00:00 J'ai été diagnostiquée à l'âge de 20 ans grâce à une IRM abdominopelvienne
00:03 réalisée par un radiologue spécialisé.
00:05 Malheureusement, l'endométriose a très vite récidivé
00:08 et on m'a donc proposé une hystérectomie totale avec résection intestinale.
00:12 Je m'appelle Marie, j'ai 28 ans, je suis mariée et maman de deux garçons
00:18 et je suis atteinte d'endométriose depuis l'âge de 16 ans.
00:20 Je suis également bénévole régionale de l'Association Endo-France depuis 5 ans.
00:24 L'endométriose, c'est une maladie gynécologique chronique
00:26 qui touche 1 à 2 femmes sur 10 diagnostiquées.
00:28 On estime qu'il y a 1,5 million de femmes en France touchées.
00:31 L'endométriose, elle tire son nom de l'endomètre,
00:33 c'est la paroi interne qui tapisse l'utérus et qui se désagrège pendant les règles.
00:37 Malheureusement, quand on a de l'endométriose,
00:39 cet endomètre, il va refluer et migrer par les trompes
00:42 créant des kystes, des adhérences et des lésions d'endométriose.
00:45 Les organes touchés peuvent être divers.
00:46 Ça peut être la vessie, le côlon, le rectum, les intestins
00:50 et plus rarement le diaphragme et les poumons.
00:52 Les symptômes peuvent être multiples.
00:54 Des douleurs pendant les règles, des douleurs pelviennes en dehors des règles,
00:57 des symptômes digestifs, des dyspareunies,
01:00 des symptômes urinaires comme des infections.
01:01 Mon parcours avant d'être diagnostiquée, c'était un quotidien de douleurs.
01:05 Des hémorragies pendant les règles qui m'empêchaient d'aller en cours
01:08 et des symptômes digestifs très importants
01:10 qui m'ont contraint à arrêter l'école d'infirmière.
01:12 J'ai été diagnostiquée à l'âge de 20 ans
01:14 grâce à une IRM abdominopelvienne réalisée par un radiologue spécialisé.
01:18 J'ai ensuite été opérée très rapidement par cellioscopie.
01:21 Malheureusement, l'endométriose a très vite récidivé
01:23 et on m'a donc proposé une hystérectomie totale avec résection intestinale.
01:27 L'hystérectomie, c'est donc une ablation de l'utérus.
01:29 J'ai très vite accepté parce que je ne pouvais plus continuer à avoir des douleurs
01:33 quotidiennes et une vie qui n'était plus acceptable.
01:35 J'ai eu la chance, une semaine avant l'intervention,
01:37 d'avoir une échographie pelvienne
01:39 et on a découvert que j'étais enceinte de trois semaines.
01:41 Cette grossesse était un miracle
01:43 parce qu'on m'a toujours dit que je ne pourrais jamais avoir d'enfant
01:46 et malgré une grossesse compliquée et alitée,
01:48 j'ai accouché à presque 7 mois d'un petit garçon en très bonne santé.
01:51 Et j'ai eu la chance, 3 ans et demi plus tard,
01:53 d'avoir un deuxième petit garçon grâce à une simple stimulation ovarienne.
01:57 L'hystérectomie n'est pas forcément la solution
01:59 car ce sont les ovaires qui dirigent les hormones.
02:01 Et sans traitement, les lésions d'endométriose qui sont disséminées
02:05 sont susceptibles de réagir à nouveau et d'entraîner une récidive.
02:08 C'est pour cela que des chirurgies comme celle-ci, qui sont irréversibles,
02:11 doivent faire l'objet d'un deuxième avis médical.
02:14 L'endométriose ne rime pas forcément avec infertilité
02:17 mais on sait que 30 à 40% des femmes ont des problèmes d'infertilité.
02:20 C'est pour ça qu'il est important de discuter avec le médecin
02:23 du choix thérapeutique adapté.
02:24 La chirurgie ou l'aide médicale à la procréation.
02:27 Il existe différentes techniques de PMA.
02:29 L'insémination artificielle, la fécondation in vitro ou la fivicci.
02:32 Il est important de sensibiliser à cette maladie dès le plus jeune âge
02:35 car ils rencontreront forcément au cours de leur vie
02:38 un proche, une amie ou une collègue atteinte d'endométriose
02:41 et que le diagnostic précoce est important.
02:43 C'est pour ça que nous œuvrons pour faire de la sensibilisation
02:45 dans les collèges et lycées et intervenons dans la formation des infirmières scolaires.
02:49 L'engagement d'EndoFrance, c'est 120 bénévoles répartis dans toute la France
02:53 qui réalisent chaque année entre 400 et 600 actions
02:56 pour informer et soutenir le public.
02:58 Les missions d'EndoFrance, soutenir, informer et agir.
03:01 Soutenir, c'est en répondant à plus de 45 000 mails en 2022.
03:04 Informer, en organisant des tables rondes, des conférences d'information
03:08 ou encore des groupes de parole pour les femmes.
03:09 Et agir avec les professionnels de santé pour améliorer le parcours de soins.
03:13 J'aimerais ajouter que cette maladie peut être très invalidante au quotidien
03:16 au point de ne plus pouvoir travailler,
03:18 que la prise en charge est individuelle
03:20 car il y a autant de formes d'endométriose qu'il y a de personnes attentes.
03:23 Sous-titres réalisés para la communauté d'Amara.org
03:26 [musique]
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