Advertising Console

    Semaine de la Sclérose en plaques

    Reposter
    Carevox

    par Carevox

    46
    12 431 vues

    6 commentaires

    Chrystèle Bourély
    Pour compléter l'info je dirais que de rappeler que le fauteuil roulant dans la SEP ce n'est pas automatique, c'esst aussi aide au diagnostique .. Moi jamais je pensais avoir la SEP, car l'image que j'en avais c'était justement le fauteuil !!! Alors que si on avait fait apsser l'info que ça peut être des troubles visuels, des troubles urinaires, une fatigue parfois invalidante .. j'aurais pu m'y reconnaître et en parler à ma généraliste à l'époque où je chutais :-(( au lieu de ça j'ai changé de doc, qui m'a trouvé trop maigre puis en carence de vitamines ! :-((( j'aurais vraiment envie de leur dire : abrutis !! mais je reste zen ... :-(( lol
    Par Chrystèle BourélyIl y a 7 ans
    Chrystèle Bourély
    Ah mais Jorian je suis d'accord avec toi !! C'est juste que je précisais que dire qu'aujourd'hui on a besoin deu fauteuil ne veut pas dire qu'on y restera toute sa vie ! Je viens d'écouter une émission de radio qui (je pense que ça te plaira !) explique qu'il existe des cas où la maladie s'arrête pendant des années ... Moi y a un an j'aurais pu prendre le fauteuil (si y avait pas eu ma mère pour m'aider à marcher) et demain peut être que je vais être tranquille pendant encore plusieurs mois et ptetre plus qui sait ?! Parce que c'est justement ça le mystère de cette maladie : ça peut être le fauteuil comme ça peut aussi être une rémission .. + ou - longue !
    MAis si tu veux dire qu'il ne faut pas dire que SEP = fauteuil roulant, OUI je ne peux que répondre oui
    Par Chrystèle BourélyIl y a 7 ans
    jorian jordi
    Alors là je dis que 80 000 personnes se finiront pas en fauteuil roulant et heureusement, parler de la maladie oui mais alors que dire de ceux qui travaillent qui ne sont pas reconnus handicapés.
    Landchoc La SEP qui prive d'un membre et en final on est en fauteuil roulant, ce n'est pas la majorité.
    Le fauteuil ce n'est pas automatique, tu n'as pas de fauteuil alors tu n'es pas malade !.
    La maladie je la connais et les patients j'en connaîs aussi sur toute la France alors perdre la mémoire oui mais partiellement ce n'est pas Alzeimer. Je suis malade depuis 15 ans et cotoye les diverses formes.
    Mes actions visent au contraire à montrer qu'avec la SEP on peut encore avoir des rêves.
    Faire de l'information et de la vraie comme les 2 filles ont parlé, oui c'est ça et dire qu'il y a diverses formes OUI mais elles ne conduisent pas toutes irrémédiablement au fauteuil.
    Par jorian jordiIl y a 7 ans
    Chrystèle Bourély
    T injuste Jorian : iil dit bien que ça peut aussi affecter les yeux, les bras, la mémoire .. :))) bref, pas que les jambes ! :)) bon, oui c'est peut-être maladroit comme présentation mais pas faux non plus.
    C'est une maladie si difficile à présenter, je trouve.
    Maladie invalidante, mais tant qu'on est en mode par poussées ça peut aussi dire qu'on se retrouve en fauteuil roulant un jour et une semaine plus tard on arrive de nouveau à marcher ...
    Quel SEPien n'a jamais connu un pb de motricité ?
    ça reste rare non ? même moi qui ait une forme "bénigne", j'ai vécu ces moments là ... où j'avais besoin d'aide pour marcher
    pas facile d'expliquer une telle maladie

    Comme vidéos du concours j'adore celle dont ils parlent : la SEP qui ne prévient jamais avant de frapper ! j'avais repérer la vidéo de Pascal et Séverine
    J'adore leur peps et leur humour !
    Par Chrystèle BourélyIl y a 7 ans
    jorian jordi
    Le début où en bafouillant on croirait que 80 000 personnes vont finir en "petites voitures ". Je parle des 3 premiers intervenants, celà n'est pas le reflet de l'état de 80 000 patients. Le reste à partir des 2 filles est bon heureusement. On ne doit pas choquer les parents et entourage de malade, ainsi que les nouveaux diagnostiqués en recherche d'infos. Ce début faux qui fait croire à l'irrémédiable paralysie des 80 000 personnes NON NON et NON !!!!
    Par jorian jordiIl y a 7 ans
    Voir plus de commentaires