00:00 C'est 1 cas sur 10 000, la maladie de Stargat.
00:03 Je suis tombée sur le 1 cas.
00:04 J'ai toujours cette pensée qui me dit qu'il fallait que je l'aie, cette maladie,
00:09 parce que grâce à elle, je ne vois pas la vie comme tout le monde.
00:12 Alors, je souffre de la maladie de Stargat, qui est une maladie génétique rare
00:19 détectée pour ma part à l'âge de 12 ans et je suis actuellement malvoyante.
00:24 J'ai un dixième sur chaque œil avec mes corrections, avec mes lentilles.
00:28 Alors, on a décelé ma maladie très jeune,
00:31 puisque à l'école maternelle, j'étais déjà une enfant un petit peu différente.
00:36 Je ne voyais pas le tableau, je ne voyais pas les dessins.
00:40 Je me plaignais déjà de problèmes de vue.
00:43 C'était très compliqué.
00:44 Donc, dès l'âge de 5 ans, on a découvert que j'avais des soucis,
00:47 mais on a pu mettre un nom sur la maladie réellement à l'âge de 12 ans.
00:52 Alors, ma vue, c'est malheureusement une dégénérescence.
00:58 Donc, elle ne va pas dans le bon sens.
01:00 Elle ne fait que dégénérer dans le mauvais sens.
01:02 Je perds ma vue chaque jour, chaque année.
01:05 Ça dépend de ma fatigue et de ce qu'il y a pu se passer dans ma vie.
01:08 La finalité, normalement, se termine par une perte totale de la vision.
01:12 Actuellement, à 28 ans, j'ai déjà perdu la totalité de ma vision centrale.
01:17 Il me restent mes périphériques.
01:18 Alors, c'est super délicat à chaque fois d'expliquer comment je vois.
01:21 Il faut savoir que j'ai des taches blanches au milieu des yeux.
01:24 Je me sers bien évidemment de mes périphériques,
01:27 mais aussi de tous mes autres sens dans la vie quotidienne,
01:30 qui me permettent d'être indépendante avec des grosses guillemets.
01:33 Je vois des silhouettes.
01:34 C'est très flouté.
01:36 Je ne vois pas vos visages.
01:37 Quand je vous parle, je vois mieux de près.
01:40 C'est-à-dire que quand je m'approche de quelqu'un,
01:42 pour le moment, c'est quelque chose que je suis en capacité de faire, de voir,
01:45 on va dire à ma manière.
01:47 En tout cas, c'est là où je vois le mieux.
01:48 Mais sinon, je ne distingue que des silhouettes.
01:51 Voilà, je suis vraiment dans ma bulle à moi.
01:56 Alors oui, effectivement, quand on perd un sens,
01:59 on en déclenche d'autres.
02:00 En tout cas, le corps humain est bien fait.
02:02 J'ai pour ma part l'odorat et l'ouïe qui est très développé.
02:06 Et si je peux vous donner un exemple tout bête,
02:08 par exemple, dans un supermarché,
02:11 lorsque je cherche mon chéri,
02:14 il a toujours une sacoche autour de son cou.
02:16 Et lui, il ne s'en rend peut-être pas compte.
02:17 Et peut-être que les gens qui n'ont pas mon handicap
02:20 ne s'en rendraient jamais compte.
02:21 Il a la fermeture éclair qui tape quand il marche
02:26 sur sa sacoche et qui fait un bruit.
02:28 Et je sais qu'il est à tel rayon et c'est comme ça que je le retrouve.
02:32 Alors non, c'est très paradoxal comme question
02:37 parce que c'est vrai que quand quelqu'un me voit,
02:38 si on me juge sur l'apparence,
02:41 on ne va absolument pas se rendre compte de mon handicap
02:44 et on va penser que je suis très indépendante.
02:45 Alors qu'au contraire,
02:48 je suis dépendante à presque 100 % de mon chéri aujourd'hui,
02:53 qui partage ma vie.
02:54 Sans lui, je ne pourrais pratiquement rien faire.
02:57 Alors effectivement, je suis maman d'une petite fille de 4 ans
03:00 qui est en plus très dynamique.
03:01 Un handicap que j'ai, très clairement,
03:03 si je n'avais pas son papa Romain, l'homme de ma vie,
03:06 celui qui m'aide à tout, ce serait très compliqué.
03:09 Je ne suis pas une maman comme tout le monde qui peut lire des histoires.
