SMA hastası Yağız Ege’nin tedavisi için son 490 bin Euro’ya ihtiyacı kaldı
- 4 yıl önce
SMA hastası bebekten ve anneden görüntü
-Röportaj
-Detay görüntüler
( İSTANBUL )- SMA hastası minik bebek yardım bekliyor İSTANBUL
- Henüz 15 aylık olan Yağız Ege, SMA hastalığıyla mücadele ediyor. Bazı kriterleri uymadığından dolayı Türkiye'den ilaç alamayan minik bebek için yardım kampanyası başlatan aile, 2.3 milyon dolar olan ilaç ücretinin yüzde 75’lik kısmının toplandığını, geriye sadece 490 bin Euro ihtiyaçları kaldığını belirttiler. Bağcılar’da yaşayan 15 aylık Yağız Ege doğduğu günden beri solunum cihazıyla yaşama tutunuyor. SMA tip 1 adlı bir kas hastalığından dolayı Ege’nin vücudunda protein üretimi gerçekleşmiyor. Yapılan tedavilere rağmen hastalığı atlatamayan minik bebeğin hayatta kalması ve tamamen iyileşmesi için ABD’de bulunan ilaca ihtiyacı var. Fiyatı 2.3 milyon dolar (yaklaşık 16 milyon lira) olan ilacı Ege’nin bir an önce kullanması gerekiyor. O ilacı alabilmek için yardım kampanyası başlatan aile, tedavi ücretinin yüzde 75’lik kısmının toplandığını geriye sadece 490 bin Euro kaldığını belirtti.
Aile geri kalan paranın toplanması için yardımseverlere çağrıda bulundu. “3.5 aylıkken teşhis konuldu” Acılı anne Didem Öztürkkan, “Yağız Ege SMA tipi bir kas hastası, kaslarında protein üretimini gerçekleştiren SMA 1 geninin olmamasından kaynaklı bir rahatsızlık bu. 3.5 aylıkken teşhis konuldu. Daha önce baş ve ayaklarını oynatamama durumu söz konusuydu. Fark edince direkt doktora götürdük. İlk öğrendiğiniz zaman internetten araştırmıştık ve bu hastalığın ölümcül olduğunu, en fazla 2 yaşına kadar yaşayabileceğini yazıyordu. Çünkü bu hastalık solunum kaslarını etkilediği için çocuklar büyüdükçe solunuma daha fazla ihtiyaç duyuyorlar ve solumun yetmezliği sebebiyle vefat ediyorlar. Biz bunu öğrenince yıkıldık. Ama ertesi günü sanırım Rabbimden gelen bir metanetle biz bunu başaracağız oğlumuzun tedavisi için gerekli yöntemleri bulacağız” dedi.
“Bağış kampanyamızda yüzde 75’ini tamamladık ama 490 bin Euro kaldı” Oğlunun tedavisi için destek bekleyen anne Öztürkkan, “Şuan iyileşebilmesi için Amerika’daki ilaca ihtiyacı var. Bu ilacın ücreti maalesef bizim bütçemizi fazlasıyla aşıyor. 2.3 milyon dolarlık bir ücret bu. Biz bunu karşılayabilmek için yurtdışından bir yardım kampanyası başlattık. Bağış kampanyamızda yüzde 75’ini tamamladık ama 490 bin Euro kaldı. Bunu toparlayabilmemiz için değerli halkımızın desteğine ihtiyacımız var. Biz bu kampanyada 5-10 Eurolarla buraya kadar geldik ve 1.5 ay gibi kısa bir sürede toplandı. 29 Ağustos 2019 yılında bu hastalığı öğrendik. Şimdi bir 10 gün sonra bu kara günün yıldönümü olacak. O yüzden 29 Ağustos 2020’de bu paranın toplanıp tedaviye başlanmasını istiyoruz” şeklinde konuştu.
