info-alliance-maladies-rares
Created on: 25 March 2008
Type: Moderated group

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L’Alliance Maladie Rares, Association loi 1901, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 179 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations… Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... . Elle représente environ 1 000 pathologies rares et plus d’1 million de malades. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :

>> faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics

>> améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion

>> promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison.

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