03:11 Je fatigue très vite pour la surveiller.
03:14 Enfin voilà, je pense que je n'ai pas vraiment d'exemple,
03:17 mais un quotidien journalier avec un enfant,
03:20 on a besoin de ses yeux.
03:21 Pour travailler, on a besoin de ses yeux.
03:22 On se lève le matin, on a besoin de ses yeux.
03:24 Donc à partir du moment où on a besoin de ses yeux,
03:27 qui pour moi, je n'ai pas mes yeux,
03:28 je vous laisse imaginer que c'est compliqué.
03:30 Le karaté pour moi, ça a été l'école de ma vie
03:35 et ça a été pour moi un sens à ma vie.
03:38 Et c'était le seul endroit où je ne me sentais pas handicapée,
03:42 où mes autres sens m'aidaient à ne pas montrer mon handicap.
03:47 Alors comment j'ai fait ?
03:48 Tout simplement, je l'ai longtemps caché déjà.
03:51 Je n'ai jamais voulu montrer mon handicap.
03:53 Pour moi, c'était hors de question
03:56 qu'on me considère comme une personne handicapée.
03:58 Je voulais vraiment être dans le sport de haut niveau
04:01 chez les valides et pas chez les non-valides.
04:03 C'était une volonté de ma part.
04:05 En 2015, lorsque j'étais en pleine ascension
04:10 dans ma carrière sportive,
04:12 il y a eu cet accident où je suis tombée sur la cervicale.
04:14 Donc j'ai fait une chute en plein combat.
04:16 Ça s'appelle un bunkai en karaté.
04:18 Et je me suis fracturée la C1.
04:20 Donc la C1, une fois qu'elle est fracturée,
04:22 normalement c'est fini.
04:23 On ne fait plus partie de ce monde.
04:25 Et dans un second temps,
04:26 on finit soit en fauteuil roulant,
04:29 tétraplégique ou paraplégique.
04:31 Je n'ai pas eu le choix,
04:31 parce que lorsqu'on m'a dit
04:32 que je ne remarcherais peut-être plus jamais,
04:35 autant vous dire que quand on dit ça
04:37 à une malvoyante qui va perdre ses yeux,
04:40 la question ne se pose même pas.
04:42 Ce qui s'est passé dans ma tête,
04:43 c'est que je me suis dit que ce n'était pas possible.
04:46 Je ne pouvais pas ne pas remarcher.
04:49 Je suis toujours très émue quand je parle de ça,
04:51 parce que ce qui s'est passé en moi à ce moment-là,
04:54 c'était que je ne pouvais pas perdre mon corps,
04:58 l'usage de mes jambes et de mes bras,
05:00 et ensuite de mes yeux.
05:02 Ce n'était pas possible.
05:04 Donc je n'ai pas laissé le choix.
05:05 Effectivement, j'ai eu durant très longtemps
05:11 des propositions pour écrire un livre
05:13 dès l'âge de mes 16 ans,
05:15 que j'ai toujours décliné,
05:17 parce que je n'étais pas prête à parler de ma maladie.
05:19 Donc ça a été un déclic.
05:21 Et là, je me suis dit,
05:22 "OK, si on m'a proposé plusieurs fois,
05:25 c'est que là, il faut que je partage avec tout le monde
05:29 mes combats et surtout que je mette enfin en lumière ma maladie,
05:32 qui est la maladie de Stargate,
05:34 dont personne ne parle.
05:36 Il n'y a rien qui avance."
05:38 Mais quand je vous dis "il n'y a rien,
05:39 il n'y a pas de recherche qui avance",
05:41 il n'y a pas de stars qui ont cette maladie, malheureusement.
05:44 Donc là, je me suis dit,
05:46 "Eh bien, si ce n'est pas moi qui en parle,
05:48 qui le fera ?
05:49 Si ce n'est pas moi qui fais avancer les choses,
05:51 qui le fera ?"
05:52 Je ne sais pas exactement où on va avec ce livre,
05:54 mais j'espère qu'il va me servir d'appui
05:56 et de visibilité pour cette maladie,
05:58 pour pouvoir avoir des finances pour les recherches,
06:02 pour faire avancer les recherches sur cette maladie.
06:04 Peut-être qu'il sait que grâce à mon livre,
06:07 dans 10 ans,
06:09 j'aurai toujours l'honneur de voir ma fille.
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