http://beyazgazete.com/video/webtv/guncel-1/sma-hastasi-yagiz-ege-nin-tedavisi-icin-son-490-bin-euro-ya-ihtiyaci-kaldi-859647.html
-Röportaj
-Detay görüntüler
( İSTANBUL )- SMA hastası minik bebek yardım bekliyor İSTANBUL
- Henüz 15 aylık olan Yağız Ege, SMA hastalığıyla mücadele ediyor. Bazı kriterleri uymadığından dolayı Türkiye'den ilaç alamayan minik bebek için yardım kampanyası başlatan aile, 2.3 milyon dolar olan ilaç ücretinin yüzde 75’lik kısmının toplandığını, geriye sadece 490 bin Euro ihtiyaçları kaldığını belirttiler. Bağcılar’da yaşayan 15 aylık Yağız Ege doğduğu günden beri solunum cihazıyla yaşama tutunuyor. SMA tip 1 adlı bir kas hastalığından dolayı Ege’nin vücudunda protein üretimi gerçekleşmiyor. Yapılan tedavilere rağmen hastalığı atlatamayan minik bebeğin hayatta kalması ve tamamen iyileşmesi için ABD’de bulunan ilaca ihtiyacı var. Fiyatı 2.3 milyon dolar (yaklaşık 16 milyon lira) olan ilacı Ege’nin bir an önce kullanması gerekiyor. O ilacı alabilmek için yardım kampanyası başlatan aile, tedavi ücretinin yüzde 75’lik kısmının toplandığını geriye sadece 490 bin Euro kaldığını belirtti.
Aile geri kalan paranın toplanması için yardımseverlere çağrıda bulundu. “3.5 aylıkken teşhis konuldu” Acılı anne Didem Öztürkkan, “Yağız Ege SMA tipi bir kas hastası, kaslarında protein üretimini gerçekleştiren SMA 1 geninin olmamasından kaynaklı bir rahatsızlık bu. 3.5 aylıkken teşhis konuldu. Daha önce baş ve ayaklarını oynatamama durumu söz konusuydu. Fark edince direkt doktora götürdük. İlk öğrendiğiniz zaman internetten araştırmıştık ve bu hastalığın ölümcül olduğunu, en fazla 2 yaşına kadar yaşayabileceğini yazıyordu. Çünkü bu hastalık solunum kaslarını etkilediği için çocuklar büyüdükçe solunuma daha fazla ihtiyaç duyuyorlar ve solumun yetmezliği sebebiyle vefat ediyorlar. Biz bunu öğrenince yıkıldık. Ama ertesi günü sanırım Rabbimden gelen bir metanetle biz bunu başaracağız oğlumuzun tedavisi için gerekli yöntemleri bulacağız” dedi.
“Bağış kampanyamızda yüzde 75’ini tamamladık ama 490 bin Euro kaldı” Oğlunun tedavisi için destek bekleyen anne Öztürkkan, “Şuan iyileşebilmesi için Amerika’daki ilaca ihtiyacı var. Bu ilacın ücreti maalesef bizim bütçemizi fazlasıyla aşıyor. 2.3 milyon dolarlık bir ücret bu. Biz bunu karşılayabilmek için yurtdışından bir yardım kampanyası başlattık. Bağış kampanyamızda yüzde 75’ini tamamladık ama 490 bin Euro kaldı. Bunu toparlayabilmemiz için değerli halkımızın desteğine ihtiyacımız var. Biz bu kampanyada 5-10 Eurolarla buraya kadar geldik ve 1.5 ay gibi kısa bir sürede toplandı. 29 Ağustos 2019 yılında bu hastalığı öğrendik. Şimdi bir 10 gün sonra bu kara günün yıldönümü olacak. O yüzden 29 Ağustos 2020’de bu paranın toplanıp tedaviye başlanmasını istiyoruz” şeklinde konuştu.
http://beyazgazete.com/video/webtv/guncel-1/sma-hastasi-yagiz-ege-nin-tedavisi-icin-son-490-bin-euro-ya-ihtiyaci-kaldi-859647.html