00:00 la journée nationale des aidants ce 6 octobre. C'est proche de parents, de grands-parents, d'enfants,
00:04 ceux qui sacrifient parfois même leur vie pour prendre soin des autres. Et parmi eux, ici à
00:09 Mérignac, Marie-Ange Delaporte qui s'occupe de son petit garçon Gabriel. Il a trois ans et il est
00:14 atteint d'une maladie génétique, Laetitia Eveline. Bonjour Marie-Ange Delaporte. Alors on parle du
00:18 quotidien des parents d'enfants handicapés, on parle souvent de solitude, de mal-être. Comment
00:25 ça se passe pour vous ? Oui, alors je dirais vraiment un isolement en fait des parents aidants.
00:31 Moi j'ai dû arrêter de travailler pour m'occuper de Gabriel et au final on n'a plus de lien social.
00:38 En fait je pense que c'est vraiment le lien social qui nous manque en fait au quotidien. Et Anoushka
00:42 qui nous dit sur Facebook "je suis aidante de mon fils trisomique 21 mais je me considère plutôt
00:48 maman que aidante". Est-ce que c'est votre sentiment également ? Oui c'est ça, c'est toujours
00:53 difficile en fait de faire la part entre je pense les danses et le côté maman. Voilà parce que
00:59 forcément au fur et à mesure on devient un professionnel, un peu orthophoniste, un peu
01:03 psychomotricienne. Et voilà même si ça ne remplace pas les prises en charge qu'il y a en externe,
01:08 mais à la maison il faut continuer en fait vraiment ses prises en charge pour l'aider. Et
01:12 c'est vrai qu'en fait il y a le rôle entre maman, voilà qu'il faut garder maman et danse. Parce que
01:16 Gabriel donc il a trois ans, il a marché très tard, il peut faire des crises d'épilepsie, c'est
01:22 ça que vous devez gérer au quotidien ? Alors lui il a un syndrome génétique qui est le syndrome CHD8,
01:27 voilà et en fait qu'il peut avoir tout un panel en fait de symptômes qu'il développe ou non.
01:31 Dedans il y a des troubles du spectre autistique, donc voilà ça Gabriel c'est le cas. Troubles du
01:36 sommeil, des gros troubles du sommeil avec des réveils nocturnes qui peuvent durer 3-4 heures,
01:39 nous on est aussi dans cette option là. Et il peut y avoir des crises d'épilepsie, pour l'instant
01:44 on n'en a pas eu avec Gabriel mais c'est des choses qui peuvent un jour arriver. Vous avez
01:48 l'impression aujourd'hui de sacrifier une partie de votre vie ? Oui, oui même si je le fais parce
01:54 que voilà c'est mon fils et parce que je sais qu'il y en a besoin pour qu'il puisse devenir
01:58 autonome, mais c'est sûr qu'on sacrifie notre vie professionnelle déjà dans notre mien temps.
02:03 On a Christine qui est avec nous en ligne, qui souhaite témoigner. Oui parce que vous pouvez
02:08 nous appeler au 05 56 19 10 10. Christine bonjour ! Bonjour ! Vous avez l'habitude d'être avec nous
02:14 sur France Bleu Gironde pour le bonjour du 6h50, ce matin vous apportez un témoignage
02:18 parce que vous êtes maman, Christine maman, d'un jeune garçon, Quentin, qui est lui-même atteint
02:24 d'un handicap et vous considérez, vous êtes donc aidante au quotidien de ce garçon, de ce grand
02:29 garçon ? Alors oui, Quentin a commencé à être malade à 7 ans et jusqu'à il y a deux ans, j'étais
02:39 complètement aidante et maman aussi. Voilà c'était très très compliqué parce qu'on n'a pas beaucoup
02:46 de répit, on n'est toujours sur l'équilibre avec les rendez-vous médicaux, avec son état qui s'aggrave,
02:54 etc. La seule chose que je peux dire c'est que moi j'ai mon fils qui, avec un handicap moteur,
03:02 qui est là, et il conduit malgré tout et en plus il vient de signer un CDI avec une
03:11 grosse société de Bordelaise, donc ça c'est un plus et je voudrais dire aux mamans qui sont là,
03:18 voilà on peut avoir de l'espoir. Et je suis en plus taxi donc j'aide pas mal de patients qui ont
03:26 Alzheimer et je les accompagne aussi tous les jours en huitales de jour, donc j'ai triple casquette.
03:32 Marie-Ange Delaporte c'est aussi ça, être aidante, c'est les petites victoires du quotidien ?
