Jeudi 21 Septembre - L'invite de 7h45

ici Gard Lozère

21/09/2023

Le 21 septembre est la traditionnelle journée mondiale de la maladie d'Alzheimer. Denise Strubel, la vice-présidente de France Alzheimer 30 est l'invitée de France Bleu Gard Lozère

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00:00 7h46, bonne route, bonne matinée sur France Bleu Garlose Air

00:04 Et donc comme promis, notre invité maintenant à l'occasion, Quentin de la journée mondiale

00:07 dédiée à la maladie d'Alzheimer

00:09 Maladie pour laquelle il n'existe toujours aucun remède et qui fait souffrir de très

00:13 nombreuses familles en France, les 900 000 malades bien sûr, mais aussi leurs proches

00:18 Notre invité face à nous dans le studio met un point d'honneur à les accompagner

00:21 Quentin, c'est la vice-présidente de l'association France Alzheimer Gare

00:25 Oui bonjour Denis Strubel

00:26 Bonjour

00:27 Merci d'être avec nous, d'abord Madame Strubel, Alzheimer c'est une maladie qui fait peur

00:32 à deux tiers des français d'après une dernière enquête, comment est-ce qu'on peut savoir

00:37 qu'on en souffre ?

00:38 Alors ça démarre par des symptômes, les symptômes que remarque en général la personne

00:47 elle-même et puis surtout son entourage et qui doivent conduire à partir du moment où

00:52 ils sont évocateurs de cette maladie, surtout s'ils sont évolutifs, ils doivent conduire

00:56 à une démarche de diagnostic

00:58 Alors c'est quoi ces symptômes ?

01:00 Alors les symptômes c'est essentiellement les plus courants, c'est les pertes de mémoire

01:04 qui s'aggravent et qui portent essentiellement sur des choses récentes mais le caractère

01:10 évolutif est toujours un élément préoccupant

01:14 C'est ça qui doit nous alerter parce que ça peut arriver à tout le monde d'oublier

01:17 comme ça mais les proches aussi doivent être vigilants de ces comportements, de ces symptômes-là

01:24 Absolument et ne pas mettre d'emblée ces petits oublis sur la notion de l'âge

01:30 Et comment est-ce qu'il faut réagir quand on a ces signes-là que vous décrivez ?

01:34 Quand il y a présence de ces signes il faut consulter, il y a des consultations spécialisées

01:38 pour cela qui ont été mises en place en France, il ne faut pas hésiter en passant

01:44 par son médecin généraliste qu'il faut alerter et qui doit orienter vers une consultation

01:49 de ce type

01:50 Vous l'avez rappelé, l'un des symptômes de la maladie c'est qu'on oublie et ceux

01:54 qu'on oublie aussi peut-être en premier ce sont les proches, les aidants comme on

01:58 les appelle.

01:59 Comment ça se passe pour eux face à la maladie ?

02:02 Alors les aidants vont connaître des difficultés en général croissantes avec l'évolution

02:08 de la maladie et de ce fait-là ils ont besoin d'être beaucoup soutenus, d'être aidés,

02:14 d'être orientés, conseillés.

02:17 C'est tout le travail de l'association depuis de longues années.

02:21 Parce que ces aidants-là en général ils oublient qu'ils ont des droits ? Ils en

02:25 ont plusieurs des droits ?

02:26 D'abord ils ne se reconnaissent pas comme aidants, aussi étonnant que ça paraisse,

02:31 ils considèrent que c'est normal de s'impliquer de plus en plus et leurs droits effectivement

02:37 ils ne les connaissent pas tous, ces droits se sont un petit peu améliorés au fil du

02:42 temps mais ils ont besoin aussi d'être avant tout soutenus parce qu'ils culpabilisent

02:49 quand les choses ne se passent pas aussi bien que ça devrait se passer.

02:52 Ils culpabilisent quand vient le moment de l'entrée en institution par exemple.

02:58 Voilà, ils ont des besoins à tous les stades de la maladie et en général croissants.

03:05 Oui, ils culpabilisent, vous dites quand il arrive le moment où il faut placer un proche

03:10 dans un établissement spécialisé mais je voudrais quand même qu'on rappelle ces droits,

03:13 c'est par exemple des congés spéciaux, spécifiques c'est ça ?

