:30 Plus on parle de ces difficultés là qu'on traverse tous et toutes,
03:33 moins on se sentira seule et peut-être qu'on se souviendra
03:37 quand on aura envie de chier sur l'autre, sur les réseaux sociaux ou dans la vie,
03:41 ou de frapper son voisin de métro,
03:43 que peut-être qu'il faut y réfléchir à deux fois parce que cette personne elle pourrait nous sauver la vie en fait.
03:47 Le dernier morceau que j'ai sorti s'appelle "Toujours trop".
03:49 C'est une lettre de rupture à tout un système en fait, en entier,
03:53 de se dire que j'ai passé trop de temps à détester mon corps
03:56 en traversant cette épreuve de la greffe.
03:59 Je me suis rendu compte que mon corps était tout,
04:01 sauf une simple enveloppe qui était là pour plaire à telle ou telle personne.
04:05 Tu pourras être la meuf la plus bonne du monde,
04:08 mais si t'es toute seule et en mauvaise santé mentale,
04:11 je pense qu'on passe à côté de l'expérience de la vie.
04:13 Notre corps n'est pas qu'un objet de soumission en fait,
04:15 et qu'il est possible en prenant compte de sa valeur,
04:18 en prenant conscience en fait de sa valeur,
04:21 de reprendre une forme de pouvoir sur notre corps
04:24 et justement d'être autre chose qu'un objet d'oppressé.
04:27 Et je ne parle pas que d'apparence physique au sens séduction du terme,
04:31 je ne parle pas que de la minceur,
04:33 mais je parle aussi d'une question de racisme,
04:36 une question de validisme, une question d'agisme.
04:39 Tout ça est pris en compte en fait,
04:41 et que je pense qu'on peut en faire autre chose.
04:43 Je ne sais pas si c'est vrai, mais je m'accroche à cet espoir,
04:45 parce que sinon en fait je ne me lève pas le matin.
04:47 [SILENCE]
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