03:39 Oui, ça compte beaucoup pour nous. Dans le diagnostic on nous avait dit que notre fils
03:43 ne marcherait certainement pas, ne parlerait pas non plus, au final il marche et il commence à
03:48 répéter tout ce qu'on dit donc la parole est en train de se débloquer aussi et c'est des petites
03:52 victoires mais pour nous c'est hyper important. Christine merci beaucoup en tout cas pour ce
03:57 témoignage apporté ce matin sur France Bleu Gironde, on va se retrouver très prochainement.
04:00 On va recevoir avec nous ce matin Sandrine qui nous appelle et qui a également un témoignage
04:05 apporté. Bonjour Sandrine, vous êtes aidante ? Oui je suis aidante de mon petit garçon qui est
04:11 polyhandicapé et moi je ne me vois pas dans le truc aidante, je me vois plus dans une maman qui veut
04:19 que son fils avance. Vous n'arrivez pas à vous reconnaître en tout cas en tant qu'aidante au
04:23 quotidien puisque vous êtes vous-même la maman en fait c'est ça ? Voilà, exactement. Mais il faut
04:28 aussi prendre du temps pour soi, ça c'est quelque chose que vous arrivez à faire ? Non, je consacre
04:34 ma vie à mon fils. Est-ce que vous aimeriez avoir de l'aide pour aider mieux votre fils ? Alors déjà
04:42 j'ai mon petit garçon qui est dans un institut tous les jours, entre tous les soirs et non,
04:50 non non, pour l'instant tant que je peux je préfère m'en occuper moi. Merci Sandrine pour ce
04:56 témoignage ce matin sur France Bleu Gironde. Vous pensez aussi que peut-être un problème c'est le
05:02 manque de structure d'accueil, comment ça se passe pour Gabriel ? Alors nous Gabriel on a fait
05:07 cinq modes de garde, il a juste trois ans, on a déjà fait cinq modes de garde et donc là en fait on a
05:12 trouvé enfin un multi-accueil, donc une crèche inclusive sur Mérignac-Arlac qui est la maison
05:18 de Pierre et qui accueille en fait, alors il y a 20 places, il y a cinq enfants handicapés et en fait
05:24 nous ça a été un bonheur parce que c'est vraiment une équipe qui est formée dont l'objectif en fait
05:29 de la crèche c'est d'inclure justement des enfants handicapés mais je pense que vraiment le gros
05:33 problème de notre société c'est ça, c'est le manque de structure. Sur le long terme nous il aurait dû
05:37 rentrer à l'école, voilà nous on aimerait qu'il rentre dans une classe spécialisée autiste, les
05:42 UEMA et en fait il y en a que quatre sur la Gironde qui prennent sept enfants donc ça fait que 28 enfants,
05:47 je pense qu'il y a beaucoup plus que 28 enfants autistes en Gironde malheureusement et voilà c'est
05:53 en fait toute cette bataille en fait à mener au quotidien et que je comprends pas en fait qu'on
05:58 n'investisse pas quand ils sont petits parce qu'on sait que la plasticité cérébrale c'est à dire
06:03 la capacité du cerveau à se réhabituer en fait et à apprendre de nouvelles choses c'est vraiment
06:07 petit en fait et en fait de les faire gagner en autonomie parce qu'en fait si on les laisse
06:11 devenir adultes sans avoir pu acquérir un maximum de choses en autonomie je pense que ça sera des
06:16 charges encore plus importantes sur la société quand ils auront 40 et 50 ans. La ministre des
06:20 solidarités doit présenter un plan tout à l'heure justement d'aide aux aidants avec 6000 places
06:26 supplémentaires est-ce que déjà c'est un premier pas ? Oui déjà c'est un premier pas je pense que
06:31 voilà il y a des choses qui sont en train de se mettre en place mais nous on a besoin d'aide
06:35 vraiment aujourd'hui maintenant pour nos enfants pour leur avenir et voilà travailler l'autonomie
06:40 avec nous nous donner les moyens de pouvoir faire des thérapies alternatives qui sont pas prises
06:45 en charge par notre système de santé. Oui parce que c'est un coût également. Oui c'est un coût
06:48 également nous on fait de la psychomotricité de l'équithérapie on fait des stages intensifs
06:52 à l'étranger et en France pour justement essayer d'aider au maximum Gabriel et tout ça c'est pas
06:58 remboursé par notre système de santé. En plus de votre travail que vous avez dû arrêter. Oui c'est
07:03 ça. Merci beaucoup d'avoir été avec nous ce matin. Merci à vous. Marie-Ange Delaporte et
07:07 cette interview est à retrouver sur Francebleu.fr. En vidéo également il est 7h52.
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