{"type":"video","version":"1.0","provider_name":"Dailymotion","provider_url":"https:\/\/www.dailymotion.com","title":"Malattie rare, Vaglio (UniFi): \u2018Sensibilizzare comunit\u00e0 scientifica per limitare ritardo diagnostico\u2019","description":"\u201cNei pazienti con Egpa - granulomatosi eosinofila con poliangioite - il ritardo diagnostico pu\u00f2 portare a un danno cronico quale disfunzione cronica, insufficienza cardiaca cronica, insufficienza renale cronica o fenomeni di degenerazione neuropatica periferica che aggiungono complicanze non pi\u00f9 reversibili. Dobbiamo cercare di evitarlo o limitarlo nonostante spesso sia intrinseco alla malattia, soprattutto nelle fasi iniziali. Una delle armi a nostro favore resta la sensibilizzazione della comunit\u00e0 scientifica\u201d. Cos\u00ec Augusto Vaglio, professore associato in Nefrologia e direttore della scuola di specializzazione in nefrologia presso l\u2019universit\u00e0 degli Studi di Firenze, coordinatore aziendale delle malattie rare e dirigente medico presso unit\u00e0 di Nefrologia, azienda ospedaliera universitaria Meyer di Firenze, intervenendo alla presentazione del Libro Bianco \u201cStorie di vita con Egpa\u201d, organizzato alla Camera dei Deputati a Roma e promosso da Gsk. Si tratta di uno strumento di informazione e compendio di esperienze, bisogni e criticit\u00e0 nel percorso di cura delle persone con granulomatosi eosinofila con poliangioite (Egpa).","author_name":"adnkronos","author_url":"https:\/\/www.dailymotion.com\/adnkronos","width":480,"height":269,"html":"