Interview de Mme Bordot pour Maladies rares Info Services

1ère séance : Rétablissement du pouvoir d'achat des Français ; proposition de loi visant à la création d’un répertoire des maladies rares ou orphelines - Jeudi 4 avril 2019

Commission des affaires sociales : Consolidation du modèle français du don du sang ; Création d’un répertoire des maladies rares ou orphelines - Mercredi 3 octobre 2018

3ème séance : Consolidation du modèle français du don du sang (proposition de loi) (suite) ; Création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines - Jeudi 11 octobre 2018

Commission des affaires sociales : Examen des propositions de loi : L’avenir de la santé ; Consolidation du modèle français du don du sang ; Création d’un répertoire des maladies rares ou orphelines - Mercredi 3 octobre 2018

Maladies rares : vivre avec la maladie de Charcot

IMH-Maladies Rares_"Le combat de l’Alliance Maladies Rares, la voix des personnes atteintes de maladies rares en France", Jacques Bernard, co-fondateur de l’Alliance Maladies Rares

IMH-Maladies Rares_"Spécificités et évolutions du système de santé «maladies rares» ?", Nathalie Triclin, Vice-Présidente de l’Alliance Maladies Rares

IMH-Maladies Rares_"Aspects politiques. Les maladies rares, de la reconnaissance de spécificités à la défense de l’intérêt général", Paul GIMENES, Directeur adjoint de l’Alliance Maladies Rares

Maladies professionnelles dans l’industrie : M. Marc Andéol, coordinateur de l’Association médicale pour la prise en charge des maladies éliminables (APCME) - Mercredi 6 juin 2018

Yves Lévy : « Il faut que les maladies rares, et même les maladies communes, puissent avoir accès aux progrès réalisés » en médecine génomique

Téléthon : la recherche sur les maladies rares "apporte aussi des solutions aux maladies plus fréquentes", explique la présidente de l'association

IMH-Maladies Rares_"Organisation des soins et maladies rares: l’exemple de la cancérologie", Éric Bauvin, Médecin Coordonnateur Oncomip

IMH-Maladies Rares_"Le rôle des malades et de leurs associations dans la recherche", Anne-Sophie Lapointe, Membre du Conseil National de l’Alliance Maladies Rares

William Thay : «Cela pose une question sur le traitement des maladies rares [....]. Est-ce qu'il ne faudrait pas lancer un grand programme de recherche sur l'éradication des maladies dites génétiques dans l'Union européenne ?»

Les maladies orphelines Partie 3

Téléthon 2009 : Combattre les maladies orphelines (Sannois)

Les maladies orphelines Partie 1

FMO (Fédération des maladies orphelines)

Mc CANN pour MALADIES ORPHELINE

Les maladies orphelines Partie 2