03:16 Oui, le congé spécial des aidants qui est en place depuis quelques années, qui maintenant

03:21 bénéficie d'une petite indemnité financière, c'est une étape parce qu'il faut continuer

03:29 à se battre et Franz Alzheimer le fait pour que ce droit puisse encore être amplifié.

03:35 Donc ce congé c'est trois mois si je ne dis pas de bêtises, renouvelable jusqu'à un

03:39 an ?

03:40 Oui, à condition que l'employeur soit d'accord.

03:45 On le disait, ces malades-là souvent ils finissent dans des établissements spécialisés,

03:51 des EHPAD notamment, sauf que l'inspection générale des affaires sociales cet été

03:55 a pointé le fait que ces EHPAD n'étaient plus du tout adaptés justement face à l'arrivée

04:02 de ces nouveaux résidents.

04:03 Qu'est-ce qu'on peut faire pour améliorer la situation dans les EHPAD ?

04:07 C'est tout le problème des EHPAD qui accueille, on le sait maintenant depuis des années,

04:12 un nombre croissant de malades, c'est la catégorie la plus importante.

04:17 Les EHPAD sont en difficulté actuelle, je ne vous apprendrai rien, et ils ont besoin

04:23 avant tout de ressources humaines plus importantes, donc d'effectifs soignants plus importants

04:29 pour pouvoir répondre notamment à ces malades qui ont des besoins spécifiques.

04:34 Est-ce que vous avez évalué les besoins de ces EHPAD-là par exemple pour le Gard ?

04:39 Évalué spécifiquement, on sait que le problème des EHPAD du Gard c'est le problème de tous

04:45 les EHPAD en France.

04:48 Il y a une situation qui devient alarmante.

04:52 C'est les 7h51, notre invitée Denise Struble, ce matin vice-présidente de l'association

04:58 France Alzheimer Gard.

04:59 Oui, Denise Struble, je voudrais, avant qu'on soit au téléphone avec Anne-Marie qui nous

05:04 appelle de Saint-Gilles, qu'on termine là-dessus.

05:06 Il y a des nouveaux traitements à base d'anticorps monoclonaux, comme on les appelle, qui arrivent,

05:12 le LACANEMAB et le DONANEMAB qui sont en phase de test notamment en France.

05:17 Est-ce qu'on a des patients dans le Gard qui en bénéficient ?

05:20 Alors, il y a peut-être des patients qui bénéficient des essais thérapeutiques.

05:26 Le centre qui participe aux essais dans la région c'est Montpellier.

05:32 Donc il faut espérer que des gardois y participent.

05:35 Mais nous n'en avons pas l'information précise.

05:38 Le traitement, le DONANEMAB, on peut espérer que d'ici l'année prochaine il soit disponible

05:50 en Europe puisqu'il faut passer en France par l'autorisation européenne.

05:54 Ceci dit, attention, c'est un traitement dont les effets ont été démontrés de manière

06:03 modeste et il ne s'applique qu'au début de la maladie.

06:08 Tout début de la maladie.

06:10 Donc c'est un espoir parce que c'est une gamme de traitements qui est ouverte depuis

06:15 des années à la recherche et qui va sûrement encore nous révéler d'autres molécules.

06:19 Mais pas trop d'espoir immédiat, trop vite, pas d'enthousiasme, il faut rester raisonnable.

06:26 Sachant qu'il y a deux inconvénients, c'est qu'il provoque de graves effets secondaires,

06:30 notamment des lésions cérébrales et qui coûtent très cher, 20 000 euros en moyenne

06:34 par an pour un patient.

06:35 Sans compter évidemment les frais d'hospitalisation et d'examen.

06:39 Je voudrais qu'on prenne maintenant Anne-Marie qui nous appelle de Saint-Gilles.

06:42 Bonjour Anne-Marie.

06:43 Bonjour.

06:44 Alors vous Anne-Marie, vous êtes aidante, c'est ça ?

06:48 Oui c'est ça.

06:49 Pour qui Anne-Marie ?

06:50 Pour ma maman.

06:53 Pour votre maman qui est malade, donc depuis combien de temps cette maladie ?

06:59 Elle a été hospitalisée en début 2009, donc ça fait 14 ans.

