Bébé medicament 1cas mondial

Depuis l'apparition de la maladie en 1995 ,nous avons du faire face à 2 greffes de moelle osseuse et 1 greffe de sang de cordon , nous avons donné naissance la meme année au 1er bébé du double espoir qui a permit de "sauver" ses 2 soeurs .a ce jour nous continuons à faire face malgré de multiples séquelles des suites de greffes et à la non déclaration du cas par les autorités compétentes .