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Votre enfant a une maladie rare ou un handicap rare et il va à l'école

il y a 11 mois1.5K views

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Votre enfant a une maladie rare ou un handicap rare et il va à l’école ? Comment faire pour que tout se passe au mieux ? Les deux mots-clés sont Anticipation et Communication.
Votre enfant côtoie des professionnels différents, qui ne se connaissent pas forcément.
Il y a le médecin traitant, le médecin spécialiste, le médecin ou l’infirmière scolaire, les professionnels paramédicaux - comme l’orthophoniste ou l’ergothérapeute - et l’équipe éducative, avec l’enseignant, l’ATSEM à l’école maternelle, le professeur principal et parfois l’enseignant référent.
Une fois que votre enfant est inscrit à la mairie, contactez la directrice ou le directeur d’école afin de bien préparer la rentrée.
S’il rentre dans le secondaire adressez-vous au chef d’établissement ou au conseiller principal d’éducation.
Assurez-vous également d’être en contact avec le corps médical, le médecin ou l’infirmière scolaire, en plus du médecin qui suit votre enfant.

Dans certains cas il est nécessaire de mettre en place un P.A.I, par exemple si votre enfant doit suivre un régime alimentaire précis, ou s’il doit prendre un traitement la journée...
Un P.A.I c’est un projet d’accueil individualisé, que vous pouvez mettre en place après avoir pris rendez-vous avec le directeur ou la directrice d’école. Ou le chef d’établissement. Surtout pensez bien à tout lui dire, tout lui signaler.
Précisez si votre enfant doit se rendre à des rendez-vous médicaux récurrents, s’il peut manger à la cantine, participer aux activités périscolaires, faire du sport... et si oui, lesquels ?
Certaines maladies nécessitent des absences de courte durée, pour permettre une hospitalisation ou des soins. Signalez-les pour être certains que votre enfant récupère à la fois ses cours et ses devoirs.

D’autres aides sont possibles, du matériel pédagogique adapté, un accompagnement humain…
Elles sont décrites dans le projet personnalisé de scolarisation, le PPS.
Ces aides nécessitent une reconnaissance du handicap qui se demande à la MDPH : la maison départementale des personnes handicapées. Une assistante sociale peut vous aider à remplir votre dossier, en lien avec le médecin qui suit votre enfant.
Tout au long de l’année scolaire, le corps médical doit bien être au courant du parcours scolaire de votre enfant. Et inversement les enseignants doivent être au courant des informations essentielles sur sa santé.

La vie d’un enfant est en grande partie rythmée par son parcours scolaire, donc il est important d’anticiper chaque étape.
Anticiper le changement d’établissement, anticiper le passage de l’élémentaire au collège, l’entrée au lycée, à l’université… ?
Au moment de l’orientation professionnelle de votre enfant, notamment pour le choix d’une filière, prenez conseil auprès des personnels d’orientation, mais également auprès du médecin qui le suit pour vérifier ce qui est compatible avec sa maladie ou son handicap. Il est essentiel de bien connaître ses atouts et ses limites. Le but n’est pas d’interdire, mais d’informer.

Sur la durée, la meilleure chose à faire est de tenir à jour un classeur dans lequel vous inscrivez toutes les informations qui peuvent servir à votre enfant, et aux différents corps de métier. Cela peut être un vrai classeur ou un document numérique, que vous pouvez par exemple classer en quatre rubriques : ma santé, mes besoins à l’école, ma vie en dehors des temps scolaires, mes atouts.

Ce film a été réalisé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie en association avec la Direction Générale de l'Enseignement Scolaire, des représentants des équipes relais handicaps rares et des filières maladies rares.
Pour plus d’informations vous pouvez consulter le site tousalecole.fr

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