Vivre avec SED 57

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Monique Vergnole Présidente de l'Association Vivre avec SED 57
Le Syndrome d'Ehlers Danlos
Maladie génétique orpheline rare, cette pathologie est méconnue du grand public, et du corps médical, en raison de sa difficulté d’identification. Le SED est caractérisé par une anomalie du tissu conjonctif dû à un collagène de mauvaise qualité et fabriqué en trop faible quantité.

Ce qui se traduit par une hyperlaxité ligamentaire, mais il existe d’autres formes, notamment le SED vasculaire.

Les symptômes sont nombreux et différents d’un patient à un autre, ce syndrome laisse perplexe plus d’un spécialiste, ce qui complique le diagnostique. On constate hélas de nombreuses errances thérapeutiques. L’écoute est primordiale, les patients atteints du SED présentent des douleurs intenses et permanentes, des luxations, des entorses, des problèmes respiratoires, et une très grande fatigabilité, un manque de concentration (problèmes scolaires), certains malades se déplacent régulièrement en fauteuil roulant. La difficile prise en charge de cette maladie au quotidien (scolarisation en milieu ordinaire, loi de février 2005) complique la situation et les malades se sentent incompris et bien seuls face à un handicap imprévisible.

L' action de notre association consiste à faire connaître le SED, assister les malades et participer à la recherche médicale

Plus d'info :
http://sed57.vergnole.free.fr/accueil.htm

2 commentaires

bonjour maman de mehdi atteint du sed nous sommes seul j aimerais avoir plus de renseignement et faire parti de l association mon de 3 ans souffre , surtout a l ecole sur la chaise ou en ecriture en marche etc.. merci pour ce que vous faite un enorme bisou a votre fille et bon courage karen
Par karen pin il y a 4 ans
merci beaucoup de ce reportage ça me rassure je ne suis pas seul sur le 42 je ne trouve pas de patient atteint .
Par vray stephanie il y a 4 ans