00:00 ...
00:06 -En 2016, Faye a soudainement commencé à tomber malade fréquemment.
00:11 -De novembre à Noël,
00:13 nous avons passé tous les week-ends à l'hôpital.
00:17 En janvier, après le Nouvel An,
00:20 notre fille ne pouvait plus se servir de son bras gauche.
00:24 L'un des médecins y a eu une alerte,
00:28 alors ils ont fait un scanner du cerveau.
00:32 ...
00:35 Nous avons ensuite analysé la tumeur en laboratoire.
00:39 5 jours plus tard, ils nous ont annoncé
00:42 qu'il s'agissait d'une tumeur cérébrale agressive appelée ATRT.
00:47 Il s'agit d'un cas très rare qui ne se produit pas souvent
00:51 chez les enfants, mais quand vous diagnostiquez
00:55 avec des enfants, vous n'avez pas beaucoup d'options.
00:59 ...
01:02 -Faye vivait avec ses parents dans le nord de la Belgique.
01:06 Elle a été traitée par une combinaison de chimio et radiothérapie.
01:11 Elle est décédée environ 6 mois après le diagnostic.
01:15 La petite fille avait 2 ans.
01:19 -Toutes ces thérapies sont des technologies
01:23 datant du milieu du siècle dernier.
01:26 Les agents chimio-thérapeutiques ont été mis au point
01:30 dans les années 60 et sont encore utilisés aujourd'hui
01:35 pour attaquer ces tumeurs.
01:37 Il n'existe pas de traitement plus précis
01:40 dans le monde médical d'aujourd'hui.
01:43 -Faye n'est pas un cas isolé.
01:46 Environ 35 000 enfants sont diagnostiqués
01:50 avec un cancer chaque année.
01:53 Elle peut atteindre près de 18 cas pour 100 000 enfants.
01:56 ...
02:00 Pour certains cancers pédiatriques,
02:02 il n'existe pas de traitement efficace, voire pas du tout.
02:06 Certaines approches thérapeutiques ont peu évolué
02:10 au cours des 30 dernières années.
02:12 Il faut amplifier la recherche, les investissements
02:16 et les efforts de réglementation, selon cette fondation
02:20 de l'Association des médecins chimiques.
02:23 -Nous devons guérir certains types de cancers.
02:26 Certains patients ne guériront jamais.
02:29 Pourtant, ils n'ont pas accès à de nouveaux médicaments.
02:33 Il n'y a pas de recherche en cours pour en trouver de nouveaux.
02:37 Nous avons besoin de nouveaux médicaments
02:40 pour guérir certains enfants atteints de cancer.
02:44 Ensuite, de nombreux jeunes patients survivront et seront guéris,
02:49 mais les traitements sont toxiques à court terme.
02:52 Ils sont très longs et très durs à supporter.
02:55 Ces jeunes sont exclus de la vie sociale et scolaire.
02:59 C'est difficile à un stade de la vie où l'on doit se construire.
03:03 ...
03:08 -Consciente des besoins en matière de lutte contre le cancer
03:12 et d'autres maladies pédiatriques, la réforme de la législation
03:16 vise à ce que les études menées chez les enfants
03:19 soient finalisées dans les 5 ans,
03:22 suivant l'autorisation initiale de mise sur le marché d'un médicament.
03:26 Bruxelles a proposé que tous les nouveaux produits
03:29 susceptibles de présenter un intérêt en pédiatrie
03:33 fassent l'objet d'un examen préalable.
03:36 La simplification des procédures, l'amélioration de la transparence
03:40 et le renforcement des réseaux entre patients, familles,
03:44 universitaires et développeurs de médicaments
03:47 devrait aussi accélérer l'autorisation de ceux destinés aux enfants.
03:51 -Les enfants ne sont pas de petits adultes.
03:55 Ils ont souvent besoin de traitements et de médicaments différents.
03:59 Nous avons mis l'accent sur les enfants et les jeunes adultes
04:03 en offrant différentes incitations, en récompensant l'innovation
04:07 dans l'objectif d'intensifier la recherche et le développement.
04:11 ...
04:16 -Depuis un an ou deux, j'entends beaucoup plus de choses positives
04:20 qui suggèrent que les gens recherchent la collaboration.
04:24 Les institutions publiques sont aussi conscientes
04:27 de leurs responsabilités.
04:29 Si l'on associe l'industrie pharmaceutique au secteur public
04:33 et que l'on crée une structure qui leur permette de tirer parti
04:37 des ressources et de mieux cibler la pédiatrie,
04:40 il ne s'agit pas d'envoyer une fusée sur Mars.
04:43 Il faut des centaines de millions, pas des centaines de milliards d'euros.
04:47 Il est possible de s'attendre à ce que quelque chose aboutisse
04:51 dans les 5 à 10 prochaines années.
04:53 ...
