SGK kapsamında olmadığı içim 8 aydır ilaç alamayan MPS hastası 7 yaşındaki Ekin Miray Yıldız adım adım ölüme yaklaşıyor. Yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için MPS hastalarının vücutları sağlıklı olarak gelişemiyor. Buna bağlı olarak yürüme ve konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyorlar. Sağlıklı fiziksel gelişim için MPS hastalarının enzim tedavisi alması lazım. 200 binde bir görülen bu hastalık Türkiye ’de yaklaşık 250 çocukta bulunuyor.