07:03 Et alors comment ça se passe depuis 14 ans ? J'imagine qu'au quotidien c'est difficile

07:08 à gérer.

07:09 Comment vous vous en sortez ?

07:11 J'ai vécu toutes les étapes de la maladie.

07:14 Ça fait un petit peu comme des escaliers qu'on descend, vous voyez.

07:19 Au début j'ai fait des groupes de parole parce que je me suis rendu compte au bout

07:23 de trois ans quand j'étais ici, parce que je n'habitais pas cette région-là avant.

07:27 Je me suis rapprochée de Franz Salzheimer au bout de trois ans et donc j'étais en

07:32 souffrance à l'époque.

07:33 J'ai fait des groupes de parole et puis quand j'ai vu que c'était moi qui avait le cas

07:39 le plus difficile, je me suis dit bon je vais arrêter parce que c'est moi qui remonte le

07:43 moral des autres.

07:44 Et ensuite on m'a proposé la formation auprès de l'association et c'est chose que j'ai

07:50 faite.

07:51 Et aujourd'hui ma maman est dans un état végétal.

07:57 Elle est à la maison, j'ai trois passages d'infirmière par jour et j'ai Lisa Dom qui

08:03 vient trois fois par semaine me donner un peu de répit.

08:06 Anne-Marie c'est votre choix j'imagine de vouloir garder votre maman à la maison ?

08:11 Je ne sais que répondre à ses souhaits parce qu'elle ne voulait pas aller en Ehpad.

08:21 Et elle ne veut toujours pas y aller après 14 ans de maladie je suppose ?

08:27 Elle ne parle plus depuis 2018, elle ne marche plus depuis 2011.

08:32 C'est un corps végétal en fait.

08:36 Denise Strubel c'est compliqué quand on a un proche qui est malade et qui vous dit je

08:41 veux rester à la maison alors que c'est très compliqué au vu de son état de santé.

08:46 Il est clair que c'est tout à l'honneur d'Anne-Marie de respecter le souhait de sa

08:52 maman de rester à domicile.

08:56 Ceci dit il faut s'interroger sur quel est le prix de se maintenir à domicile à un

09:04 moment donné.

09:05 Il faut qu'Anne-Marie pense à elle aussi parce que sa maman a besoin d'elle en bon

09:10 état, en bonne santé disponible.

09:13 Donc il y a des limites au maintien à domicile et il vaut mieux une entrée en Ehpad bien

09:20 préparée dans de bonnes conditions qu'un maintien à domicile à n'importe quel prix

09:25 et notamment au prix de la santé de l'aidant.

09:27 Voilà c'est le message que j'ai envie de dire à Anne-Marie mais je ne peux qu'honorer

09:35 son dévouement auprès de sa maman.

09:38 Rapidement Anne-Marie est-ce que c'est parce que vous culpabilisez vous aussi peut-être

09:42 que vous souhaitez garder, vous préférez garder votre maman chez vous plutôt que dans

09:46 un Ehpad ?

09:47 Je sais que si je la garde à la maison c'est pour son confort.

09:52 Mais pour le vôtre Anne-Marie ?

09:55 Moi je gère tout autour d'elle en fait.

09:59 Mais à votre dépens peut-être ?

10:02 Certainement, mais bon je fais ça par amour pour elle, si ce ne serait pas ma mère je

10:09 ne le saurais pas.

10:10 Il ne faut pas s'oublier Anne-Marie.

10:13 Non non non je ne m'oublie pas, il n'y a pas de problème.

10:16 Si vous arrivez à trouver des moments pour vous, pour vous préserver c'est très bien

10:22 mais ces moments là pour vous c'est important.

10:25 Oui oui il n'y a pas de problème.

10:28 Anne-Marie on vous remercie beaucoup de nous avoir appelé sur France Bleu Garlosaire ce

10:32 matin, on vous soutient évidemment.

10:35 Anne-Marie félicitations en tout cas pour ce que vous faites au quotidien.

10:37 Je remercie Denise Trubel, la présidente de l'association France Alzheimer Gard qui sera

10:42 d'ailleurs tout à l'heure à 9h avec Olivier Devic pour prévoquer à nouveau le sujet.

10:47 À votre service avec le président de France Alzheimer Gard Camille Lapierre tout à l'heure.

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