Noah, 20 mois, est l’un des deux seuls enfants en France atteint du syndrome d’Adams-Oliver avec sa petite soeur de 6 mois. Une maladie congénitale très rare -150 cas sont recensés dans le monde- et non détectée avant la naissance dont les signes extérieurs les plus visibles sont l’absence de boîte crânienne et une malformation des pieds. Seule sa peau, fine comme du papier de cigarette, sépare son cerveau du monde extérieur. Condamné à vivre à l’intérieur, dans son lit-parapluie, sans contact avec le monde extérieur à part les médecins, ses parents se battent pour qu'il soit considéré comme un enfant normal.

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